Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

VASCERN Infos in deutscher Sprache

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Veröffentlicht: Dienstag, 02. Juli 2019 12:09

Das europäische Referenz-Netzwerk VASCERN gibt einen Teil seiner Informationen nun auch in deutscher Sprache heraus.

Die Seite finden Sie hier: https://vascern.eu/eu-languages/deutsch/

BAGS: Mein Weg ins Berufsleben

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Veröffentlicht: Montag, 03. Juni 2019 14:36

Als Dachverband von 124  Bundesorganisationen der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen und von 13 Landesarbeitsgemeinschaften liegt der BAG SELBSTHILFE gerade die Teilhabe junger Menschen mit Behinderung und chronischen Erkrankungen besonders am Herzen. Aus diesem Grund haben wir den YouTube Kanal "Jugend und Behinderung“ ins Leben gerufen. In unserer Reihe "Mein Weg ins Berufsleben“ berichten junge Menschen mit Behinderung über ihren Einstieg ins Berufsleben.

Mit diesem Kanal wollen wir betroffenen Menschen und ihren Angehörigen Mut machen und zeigen, dass junge Menschen mit Behinderung auf dem ersten Arbeitsmarkt Fuß fassen können. Zudem sollen diese "Good Practise" - Beispiele Arbeitgebern zeigen, dass es sich lohnt, Menschen mit Behinderung eine Chance zu geben, sich auf dem ersten Arbeitsmarkt zu beweisen. Sie finden den Kanal unter folgendem Link:

https://www.youtube.com/channel/UCzKPbBpjVxNTF5ixzeYNaBw?view_as=subscriber

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie uns bei der Verbreitung des Kanals unterstützen würden, damit die Inhalte möglichst viele Betroffene erreichen.

Europaweite Aktivitäten

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Veröffentlicht: Freitag, 24. Mai 2019 12:09

Seit einiger Zeit ist die Marfan Hilfe im ePAG-Patientennetzwerk tätig. Dieses Netzwerk arbeitet parallel zu den Europäischen Referenz-Netzwerken (ERN) für seltene Erkrankungen, in denen sich Mediziner zusammengeschlossen haben, um die Versorgugssituation von Patienten zu verbessern. Für das Marfan-Syndrom ist das ERN für vasculäre (die Blutgefäße betreffende) Krankheiten zuständig und nennt sich daher VASCERN. Beim Marfantag 2019 in Fulda hat unsere ePAG Vertreterin einen Überblick über ihre Arbeit gegeben. Weitere Informationen zeigt der ERN-Flyer.

Die Marfan-Reha 2019

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Veröffentlicht: Freitag, 10. Mai 2019 20:14

Die Teilnehmer der Marfan-Reha in der Mühlenbergklinik Malente sind gerade erst angekommen, schon gab es den ersten hochkarätigen Vortrag. Herr Dr. Holland, Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats der Marfan Hilfe, erklärte die Augenerkrankungen beim Marfan-Syndrom. Insbesondere konzentrierte er sich darauf, zu erklären, wie man sie verhindert oder doch zumindest den Schaden klein hält. Neben dem Benennen der Risiken gelang es ihm auf diese Weise auch Mut zu machen und Lösungswege zu skizzieren.
Die Fragen aus dem Publikum waren vielfältig und wurden anschaulich beantwortet.
/vo

Ausschreibung der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

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Veröffentlicht: Donnerstag, 18. April 2019 15:53

Der Preis der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen wird in Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. zum 13. Mal ausgeschrieben und vergeben.
Allein in Deutschland sind bis zu vier Millionen Menschen von einer der über 6.000 Seltenen Erkrankungen betroffen. Dieser Forschungspreis soll die Durchführung bzw. Anschubfinanzierung eines am Patientennutzen orientierten Forschungsprojektes im Bereich der Seltenen Erkrankungen ermöglichen und ist mit 50.000 Euro dotiert. Besonders preiswürdig sind nachhaltige, krankheitsübergreifende und forschungsvernetzende Projekte. Interessierte Wissenschaftler erhalten nähere Informationen und das Bewerbungsformular unter elhks.de/forschungspreis2020 und www.achse-online.de.

Bewerbungsschluss ist der 16.6.2019.