Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Absage Marfantag
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- Veröffentlicht: Freitag, 13. März 2020 19:22
Liebe Mitglieder
Wir müssen den Marfantag 2020 wegen der Verbreitung der Virusgrippe leider absagen. Hier finden Sie weitere Informationen.
Auch andere geplante Seminare werden wir wahrscheinlich absagen müssen. Wir werden Sie zeitnah informieren.
Ihr Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
VASCERN Erklärung zu Covid 19
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 12. März 2020 13:44
Angesichts der derzeitigen weltweiten Verbreitung des neuartigen Coronavirus SARS Cov-2 haben die Experten von VASCERN (Europäisches Referenz Netzwerk) anhand der WHO Leitlinien entsprechende Empfehlungen für Menschen mit erblichen thorakalen Aortenerkrankungen wie dem Marfan-Syndrom zusammengestellt https://vascern.eu/home/vascerns-covid19-recommendations/.
Hier finden Sie den Text in deutscher Sprache.
Weitere Hinweise und Ratschläge finden Sie auf den Seiten des Bundesverbandes Herzkranker Kinder BVHK
Pressemitteilung GKV und KBV
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 12. März 2020 12:49
Die Kassenärztliche Bundesvereinigung und die Gesetzlichen Krankenkassen geben Erleichterungen bei der Krankschreibung wegen leichter Atemwegserkrankungen bekannt.
Weitere Vorsichtsmaßnahmen
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- Veröffentlicht: Montag, 09. März 2020 19:41
Liebe Mitglieder
Auf die allgemeinen Vorsichtsmaßnahmen zur Verhinderung der Ausbreitung von Grippe haben wir bereits hingewiesen. Zusätzlich gibt es die Empfehlung, eine Pneumokokken-Impfung durchführen zu lassen. Das hilft zwar nicht gegen eine Virusgrippe, soll aber Komplikationen durch zusätzliche Infektionen mindern. Bitte besprechen Sie das mit Ihrem Arzt.
Alles Gute!
Vorsichtsmaßnahmen
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 05. März 2020 16:25
Liebe Mitglieder
Herzpatienten gehören zur Risikogruppe im Fall einer Corona-Infektion. Wir stellen Ihnen daher heute die Informationen unseres Dachverbandes BAGS zur Verfügung und hoffen, dass Sie dadurch Sicherheit im Umgang mit der neuen Situation erhalten. Alles Gute!
Verteiler: Allg. Gesundheitspolitik; Politik für Menschen mit Behinderung
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