Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe
Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.
Zukunftswerkstatt
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- Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 15. Januar 2019 15:47
Liebe Mitglieder, wir laden ein, an der Zukunftswerkstatt Marfan teilzunehmen. Am 30. Und 31. März trifft sich die Arbeitsgruppe in Hannover, um die Zukunft der Marfan Hilfe zu besprechen. Es geht dabei um die Fragen: Was haben wir? Was brauchen wir? Wie machen wir das? Wie schaffen wir das? Wer macht es? Auf welche Art und Weise erreichen wir unser Ziel?
Habt ihr Lust mitzumachen? Einige kreative Köpfe haben sich bereits angemeldet, aber wir würden uns über Verstärkung freuen. Wer also Ideen zur zukünftigen Ausrichtung der Marfan Hilfe hat, der bekommt nun eine Chance, an der weiteren Entwicklung teilzunehmen. Wir bitten um zeitnahe Rückmeldung, am besten per Mail an unser Vereinsbüro unter kontakt (ät) marfan.de. Beginn: Samstag 15 Uhr / Schluss: Sonntag 11.30 Uhr. Fahrtkosten, Übernachtung und Verpflegung übernimmt die Marfan Hilfe, mitgebracht werden sollten Ideen und eigene Fertigkeiten. /vo
Selbsthilfepreis gewonnen!
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- Zuletzt aktualisiert: Freitag, 30. November 2018 11:24
Unsere Regionalgruppe Ruhrgebiet/Bergisches Land ist zum dritten Mal in Folge mit einem Selbsthilfepreis bedacht worden. In 2018, wie auch schon 2016, errang die Gruppe den Preis in Solingen. In 2017 wurde die Gruppe in Essen prämiert. Wir gratulieren euch zu diesem schönen Erfolg! Ihr habt wunderbare Ideen und ihr setzt sie auch um, das ist prima!
https://solingenmagazin.de/treffen-von-solingens-grosser-selbsthilfe-familie/
Risiko bei Fluorchinolonen
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- Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 07. November 2018 12:03
Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte und die Europäische Arzneimittelagentur warnen vor Fluorchinolonen hinsichtlich des Risikos für Aortenaneurysmen und -dissektionen. Das geht aus dem Rote-Hand-Brief, der Arzneimittelinformation für Ärzte und Apotheker, vom 26. Oktober 2018 hervor. Bei Patienten mit einem Risiko für Aortenaneurysmen und -dissektionen sollten Fluorchinolone nur nach sorgfältiger Nutzen-Risiko-Abwägung und Berücksichtigung anderer Therapiemöglichkeiten angewendet werden. Dazu gehören u.a. Patienten mit Marfan-Syndrom.
https://www.akdae.de/Arzneimittelsicherheit/RHB/20181026.pdf
Fluorchinolone sind eine besondere Gruppe von Antibiotika. Bitte sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn Sie betroffen sind und ändern Sie nicht eigenmächtig die Medikation.
Wachsame Augenärzte
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- Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 26. September 2018 11:16
Die Symptome des Marfan-Syndroms zeigen sich u.a. an den Augen. Neben Netzhautablösung und Linsenverschiebung gibt es weitere Auffälligkeiten, die möglicherweise auf ein Marfan-Syndrom hinweisen können. Darauf macht ein Artikel der Firma CRS aufmerksam: https://crstodayeurope.com/articles/2018-sep/marfan-syndrome-a-life-threatening-disease-often-diagnosed-by-ophthalmologists/
Dr. Holland weist in dem Artikel darauf hin, dass Augenärzte, die Patienten mit Linsenverschiebungen haben (ectopia lentis), diese auf das Marfan-Syndrom hinweisen sollen und damit die Behandlung einleiten. Dr. Holland gehört zum wissenschaftlichen Beirat der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
Verunreinigung im Wirkstoff
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- Zuletzt aktualisiert: Montag, 24. September 2018 16:12
Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte gab am 21.9.2018 bekannt, dass nach Valsartan auch weitere Sartane überprüft werden. Mehr zu diesem Thema können Sie direkt dort erfahren: https://www.bfarm.de/SharedDocs/Risikoinformationen/Pharmakovigilanz/DE/RV_STP/s-z/valsartan.html
Was uns wichtig ist: Bitte ändern Sie nicht ohne Rückfrage ihre Medikation. Bitte besprechen Sie sich mit Ihrem Arzt.
Seminar für Regionalsprecher und Aktive
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- Zuletzt aktualisiert: Montag, 24. September 2018 16:18
Terminänderung: Das Seminar findet vom 16.-18. November statt!
Vom 12. - 14. Oktober findet das Seminar für Regionalsprecher und Aktive in Hannover statt. Bittet haltet euch diesen Termin frei, das Programm wird spannend, denn wir werden an diesem Wochenende durch ein Coaching begleitet. Einladungen folgen in den nächsten Wochen.
Wer sich gern aktiv in der Marfan Hilfe engagieren möchte, der melde sich bitte in unserem Vereinsbüro. Wir freuen uns, neue Teilnehmer zu begrüßen und Bekannte wiederzutreffen.
Thema Aorta
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- Zuletzt aktualisiert: Montag, 03. September 2018 12:44
Die Hauptschlagader steht am 19. September im Mittelpunkt der Aufmerksamkeit, wenn zum zweiten Mal der „Tag der Aortendissektion“, oder auch „Welt-Aortentag genannt, begangen wird. Die Idee, den Erkrankungen der Aorta einen Tag zu widmen, stammt von einer schwedischen Patientengruppe. Schon 2017 haben sich weltweit große Herzzentren an dieser Aktion beteiligt, und auch 2018 wird es so sein. In vielen Zentren werden aus diesem Anlass Informationsveranstaltungen angeboten. /vo