Archiv der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Das Archiv kann Texte enthalten, die veraltet sind. Bitte beachten Sie das, besonders wenn es sich um medizinische Informationen handelt.

Sie werden beim Stöbern in der Vergangenheit unseres Vereines sicher interessante Dinge finden.

Viel Spaß dabei!


Marfan-Icons-Familie

Unser Frauen-Seminar in Essen hat noch einige wenige Plätze zu bieten. Die Frauen treffen sich vom 27. - 29. Mai an einem sehr entspannenden Ort und

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Im März 2016 erfolgte eine Umfrage unter den Mitgliedern der Marfan Hilfe per E-Mail.

Es wurde gefragt, was den Patienten das Wichtigste an einer

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Der Marfantag 2016 führt uns nach Gerlingen in die Nähe des Gründungsortes zurück. Wie in jedem Jahr haben wir ein interessantes Programm entworfen, das

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Der Februar ist ein ganz besonderer Monat, nicht nur weil er zwei bis drei Tage kürzer ist als alle anderen Monate. Im Februar rücken die Seltenen

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Sie möchten, dass die Informationen über das Marfan-Syndrom möglichst weit gesteut werden?

Dann machen Sie mit! Nutzen Sie ihr Facebook-Profil, um

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Am 15.08.2015 fand das erste regionale Treffen in Regensburg statt. Insgesamt waren wir eine Gruppe von 10 Personen die sich in einer schönen Ecke eines

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Ein Marfan-Chat? Ja! Von einigen ehemaligen Teilnehmern wurde er sehr vermisst, andere wissen nicht einmal, dass es ihn gab. Aber ab Montag, den 22.

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Das Wochenende für Jugendliche und junge Erwachsene musste wegen zu geringem Interesse abgesagt werden.

Das Seminar beginnt am Freitag, 11. September 2015 um 18.00 Uhr (Begrüßung) und endet am Sonntag, 13. September 2015 um 12.00 Uhr. Wir möchten

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Roser web

Anlässlich des 19. Deutschen Marfantages, der im April 2015 in Leipzig stattfand, gab der Vorstand der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. die Berufung

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Reichstag119webUnser Frauenseminar findet vom 29. - 31. Mai 2015 in Berlin statt. Wer schon einmal an einem Seminar wie diesem teilgenommen hat, der weiß wie viel

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Das Zentrum für selbstbestimmtes Leben behinderter Menschen, Mainz e.V. bittet um Mithilfe bei einer Fragebogenaktion, die sich mit unsichtbaren

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Es ist soweit!

Wir freuen uns auf den Marfantag 2015 in Leipzig. Anmeldeformulare und das Programm gibt LOGO-MT1w-300x148es unter www.marfantag.de.

Unsere Hoffnung ist, dass sich

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Seit Februar 2014 war die Marfan Hilfe mit zwei Patientenvertreterinnen an den Beratungen des Gemeinsamen Bundesausschusses G-BA in Berlin

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Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) hat mit Bescheid vom 08.12.2014 das Ruhen verschiedener Arzneimittelzulassungen

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Auf dem Kongress der American Heart Association (AHA) in Chicago wurde am 18.11.2014 bekannt gegeben, dass die Ergebnisse der Losartan-Studie nun

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Es wird die Nachfolge als Regiosprecher/in für die Regionalgruppe Schleswig-Holstein gesucht. Wir wünschen uns, dass dort regelmäßige Treffen für

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Marfan-Icons-Forsch webViele Betroffene hoffen auf neue Medikamente und neue Behandlungsmethoden. Doch Forschung entwickelt sich oft nicht von allein, sie braucht

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reha icon2webEine Reha für Marfan-Patienten? Das ist ja etwas ganz Neues!

Stimmt! Und ganz offenbar funktioniert es auch. Im Sommer 2014 probierten einige

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Jugendliche und junge Erwachsene mit Marfan-Syndrom sind herzlich eingeladen sich für das lange Wochenende (30.10.-2.11.2014) in Dresden anzumelden. Hanna

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