Damit wir in der Gesellschaft mehr Beachtung erhalten, benötigen wir Kontakte zu seriösen Personen, die in der Öffentlichkeit stehen. Diese sollten idealerweise einen direkten Bezug zur Marfan Hilfe oder zu unseren Mitgliedern haben (z.B. aus dem familiären Umfeld, Schulfreunde, Nachbarn, enger Freundeskreis, Arbeitskollegen, ...).

Diese prominenten Persönlichkeiten könnten eine Botschafterfunktion übernehmen und uns z.B. bei Spendenübergaben repräsentieren. Das Marfan-Syndrom ist eine ernstzunehmende Erkrankung. Eine unseriöse Veröffentlichung von Einzelschicksalen in den Medien, ist nicht in unserem Sinn. Trotzdem wären Kontakte zu Verlagen, Radio- und Fernsehsender hilfreich, damit wir über die Erkrankung aufklären und informieren können.

Gerne würden wir in ganz Deutschland präsent sein, doch dazu fehlt es an aktiven Mitgliedern, die sich bereit erklären, Treffen zu planen und durchzuführen. In Ostdeutschland und auch einigen Gegenden in Westdeutschland gibt es keine Regionalgruppen. Manchmal fehlt nur eine Örtlichkeit, an der eine Versammlung stattfinden kann. Hilfe bei den Einladungen, der Organisation und Durchführung wird vom Verein angeboten. Wenn Sie sich eine Gruppe in Ihrer Nähe wünschen, dann werden Sie bitte jetzt aktiv: Rufen Sie uns an, gemeinsam schaffen wir das!

Ebenso möchten wir unsere Seminare und den Marfantag deutschlandweit ausrichten. Für Vorschläge über preiswerte Seminarhotels wären wir dankbar. Die Finanzierung von Tagungen ist an viele Kriterien gebunden. Körperlich beeinträchtigte Personen sollten sich im Hotelbereich ungehindert bewegen können. Die Hotels sollten verkehrsgünstig gelegen sein und eine ICE-Anbindung in der Nähe haben. Die Zimmerpreise sollten 60 Euro pro Person und Nacht im Einzelzimmer mit Bad nicht überschreiten.

Wenn Sie glauben, dass Sie der Marfan Hilfe mit Ihrer beruflichen Qualifikation oder mit persönlichen Kontakten weiterhelfen können, dann melden Sie sich bei uns! Es bedarf oftmals keiner besonders zeitintensiven Mitarbeit. Wie auch im Berufsleben vereinfachen persönliche Kontakte den Arbeitsablauf.