Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe
Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.
Kinderseminar 2025
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- Zuletzt aktualisiert: Freitag, 28. März 2025 23:30
Liebe Mitglieder, das diesjährige Kinderseminar findet vom 27.06 bis 29.06.2025 in der Jugendherberge Helmarshausen in Bad Karlshafen statt und wir möchten Sie – ihre Familie und vor allem ihre Kinder dazu recht herzlich einladen.
Haben Sie Interesse, dann melden Sie sich für mehr Details unter
Regiotreff Südbaden / Baden-Württemberg
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- Zuletzt aktualisiert: Freitag, 28. März 2025 23:39
Liebe Mitglieder, Angehörige und Interessierte,
wir laden Sie herzlich zu einem Online-Treffen ein.
Das Treffen wird am Freitag, den 25.04.2025 von 18:30 bis 20:00 Uhr per Teams stattfinden.
Bitte melden Sie sich vorher über
Einladung Marfantag 2025
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- Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 16. März 2025 18:19
Liebe Mitglieder und Interessierte,
hiermit möchten wir Sie gerne zu unserem 25. Marfantag einladen. Er wird vom 02.-04. Mai 2025 in Fulda stattfinden.
Das Wochenende wird aus Vorträgen renommierter Fachärzte, Gesprächskreisen und vielen Möglichkeiten zum Erfahrungsaustausch bestehen.
Wenn Sie teilnehmen möchten, senden Sie uns bis zum 21.03.2025 den Anmeldebogen an
Wir freuen uns auf spannende Tage mit Ihnen!
Ihr Marfan-Team
Motiv-Wettbewerb - Dein Design für die Marfanhilfe!
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- Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 12. Dezember 2024 15:44
Wir laden dich ein, ein einzigartiges Design zu erstellen, das unsere Marfan Hilfe am besten beschreibt – ein Motiv, mit dem man uns und unsere Arbeit sofort erkennt.
Das Design, das am stärksten mit unserer Mission und unserem Engagement verbunden ist, wird künftig auf unseren Merchandise-Artikeln zu sehen sein!
So könnt ihr teilnehmen:
Spendenaufruf: Unterstützung für die Marfan Hilfe e.V. dringend benötigt!
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- Zuletzt aktualisiert: Montag, 02. Dezember 2024 21:42
Wir, die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., sind eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Marfan-Syndrom, einer seltenen genetischen Erkrankung des Bindegewebes. Unsere Mitglieder sind auf eine umfassende Unterstützung angewiesen, um ihren Alltag zu meistern.
Doch leider stehen wir derzeit vor einer großen Herausforderung, die uns tief trifft: Aufgrund der aktuellen politischen Lage sehen wir uns mit der voraussichtlichen Absage unserer Projektanträge für Fördermittel aus dem Bundesministerium konfrontiert. Insbesondere geht es um folgendes Projekt, was nun auf der Kippe steht:
Anonyme Online-Studie ConnectPain
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- Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 06. November 2024 11:41
Schmerzen bei Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom – der Charité
Guten Tag,
wir laden Sie herzlich zur Teilnahme an einer anonymen Umfrage ein und möchten Sie über diese informieren. Unser Ziel ist ein verbessertes Verständnis von chronischen Schmerzen bei Menschen mit Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom zu erlangen. Wenn Sie volljährig sind und an einer dieser Erkrankungen leiden, können Sie an dieser Umfrage teilnehmen.
Online Gesprächskreise starten
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- Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 10. Oktober 2024 22:16
Wie bereits angekündigt, möchten wir gerne diesen Herbst/Winter einige Online-Gesprächskreise anbieten.
Wir starten unsere Gesprächskreisreihe mit dem Thema "LDS" am Sonntag, den 27.10.2024 um 17 Uhr.
In diesem Gesprächskreis stehen die Besonderheiten des Loeys-Dietz-Syndroms im Mittelpunkt. Die Teilnehmenden können Fragen stellen, ihre Erfahrungen teilen und wichtige Informationen erhalten. Hier wird auch darüber gesprochen, wie man mit der Diagnose umgeht und welche Behandlungsansätze es gibt.
Bitte melden Sie sich hierzu unter
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