Regionalsprecher

Unsere Regionalsprecher sind für Sie vor Ort tätig und bieten Kontaktmöglichkeiten in sehr unterschiedlicher Form. Die Aktivitäten der Gruppen reichen von Diskussionsrunden bei Kaffee und Kuchen über Vortragsveranstaltungen zum Marfan-Syndrom bis hin zu kleinen Ausflügen, bei denen der Erfahrungsaustausch, zum Beispiel von Familien, im Vordergrund steht. Die Häufigkeit der Treffen ist regional sehr unterschiedlich und richtet sich weitgehend nach dem Bedarf der Mitglieder. Da das Marfan-Syndrom zu den seltenen Erkrankungen gehört sind auch die Mitgliederzahlen vergleichsweise gering. Es findet sich daher nicht in jeder größeren Stadt eine regionale Gruppe, allerdings gibt es in den meisten Bundesländern mindestens eine Gruppe oder einen regionalen Ansprechpartner.

Dort wo wir derzeit keinen Regionalsprecher haben, würden wir uns über aktive Mitglieder freuen, die eine solche Aufgabe übernehmen möchten. Bitte rufen Sie uns an, wir helfen Ihnen gern bei der Planung und Organisation. Nach unserer Erfahrung bekommen die Menschen dort am meisten Hilfe und Unterstützung, wo Betroffene und Familien sich engagieren.