Seit Februar 2014 war die Marfan Hilfe mit zwei Patientenvertreterinnen an den Beratungen des Gemeinsamen Bundesausschusses G-BA in Berlin beteiligt, die eine Neuregelung der ambulanten Versorgung von Patienten mit bestimmten seltenen Erkrankungen oder anderen komplexen Erkrankungen mit schweren Verläufen zum Ziel hatten. Neben der Versorgung in ambulanten Sprechstunden im Krankenhaus soll es künftig auch ein interdisziplinäres Versorgungsangebot durch Kooperationen von jeweils diagnosespezifisch hochspezialisierten Fachärzten geben, die durch einen Teamleiter koordiniert werden.

Die Beratungen zum Thema Marfan-Syndrom wurden in der Plenumssitzung vom 22. Januar 2015 abgeschlossen. Einzelheiten sind über nachfolgenden Link einer Pressemitteilung des G-BA zu entnehmen. Die neue ASV-Richtlinie wird nun dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG) zur Prüfung vorgelegt und kann nach dessen Zustimmung in Kraft treten.

https://www.g-ba.de/institution/presse/pressemitteilungen/569/

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