In den Jahren 2004 bis 2009 hat sich die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. sehr intensiv mit dieser Richtlinie beschäftigt. Durch intensiven Einsatz unserer Aktiven ist es gelungen unsere Vorstellung von einer optimalen Versorgung von Marfan-Patienten in den Gemeinsamen Bundesausschuss einzubringen.

Dazu gehört neben der Behandlung durch spezialisierte, Marfan-erfahrene Ärzte in Krankenhäusern auch eine Vernetzung mit den Versorgern vor Ort. Durch die Richtlinie des § 116b werden für die ambulante Versorgung in Krankenhäusern Qualitätskriterien festgelegt. So ist zum Beispiel durch die Anforderung einer Mindestzahl an behandelten Patienten pro Jahr ein ausreichender Grad an Erfahrung der behandelnden Ärzte zu erwarten.

Weitere Informationen zu diesem Thema gibt der Gemainsame Bundesausschuss G-BA.