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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Kontakt

K. Binner
Adresse:
Kleinmachnow

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Weitere Informationen:

Brandenburg-Süd / Sachsen-Nord

Mein Name ist Kerstin Binner (48) und ich bin im Oktober 2015 zu den „ Aktiven “ gestoßen. Ich möchte im Raum Brandenburg Süd/Sachsen Nord eine Regionalgruppe ins Leben rufen.

Wie bin ich zur Marfan Hilfe gekommen?

Mein Sohn hat Marfan und im Zuge seiner Erkrankung und deren Problematiken bin ich auf die Marfan Hilfe gestoßen. Anfänglich waren wir nur „normale“ Mitglieder, aber nach meinem ersten Marfan–Elternseminar, habe ich mich dazu entschlossen selber aktiv zu werden. Sowohl die herzliche Aufnahme und Begleitung während des Seminars als auch der Umstand, dass mein Sohn keine Gleichgesinnten kennt, haben mich diesen Schritt machen lassen.

Was möchte ich erreichen?

Ich möchte eine Anlaufstelle bieten, an der sich sowohl Betroffene als auch Angehörige austauschen können. Mein Sohn und ich möchten einen Jugendtreff organisieren, damit sich die Jugendlichen untereinander austauschen können. Der Kontakt zu Ärzten in der Region soll aufgebaut und gepflegt werden, damit auch Referenten für Vorträge gewonnen werden können.

Welche Themen sollen angesprochen werden?

Teilnehmer unseres Austausches können Themengebiete nennen, bei denen  Informationsbedarf besteht. Ich werde dann versuchen einen adäquaten Referenten  ausfindig zu machen oder passendes Infomaterial beim nächsten Treffen zur Verfügung zu stellen.

Welche Aufgaben soll eine entstehende Regionalgruppe noch erfüllen?

Eine Regionalgruppe soll die Arbeit der Marfan Hilfe einem breiten Publikum zugänglich machen und daher auf speziellen Messen, Events in Krankenhäusern oder ähnlichen Institutionen mit einem Stand der Marfan Hilfe vertreten sein. Diese Aufgabe lässt sich im Team am besten bewältigen, daher würden wir uns sehr über Mitstreiter in dieser Region freuen.

Kontakt: brandenburg-sachsen(@)marfanhilfe.de

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