Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Die Marfan-Reha 2019
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- Veröffentlicht: Freitag, 10. Mai 2019 20:14
Die Fragen aus dem Publikum waren vielfältig und wurden anschaulich beantwortet.
/vo
Ausschreibung der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 18. April 2019 15:53
Allein in Deutschland sind bis zu vier Millionen Menschen von einer der über 6.000 Seltenen Erkrankungen betroffen. Dieser Forschungspreis soll die Durchführung bzw. Anschubfinanzierung eines am Patientennutzen orientierten Forschungsprojektes im Bereich der Seltenen Erkrankungen ermöglichen und ist mit 50.000 Euro dotiert. Besonders preiswürdig sind nachhaltige, krankheitsübergreifende und forschungsvernetzende Projekte. Interessierte Wissenschaftler erhalten nähere Informationen und das Bewerbungsformular unter elhks.de/forschungspreis2020 und www.achse-online.de.
Bewerbungsschluss ist der 16.6.2019.
Junge Leute treffen sich
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- Veröffentlicht: Dienstag, 26. März 2019 16:56
Diesmal ist Marburg der Treffpunkt für junge Erwachsene. Karina, Mira und Michelle haben wieder ein vielseitiges Programm für die Gruppe zusammengestellt. Es gibt Neues zu entdecken, mit Sicherheit viel zu erzählen und zu diskutieren. Auch für Spaß und ein wenig Bewegung ist gesorgt. Die Anmeldungen werden ab sofort entgegengenomen.
Hier findet ihr das Programm mit dem Anmeldebogen.
Wir freuen uns auf Euch!
Marfantag 2019 in Fulda
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- Veröffentlicht: Dienstag, 05. März 2019 16:46
Wir freuen uns auf das Treffen mit unseren aktiven Mitgliedern und denen, die gern mitmachen möchten.
Selbsthilfe bedeutet keineswegs, dass man sich selbst hilft, sondern dass alle gemeinsam sich gegenseitig helfen. Diesmal lautet unser Motto für den Marfantag: "Den Problemen voraus sein!" - Neben Gesprächsrunden gibt es viele Möglichkeiten, sich mit einzelnen Aspekten des Marfan-Syndroms vertraut zu machen. Aktive der Marfan Hilfe berichten aus ihrem Tätigkeitsfeld und wir widmen uns dem spannenden Thema "Die dunkle Seite des Marfan-Syndroms".
Hier kommt das aktualisierte Programm und der Anmeldebogen. Bitte beachten Sie unsere Hinweise für Seminare.
Wir freuen uns!
Mitgliedschaft bei EURORDIS
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- Veröffentlicht: Dienstag, 12. Februar 2019 16:26
Seit dem 7. Februar 2019 ist die Marfan Hilfe assoziiertes Mitglied bei EURORDIS, einer europäischen Vereinigung von Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen. EURORDIS vereint zurzeit 837 Organisationen in 70 Ländern und vertritt damit die Bedürfnisse von ca. 4000 verschiedenen seltenen Erkrankungen.
Ziel ist es, Patientenorganisationen und Menschen mit seltenen Krankheiten mit einer gemeinsamen Stimme Gehör auf europäischer Ebene zu verschaffen. EURORDIS repräsentiert ca. 30 Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten und setzt sich bei Institutionen der EU für Programme ein, die die Bedürfnisse dieser Patienten und ihrer Familien berücksichtigen. Der Einfluss auf Wissenschaft und Forschung ist wichtig, aber auch die Schulung und Information von Patienten und Patientenvertretern.
Weitere Infos unter https://www.eurordis.org/de/
/vo