Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
GEMS Studie sucht dringend Betroffene
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- Veröffentlicht: Dienstag, 13. Februar 2024 23:49
Liebe Mitglieder,
die GEMS Studie (das Ergebnis einer weltweiten Zusammenarbeit von Krankenhäusern, Patienteninformationen und Referenznetzwerken) sucht dringend Marfan-Betroffene, die folgende Mutation aufweisen:
FBN1-Mutation p.Ile2585Thr
Ziel ist es, die Krankheit besser zu verstehen und so eine Therapie für sie zu finden.
Es werden auch noch weitere Mutationen gesucht.
Falls Sie die Studie unterstützen möchten, melden Sie sich bitte direkt auf der Seite der GEMS an. https://www.101gems.be (Oben rechts können Sie die deutsche Version auswählen)
Vielen Dank!!
Aufruf zur Teilnahme an der Nachbeobachtungsstudie „Langzeitverlauf nach Linsenoperation bei Marfan-Syndrom“
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 24. Januar 2024 00:04
Studienzusammenfassung
Die Augenklinik Sulzbach am Knappschaftsklinikum Saar, die hochkreuz Augenklinik Bonn, die Augenarztpraxis Dr. Kulus, Bonn, und die Augenklinik Dardenne führen aktuell eine Nachbeobachtungsstudie von Marfan-Patient:innen durch, die eine Linsenoperation im Kindesalter aufgrund einer Linsenluxation erhielten. Der Titel der Studie lautet „Langzeitverlauf nach Linsenoperation von Marfan-Patienten“.
Informationen in leichter Sprache
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 20. Dezember 2023 16:55
Informationen über das Marfan Syndrom in einer für alle verständlichen Weise.
Das Marfan Syndrom - in leichter Sprache
Ausschreibung Marfan-Forschungspreis 2023
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 15. Juni 2023 21:43
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. schreibt den Marfan-Forschungspreis 2023 aus. Gefördert werden Forschungsarbeiten auf dem Gebiet des Marfan-Syndroms, des Loeys-Dietz-Syndroms oder ähnlicher erblicher Herz- /Gefäßerkrankungen.
Bewerbungsschluss ist der 01. September 2023 (Eingang der Bewerbung). Der Marfan-Forschungspreis ist mit 12.000,- € dotiert.
Bewerbungsunterlagen und weitere Erklärungen finden Sie im Anhang.
Online-Veranstaltung zum Tag der seltenen Erkrankungen
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 08. Februar 2023 23:25
Liebe Patientinnen,
liebe Patienten,
„Selten sind viele!“ unter diesem Motto findet am 28. Februar der "Tag der seltenen Erkrankungen" statt. Zusammen mit der Marfan Hilfe e.V. und der ACHSE möchten wir Sie zu einem interaktiven Online-Seminar für Patient:innen mit angeborenen Aortenerkrankungen einladen.
Freuen Sie sich auf ein buntes Programm abseits der Themen, die sonst häufig auf der Agenda stehen – hier soll es um Ihr Wohlbefinden, viel Bewegung und den
erfolgreichen Umgang mit Ihrer Erkrankung gehen.
Wir freuen uns sehr auf Sie.
Dr. Melanie Hümmelgen, Mühlenbergklink, Bad Malente
PD Dr. Meike Rybczynski, Deutsches Aortenzentrum Hamburg
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