Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe
Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.
Einladung Marfantag 2025
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- Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 19. Februar 2025 13:35
Liebe Mitglieder und Interessierte,
hiermit möchten wir Sie gerne zu unserem 25. Marfantag einladen. Er wird vom 02.-05. Mai 2025 in Fulda stattfinden.
Das Wochenende wird aus Vorträgen renommierter Fachärzte, Gesprächskreisen und vielen Möglichkeiten zum Erfahrungsaustausch bestehen.
Wenn Sie teilnehmen möchten, senden Sie uns bis zum 21.03.2025 den Anmeldebogen an
Wir freuen uns auf spannende Tage mit Ihnen!
Ihr Marfan-Team
Regionaltreffen mit Facharztvortrag in Gießen
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- Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 19. Februar 2025 13:36
Mit der Unterstützung des Universitätsklinikum Gießen und Marburg und dem Leiter des hessischen Aortenzentrums Prof. Dr. med. Kalder, möchten wir gerne eine regionale Gruppe in Hessen aufbauen.
Hierzu laden wir Sie recht herzlich ein. Die Veranstaltung findet am Samstag, 15.03.2025 von 14:30 bis 16:00 Uhr im UKGM, Standort Gießen, Klinikstraße 33 statt.
Das Programm beinhaltet kurze Vorträge und Zeit um sich auszutauschen.
Wir bitten um Anmeldung unter
Online-Gesprächskreis Frauen 50+
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- Zuletzt aktualisiert: Samstag, 25. Januar 2025 18:27
Liebe Mitglieder und Interessierte,
unser nächster Gesprächskreis richtet sich an alle betroffenen Frauen ab 50 Jahre.
In einem kleinen Kreis, nur unter Frauen, haben Sie die Möglichkeit sich über Marfan spezielle Symptome und Probleme beim älter werden auszutauschen.
Anmeldungen bitte an
Motiv-Wettbewerb - Dein Design für die Marfanhilfe!
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- Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 12. Dezember 2024 15:44
Wir laden dich ein, ein einzigartiges Design zu erstellen, das unsere Marfan Hilfe am besten beschreibt – ein Motiv, mit dem man uns und unsere Arbeit sofort erkennt.
Das Design, das am stärksten mit unserer Mission und unserem Engagement verbunden ist, wird künftig auf unseren Merchandise-Artikeln zu sehen sein!
So könnt ihr teilnehmen:
Spendenaufruf: Unterstützung für die Marfan Hilfe e.V. dringend benötigt!
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- Zuletzt aktualisiert: Montag, 02. Dezember 2024 21:42
Wir, die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., sind eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Marfan-Syndrom, einer seltenen genetischen Erkrankung des Bindegewebes. Unsere Mitglieder sind auf eine umfassende Unterstützung angewiesen, um ihren Alltag zu meistern.
Doch leider stehen wir derzeit vor einer großen Herausforderung, die uns tief trifft: Aufgrund der aktuellen politischen Lage sehen wir uns mit der voraussichtlichen Absage unserer Projektanträge für Fördermittel aus dem Bundesministerium konfrontiert. Insbesondere geht es um folgendes Projekt, was nun auf der Kippe steht:
Anonyme Online-Studie ConnectPain
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- Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 06. November 2024 11:41
Schmerzen bei Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom – der Charité
Guten Tag,
wir laden Sie herzlich zur Teilnahme an einer anonymen Umfrage ein und möchten Sie über diese informieren. Unser Ziel ist ein verbessertes Verständnis von chronischen Schmerzen bei Menschen mit Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom zu erlangen. Wenn Sie volljährig sind und an einer dieser Erkrankungen leiden, können Sie an dieser Umfrage teilnehmen.
Online Gesprächskreise starten
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- Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 10. Oktober 2024 22:16
Wie bereits angekündigt, möchten wir gerne diesen Herbst/Winter einige Online-Gesprächskreise anbieten.
Wir starten unsere Gesprächskreisreihe mit dem Thema "LDS" am Sonntag, den 27.10.2024 um 17 Uhr.
In diesem Gesprächskreis stehen die Besonderheiten des Loeys-Dietz-Syndroms im Mittelpunkt. Die Teilnehmenden können Fragen stellen, ihre Erfahrungen teilen und wichtige Informationen erhalten. Hier wird auch darüber gesprochen, wie man mit der Diagnose umgeht und welche Behandlungsansätze es gibt.
Bitte melden Sie sich hierzu unter
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