Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Neue Telefonnummer
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- Veröffentlicht: Montag, 12. Dezember 2016 11:41
Liebe Mitglieder, Angehörige und Interessierte,
ab sofort hat die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. eine neue Rufnummer. Diese lautet: 04521-7613344 (Sie können auch die 7613346 nutzen). Die Telefonnummer ist auf das Vereinsbüro geschaltet, weil wir die privaten Telefonnummern unserer ehrenamtlichen Berater zur Wahrung der Privatsphäre nicht veröffentlichen werden.
Ihr Antruf wird weitergeleitet. Wenn niemand zu sprechen ist, oder wenn bereits telefoniert wird, haben Sie die Möglichkeit, eine Nachricht zu hinterlassen. Wir werden Sie dann baldmöglichst zurückrufen. Bitte nennen Sie uns in dem Fall unbedingt Ihren Namen, Ihre Telefonnummer und das Thema, damit sie von der richtigen Person angerufen werden.
Hintergrund ist:
Zitat Krankenkasse: Die Kontaktaufnahme über eine kostenpflichtige Sevice-Nr. ist mit dem Förderkriterien des Leitfadens zur Selbsthilfeförderung in der aktuellen Version nicht vereinbar. Dort heißt es (Auszug aus der Präambel, Seite 6): „Ein wichtiges Anliegen der Förderung [der Gesundheitlichen Selbsthilfe] ist es, Selbsthilfestrukturen und -aktivitäten zu unterstützen, die für Betroffene leicht zugänglich sind…“.
Das Ziel ist eine barrierefreie Erreichbarkeit, deren Umsetzung uns vor einige Probleme gestellt hat. Wenn wir unsere Service-Nr. 0700 beibehalten, würde das die Beantragung der Selbsthilfeförderung und damit die Umsetzung einiger Projekte gefährden. Daher haben wir den Telefonanbieter gewechselt und nutzen nun den Bürotelefonanschluss, der sich nicht mehr ganz so flexibel auf mehrere Berater verteilen lässt.
Selbstverständlich können Sie sich auch per Mail melden und wir verabreden dann einen individuellen Termin.
Reha-Projekt gewinnt Posterpreis
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- Veröffentlicht: Montag, 21. November 2016 12:15
Wir freuen uns sehr, dass unsere Idee einer speziellen Marfan-Reha auch beim Fachpublikum Anerkennung findet. PD Dr. D. Benninghoven hat unser gemeinsames Projekt in einem Poster zusammengefasst und auf der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Klinische Psychotherapie, Prävention und Psychosomatische Rehabilitation (DGPPR) präsentiert, sie am 16. und 17. September 2016 in der Klinik Aukrug stattfand. Dr. Benninghoven hat damit für die Mühlenberg-Klinik den mit 500 €uro dotierten Posterpreis gewonnen. Wir freuen uns!
Die Idee für eine Reha-Maßnahme für Marfan-Patienten kam aus der Marfan Hilfe und war schon sehr lange ein wichtiges Anliegen. Durch die Zusammenarbeit mit der Marfan-Sprechstunde des UKE in Hamburg und die Kontakte zu Marfan-Spezialisten in Norwegen konnte das Projekt in der Mühlenberg-Klinik umgesetzt werden. Zur Zeit wird die vierte Marfan-Rehagruppe geplant und die Befragung der bisherigen Teilnehmer war sehr positiv.
Wer Interesse an der Reha-Maßnahme hat, der meldet sich bitte bei der Marfan Hilfe. Die Reha findet zur Zeit einmal pro Jahr statt.
Anleitung Marfan-Sprechstunden
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- Veröffentlicht: Dienstag, 08. November 2016 13:05
Ein neuerschienener medizinischer Artikel zeigt die Behandlung von Menschen mit Marfan-Syndrom in den entsprechenden Zentren. Hierzu eine kurze Zusammenfassung und der Link zur Originalpublikation auf der Seite von Dovepress.
Das Marfan-Syndrom ist eine seltene, schwerwiegende und chronisch verlaufende Erkrankung. Betroffene müssen damit rechnen, dass viele Organe auf unterschiedliche Weise betroffen sein können. Eine optimale medizinische Betreuung kann deshalb nur durch ein multidisziplinäres Team erreicht werden. Ein umfangreicher Artikel legt jetzt in detaillierter Weise dar, wie ein multidisziplinäres Marfanteam gestaltet werden sollte.
Wie gründet man ein solches Zentrum, wie führt man es, welche Strukturen sind erforderlich, welche Fachdisziplinen werden gebraucht, welche medizinischen Ziele werden in der jeweiligen Fachdisziplin verfolgt, welche Kliniken sind geeignet, mit wem sollten solche Kliniken kooperieren, wie ist das Verhältnis zu anderen Strukturen des Gesundheitswesens (NAMSE, ACHCHE, etc.) zu gestalten.
Alle diese Fragen werden in Text, Bild und Checklisten dargestellt. Erstautor ist der Gründer des ersten Marfan-Zentrums in Deutschland, Senior-Autor ist einer der Gründungsväter des ersten Marfan-Zentrums weltweit. Vertreter der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. kommen genauso zu Wort, wie Vertreter der verschiedenen beteiligten ärztlichen Fachdisziplinen, Vertreter der Pflege, des Qualitätsmanagements und des Klinikmanagements. Der Beitrag liefert die umfassendste und aktuellste Darstellung einer Marfan-Klinik und ihrer medizinischen Leistungen, die bislang in der Weltliteratur verfügbar ist. Damit setzt der Beitrag einen neuen Maßstab in der nationalen und internationalen Gestaltung eines Marfan-Zentrums.
Forschungspreis verliehen
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 25. Mai 2016 17:23
Passend zum Jubiläum hat die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. einen Forschungspreis, der mit 6000 Euro dotiert ist, verliehen. Aus den Bewerbungen wurde das Projekt der Professoren Kallenbach und Müller (Heidelberg) „Evaluierung einer kausalen Behandlung des Marfan-Syndroms durch Gentherapie im Maus-Modell“ ausgewählt. Es handelt sich hierbei um einen neuartigen Ansatz im Bereich der Marfan-Forschung. Sollte das Pilotprojekt erfolgreich beendet werden, ergäbe sich in der Folge ein Ansatz für eine kausale Therapie des Marfan-Syndroms.
Wir bedanken uns bei allen Bewerbern und gratulieren Professor Dr. Klaus Kallenbach und Professor Dr. Oliver Müller!
(v.l.: Professor von Kodolitsch, J. Heilmann, Professor Müller, Professor Kallenbach)
2019 - das Jahr in dem die Seltenen populär werden?
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- Veröffentlicht: Montag, 23. November 2015 16:41
Seltene Erkrankungen können immer Aufmerksamkeit brauchen. Daher setzt sich die europäische Dachorganisation EURORDIS dafür ein, das Jahr 2019 zum Jahr der seltenen Erkrankungen zu erheben. Wer sich dafür stark machen möchte, der findet die Möglichkeit dazu hier: http://www.eurordis.org/de/eyrd2019
Auf der Internetseite finden sich auch weitere Erklärungen und Anregungen, was man tun könnte. Der Vorstand der Marfan Hilfe unterstützt die Idee, weil seltene Krankheiten Öffentlichkeitsarbeit benötigen. Über eine direkte Beteiligung kann zur Zeit noch nicht entschieden werden.