Das Seminar 40plus - „Mit Marfan älter werden" fand vom 23. - 25.4.2010 in Meerane statt. Das Ziel des Projektes war es, den vom Marfan-Syndrom betroffenen Menschen zu vermitteln, dass sie ihre Lebensqualität langfristig schützen und erhalten können, wenn sie präventive Maßnahmen ergreifen.

Durch die Beleuchtung unterschiedlicher Perspektiven und Informationen verschiedener Wissenschaftler und Versorger ist dieses Ziel erreicht worden. Die Teilnehmer erhielten sehr viele neue Informationen und Anlass über ihre Lebensgestaltung nachzudenken.

Menschen mit Marfan-Syndrom und ähnlichen Erkrankungen (z.B. das noch seltenere Loeys-Dietz-Syndrom) gehörten zur Zielgruppe, ebenso deren Angehörige. Unter den Teilnehmern waren überwiegend Menschen mit Marfan-Syndrom, eine Person hatte das Loeys-Dietz-Syndrom.

Das Seminar fand an einem Wochenende in einer Tagungsstätte statt, um bundesweit allen Betroffenen die Teilnahme zu ermöglichen. Um die Selbsthilfe in den östlichen Bundesländern zu stärken wurde bewusst ein Standort im Grenzbereich Sachsen/Thüringen ausgewählt. Es wurden Vorträge gehalten, Diskussionen geführt und Entspannungsübungen vorgestellt. Der Erfahrungsaustausch war ebenfalls ein wichtiges Element des Seminars.

Besonderes Interesse der Teilnehmer lag auf den Möglichkeiten trotz Marfan-Syndrom bis ins hohe Alter fit zu bleiben, bzw. nach einer Herzoperation wieder fit zu werden. Dazu erfuhren die Teilnehmer in den Seminarbeiträgen von Professor Borger und Dr. Briest sehr viel Grundlegendes. Die Vorträge von Frau Professor Meier und Frau Rehschuh befassten sich mit der Erhaltung der Lebensqualität wenn bereits körperliche Schäden vorhanden sind, z.B. durch Nutzung bestimmter Hilfsmittel, die zum größten Teil auch konkret vorgestellt wurden. Auch hier erhielten die Teilnehmer sehr viele nützliche Anregungen.

In den Gesprächskreisen und Diskussionen war die Frage nach der Akzeptanz durch die Umwelt ein besonders intensiv diskutierter Punkt. Hierzu gibt es bei den Betroffenen sehr unterschiedliche Erfahrungen.

Wir bendanken uns bei der BARMER-GEK für die Selbsthilfeförderung 2010 in Höhe von 4900 Euro.