Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist ein gemeinnütziger Patientenverein, der 1991 in Stuttgart gegründet wurde. Der Verein hat mehr als 1200 Mitglieder die in regionalen Gruppen zusammenfinden. Angeboten werden neben Hilfe zur Selbsthilfe eine Fülle von Informationen in Print- und Onlinemedien sowie Seminare zu speziellen Themen der Erkrankung. Forum, Chat und regionale Treffen sorgen für Kontaktmöglichkeiten unter den Betroffenen. Die Arbeit der Marfan HIlfe wird durch einen wissenschaftlichen Beirat unterstützt, der sich aus Ärzten verschiedener Fachrichtungen zusammensetzt.

Leitbild

Das Marfan-Syndrom gehört zu den Seltenen Erkrankungen und zählt der schwere der Symptome wegen zu den seltenen Herzerkrankungen. Die Krankheit ist genetischen Ursprungs und bisher nicht heilbar. Man geht von einer Häufigkeit von 1-2 : 10.000 aus. An den Behandlungsmöglichkeiten wird geforscht. Neben dem Herz- und Gefäßsystem sind auch andere Bereiche des Körpers vom Marfan-Syndrom betroffen, insbesondere die Augen und aus dem orthopädischen Bereich Muskeln, Sehnen und Gelenke.

Wenn Sie Informationen benötigen, die auf dieser Website nicht zu finden sind, dann nutzen Sie bitte unser Kontaktformular.