Meer am AbendHeute ist ein Tag wie jeder andere auch. Und doch hat dieser Tag nicht das Banale, das Gewohnte. Seit heute sind die Weichen des Schicksals neu gestellt. Was ist passiert?

Heute ist die Diagnose Marfan-Syndrom bestätigt worden.

Ich habe Gewissheit. Und dennoch fühle ich mich, wie auf einer sich in den Wellen wiegenden Eisscholle, klein und wackelig. Treibend auf neuem Kurs, zu keinem Ort, ins Nirgendwo, in die Fremde driftend. Ängste und Unsicherheit begleiten mich, Zweifel an

der Richtigkeit der Diagnose: „Vielleicht haben sich die Ärzte doch geirrt! Was kommt da auf mich zu?"

Bei diesem Wechselbad von Gefühlen stoße ich auf Ignoranz und Unwissen von Außen. Was ich jetzt brauche, ist Beistand und Hilfe. In der Familie erfahre ich Verständnis, Wohlwollen, Liebe und Fürsorge. Was ich lernen muss, ist Geduld. Ich brauche neue Maßstäbe, um mein Leben neu einzurichten. Dabei hilft mir meine eigene Selbsteinschätzung. Zusammen mit den regelmäßigen Kontrolluntersuchungen, dem medizinischen Wissen um das Marfan-Syndrom und dem Austausch mit anderen Betroffenen, erhalte ich mehr Lebensqualität.

Gewiss haben Sie als Leser, genau wie der fiktive Marfan-Patient, ähnliche Gedanken oder Erfahrungen. Schreiben Sie diese doch einfach mal auf. Diese, Ihre weitergegebenen eigenen Erfahrungen und Ihr persönlicher Umgang mit dem Marfan-Syndrom, ob als Betroffener oder Angehöriger, geben bestimmt dem Hilfesuchenden und Unerfahrenen Halt und das Gefühl: "Ich bin nicht allein." Tragen Sie dazu bei, dass das Informationsangebot in ihrer Regionalgruppe zum Erfolg wird. Kommen Sie zu den Regionaltreffen. Nehmen Sie am Marfantag teil. Besuchen Sie die Seminare.

Ein großes Dankeschön geht an alle ehrenamtlichen Helfer die zum Gelingen unserer bisherigen Veranstaltungen beigetragen haben.

Ihre Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Jürgen Heilmann
- Beirat -