Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
30 Jahre Marfan-Selbsthilfe
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 04. November 2021 13:35
Auch im Jubiläumsjahr 2021 zeigen wir Ihnen, was Selbsthilfe kann. Unsere kreativen Selbsthilfe-Köpfe haben sich etwas einfallen lassen: https://www.youtube.com/watch?v=ErmrBbLfvwE
MARFORY - oder: "Wie sag ich es meinem Kind?"
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 04. November 2021 13:15
Unser MARFORY ist da! Das Spiel mit den Kartenpaaren bringt einen spielerischen Einblick in die Besonderheiten des Marfan-Syndroms. Unsere jüngsten Mitglieder haben das Spiel bereits bekommen. Wir sind gespannt auf die Reaktionen.
Einen kleinen Einblick in das MARFORY-Projekt gibt es hier: https://www.youtube.com/watch?v=PNpQ33BCCKE
Virtueller Marfantag! - 30 Jahre Marfan Hilfe -
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 27. Oktober 2021 16:52
Im Oktober feiern wir 30 Jahre Marfan-Selbsthilfe. Unser Team hat sich etwas einfallen lassen:
Neben einem bunten Informationsprogramm beim virtuellen Marfantag am 30. Oktober gibt es auch für die Jüngsten eine schöne Überraschung, vorausgesetzt Sie haben Ihr Kind als Familienmitglied angemeldet. Wenn nicht, bitte schnell nachholen. Ihre Mail-Adresse benötigen wir allerdings auch.
Wir freuen uns über die Förderung durch die Aktion Mensch!
Selbsthilfe-Preis gewonnen!
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 06. Oktober 2021 21:32
Wir gratulieren unserem überaus kreativen NRW-Team zum erneuten Gewinn des Selbsthilfepreises der Stadt Essen. Mit ihrem Engagement für Kinder mit Marfan-Syndrom haben sie die Jury überzeugt. Das Kinderbuch "Marfi macht Mut", das in Zusammenarbeit mit der Kinderbuch-Autorin Regina Nagel entstand, wurde prämiert. Viele Familien mit kleinen Kindern konnten bereits mit dem Buch versorgt werden.
Wir freuen uns mit dem erfolgreichen Team, das auf diese Weise auch Motivation für alle anderen Aktiven der Marfan-Selbsthilfe mit sich bringt.
Das habt ihr sehr gut gemacht! /vo
LDS-Seite online
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- Veröffentlicht: Montag, 04. Oktober 2021 16:19
Wir freuen uns, dass unsere Website https://loeys-dietz.de für die Themen des Loeys-Dietz-Syndroms nun online sind. Neben Informationen zur Krankheit gibt es auch Lebensgeschichten von Betroffenen (die gern ergänzt werden dürfen).
Nachrichten, Termine und aktuelle Hinweise entsprechen denen der Marfan-Website.
Wir bedanken uns für die Förderung unseres Projektes bei der DAK, die das Projekt im Rahmen der bundesweiten Selbsthilfeförderung unterstützt hat. /vo