meinertz-webAm 10. Dezember 2007 war es soweit: mit vielen interessanten Vorträgen wurde das 10-jährige Jubiläum der Marfan-Sprechstunde am UKE in Hamburg begangen. Wer hätte das gedacht? Mühevoll und von Rückschritten belastet waren die ersten Jahre, galt es doch möglichst viele Ärzte aus den unterschiedlichsten Fachgebieten für das Marfan-Syndrom zu interessieren, was nicht immer einfach ist. Es ist dem Verständnis und der Geduld von Professor Meinertz und der schier unerschöpflichen Energie von Herrn PD Dr. von Kodolitsch zu verdanken, dass diese Sprechstunde entstanden ist und erhalten blieb. Die Regionalgruppensprecher aus Schleswig-Holstein und Niedersachsen, Karsten Schröder und Melanie Lüders konnten zu der Vortragsreihe zahlreiche Mitglieder begrüßen.
Professor Meinertz eröffnete die Vortragsreihe und unterstrich die Wichtigkeit dieser Arbeitsgruppe Marfan, die auch von Frau Dr. Overlack, der Verwaltungsdirektorin, bestätigt wurde.

Auf die Geschichte der Sprechstunde ging Frau Vogler in einem Vortrag ein. Das wichtige daran ist: die Idee hat sich in der gesamten Bundesrepublik verbreitet und nun profitieren viele Betroffene davon. Eine Weiterentwicklung sehen wir in den Qualitätsanforderungen, die der § 116b des Sozialgesetzbuches V mit sich bringt.

Frau Dr. Rybczynski, die vielen seit langer Zeit aus der Marfan-Sprechstunde bekannt ist, erklärte sehr anschaulich, was in der Marfan-Sprechstunde passiert und wie dort vorgegangen wird. Sie referierte über Erkrankungen der Schlagader, Erkrankungen der Herzklappen, Erkrankungen des Herzmuskels und über Herzrhythmusstörungen. Zu jedem Punkt wurde erklärt, was auftreten kann, und was dann gegebenenfalls zu tun ist.
Frau Dr. Fuisting widmete sich in ihrem Vortrag der Glaukomerkrankung. Sie erklärte, was ein Glaukom ist, und was die Besonderheiten beim Marfan-Syndrom sind: „Unter dem Begriff Glaukom fasst man heute eine heterogene Gruppe von Augenerkrankungen zusammen, die zu einer progredienten (fortschreitenden) Schädigung des Sehnerven mit Verlust visueller Funktion führt." Es wurden die Untersuchungstechniken vorgestellt und anhand von Bildern erklärt, was genau passiert. Im Anschluss erklärte sie die Therapiemöglichkeiten, sowohl durch Medikamente als auch durch Operation.

Herr Dr. Habermann erklärte dem Publikum die radiologische Diagnostik mit Hilfe von MRT-Aufnahmen. Diese dienen unter anderem dazu, eine Marfan-Diagnose stellen zu können, wenn zum Beispiel eine Dura-Ektasie festgestellt werden kann. Die Bilder und Erklärungen stellten für den Laien eine große Herausforderung dar.

Herr Dr. Rehder ging auf die orthopädischen Probleme von Marfan-Betroffenen hinsichtlich der Füße ein. Die ursprüngliche Vermutung, dass nur wenige Betroffene dieses Thema interessieren würde, konnte durch die Reaktionen des Publikums ad absurdum geführt werden. Offenbar sind Probleme mit den Füßen bei vielen Menschen mit Marfan-Syndrom vorhanden, wenn sie vielleicht auch nicht an erster Stelle stehen und angesichts der Herz-Problematik möglicherweise bei den betreuenden Ärzten, aber auch den Betroffenen selbst, nicht genügend Beachtung finden.

Frau Dr. Korbmacher zeigte sehr viele Bilder, die die verschiedenen Kieferorthopädischen Problemstellungen verdeutlichten. Von Schmalkiefer, Platzmangelsituation, Kiefergelenkproblemen bis zum Kreuzbiss wurde alles erklärt und auch auf Fragen des Publikums eingegangen. Frau Dr. Korbmacher machte deutlich, dass Kieferorthopädische Probleme in einem größeren Gesamtzusammenhang gesehen werden müssen. Sie stehen in Beziehung zum Atem, zur Haltung und zu den Muskeln.

Frau Dr. Ernst-Horstkotte berichtete über die ersten Auswertungen einer Umfrage, an der 94 Personen teilgenommen haben. Sie ging von der Annahme aus, dass es "den" Marfan-Betroffenen nicht gibt. Ein erstaunlicher Hinweis aus der Untersuchung ist, dass ein Teil der Betroffenen, die nach klinischen Befunden als schwer betroffen eingestuft wurden, das selbst ganz anders beurteilt. Ein wichtiges Ergebnis ist, dass etwa ein Drittel der Studienteilnehmer ein reduziertes psychisches Wohlbefinden zeigen. Hier gibt es offenbar Handlungsbedarf.
/ vo