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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Die Marfan-Reha 2019

Die Teilnehmer der Marfan-Reha in der Mühlenbergklinik Malente sind gerade erst angekommen, schon gab es den ersten hochkarätigen Vortrag. Herr Dr. Holland, Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats der Marfan Hilfe, erklärte die Augenerkrankungen beim Marfan-Syndrom. Insbesondere konzentrierte er sich darauf, zu erklären, wie man sie verhindert oder doch zumindest den Schaden klein hält. Neben dem Benennen der Risiken gelang es ihm auf diese Weise auch Mut zu machen und Lösungswege zu skizzieren.
Die Fragen aus dem Publikum waren vielfältig und wurden anschaulich beantwortet.
/vo

Ausschreibung der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

Der Preis der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen wird in Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. zum 13. Mal ausgeschrieben und vergeben.
Allein in Deutschland sind bis zu vier Millionen Menschen von einer der über 6.000 Seltenen Erkrankungen betroffen. Dieser Forschungspreis soll die Durchführung bzw. Anschubfinanzierung eines am Patientennutzen orientierten Forschungsprojektes im Bereich der Seltenen Erkrankungen ermöglichen und ist mit 50.000 Euro dotiert. Besonders preiswürdig sind nachhaltige, krankheitsübergreifende und forschungsvernetzende Projekte. Interessierte Wissenschaftler erhalten nähere Informationen und das Bewerbungsformular unter elhks.de/forschungspreis2020 und www.achse-online.de.

Bewerbungsschluss ist der 16.6.2019.

Junge Leute treffen sich

Diesmal ist Marburg der Treffpunkt für junge Erwachsene. Karina, Mira und Michelle haben wieder ein vielseitiges Programm für die Gruppe zusammengestellt. Es gibt Neues zu entdecken, mit Sicherheit viel zu erzählen und zu diskutieren. Auch für Spaß und ein wenig Bewegung ist gesorgt. Die Anmeldungen werden ab sofort entgegengenomen.

Hier findet ihr das Programm mit dem Anmeldebogen.

Wir freuen uns auf Euch!

Marfantag 2019 in Fulda

Wir freuen uns auf das Treffen mit unseren aktiven Mitgliedern und denen, die gern mitmachen möchten.

Selbsthilfe bedeutet keineswegs, dass man sich selbst hilft, sondern dass alle gemeinsam sich gegenseitig helfen. Diesmal lautet unser Motto für den Marfantag: "Den Problemen voraus sein!" - Neben Gesprächsrunden gibt es viele Möglichkeiten, sich mit einzelnen Aspekten des Marfan-Syndroms vertraut zu machen. Aktive der Marfan Hilfe berichten aus ihrem Tätigkeitsfeld und wir widmen uns dem spannenden Thema "Die dunkle Seite des Marfan-Syndroms".

Hier kommt das aktualisierte Programm und der Anmeldebogen. Bitte beachten Sie unsere Hinweise für Seminare.

Wir freuen uns!

Mitgliedschaft bei EURORDIS

Seit dem 7. Februar 2019 ist die Marfan Hilfe assoziiertes Mitglied bei EURORDIS, einer europäischen Vereinigung von Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen. EURORDIS vereint zurzeit 837 Organisationen in 70 Ländern und vertritt damit die Bedürfnisse von ca. 4000 verschiedenen seltenen Erkrankungen.

Ziel ist es, Patientenorganisationen und Menschen mit seltenen Krankheiten mit einer gemeinsamen Stimme Gehör auf europäischer Ebene zu verschaffen. EURORDIS repräsentiert ca. 30 Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten und setzt sich bei Institutionen der EU für Programme ein, die die Bedürfnisse dieser Patienten und ihrer Familien berücksichtigen. Der Einfluss auf Wissenschaft und Forschung ist wichtig, aber auch die Schulung und Information von Patienten und Patientenvertretern.

Weitere Infos unter  https://www.eurordis.org/de/

/vo

Kinderseminar 2019

Auch in diesem Jahr kann die Marfan Hilfe wieder ein Seminar für Kinder mit Marfan-Syndrom und ihre Familien anbieten. Unser Angebot richtet sich an Kinder im Alter von 4 bis 11 Jahren. Das Seminar findet in der Lüneburger Heide statt und steht unter dem Motto: „Gemeinsam besonders sein!“.

Wir wünschen uns, dass die Teilnehmer auf das Mitbringen von elektronischem Spielzeug verzichten. Wir möchten miteinander reden, lachen, diskutieren und spielen. Im Anhang finden Sie die Einladung und den Anmeldebogen. Die Anmeldefrist ist der 10.04.2019, da wir bis zu diesem Termin die Zimmer fest buchen müssen. Wir bitten um Verständnis. Die Teilnehmerzahl ist begrenzt. Bitte beachten Sie unsere Hinweise zu den Seminaren. Nach der Anmeldung bekommen Sie eine Nachricht. Danach zahlen Sie bitte die Anmeldegebühren.

Ihr Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Zukunftswerkstatt

Liebe Mitglieder, wir laden ein, an der Zukunftswerkstatt Marfan teilzunehmen. Am 30. Und 31. März trifft sich die Arbeitsgruppe in Hannover, um die Zukunft der Marfan Hilfe zu besprechen. Es geht dabei um die Fragen: Was haben wir? Was brauchen wir? Wie machen wir das? Wie schaffen wir das? Wer macht es? Auf welche Art und Weise erreichen wir unser Ziel?

Habt ihr Lust mitzumachen? Einige kreative Köpfe haben sich bereits angemeldet, aber wir würden uns über Verstärkung freuen. Wer also Ideen zur zukünftigen Ausrichtung der Marfan Hilfe hat, der bekommt nun eine Chance, an der weiteren Entwicklung teilzunehmen. Wir bitten um zeitnahe Rückmeldung, am besten per Mail an unser Vereinsbüro unter kontakt (ät) marfan.de. Beginn: Samstag 15 Uhr / Schluss: Sonntag 11.30 Uhr. Fahrtkosten, Übernachtung und Verpflegung übernimmt die Marfan Hilfe, mitgebracht werden sollten Ideen und eigene Fertigkeiten. /vo

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