Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Patientenvertretung erfolgreich: Unterkieferschiene wird Kassenleistung
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- Veröffentlicht: Freitag, 20. November 2020 15:50
Berlin, 20.11.2020. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat heute auf Antrag der Patientenvertretung die Unterkieferprotrusionsschiene (UPS) für Erwachsene mit einer obstruktiven Schlafapnoe als Behandlungsalternative beschlossen.
Digitalisierung von Informationen
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- Veröffentlicht: Freitag, 09. Oktober 2020 15:43
Das Projekt zur Digitalisierung unserer Flyer und weiterer Informationen hat einen großen Schritt vorwärts gemacht. Ab sofort können Sie einen Telil unserer Informationen direkt von unserer Website herunterladen.
Gern senden wir Ihnen aber auch die Originale auf dem Postweg. Hier geht es los!
Beratungsbroschüre "ABC Rehabilitation"
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 08. Oktober 2020 15:58
Der Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e.V. hat die kostenlose Beratungsbroschüre "ABC Rehabilitation" herausgegeben. In der Broschüre werden die Regelungen des Sozialgesetzbuches IX (SGB IX) verständlich erläutert und Menschen dabei unterstützt, die gesetzlichen Möglichkeiten einzufordern und für Selbstbestimmung und Teilhabe am Leben in der Gesellschaft fit zu machen. Des Weiteren finden auch Arbeitgeber darin hilfreiche Informationen über die Beschäftigung von Menschen mit Behinderung, die Gestaltung eines barrierefreien Arbeitsplatzes und welche finanzielle Unterstützung es dafür gibt.
BSK Onlineshop: https://shop.bsk-ev.org/Ratgeber_1 E-Mail:
Mitarbeit im Vascern Netzwerk
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- Veröffentlicht: Freitag, 18. September 2020 20:00
Elena de Moya Rubio berichtet von ihrer Mitarbeit im Vascern Netzwerk als Patientenvertreterin. Vascern ist ein europäisches Netzwerk für seltene multisystemische Gefäßerkrankungen.
Reha beim Marfan-Syndrom
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- Veröffentlicht: Freitag, 04. September 2020 20:00
Eine Fülle von Information bringt unser neuer Beitrag auf dem YouTube.Kanal der Marfan Hilfe. Christian Wollf, stellvertretender Geschäftsführer der Deutschen Rentenversicherung Berlin-Brandenburg, erklärt die Aufgaben der Rentenversicherung und den Weg zu einer Reha-Maßnahme.
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