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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Spendenaufruf: Unterstützung für die Marfan Hilfe e.V. dringend benötigt!

Spendenaufruf für die Projekte 2025

Wir, die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., sind eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Marfan-Syndrom, einer seltenen genetischen Erkrankung des Bindegewebes. Unsere Mitglieder sind auf eine umfassende Unterstützung angewiesen, um ihren Alltag zu meistern.

Doch leider stehen wir derzeit vor einer großen Herausforderung, die uns tief trifft: Aufgrund der aktuellen politischen Lage sehen wir uns mit der voraussichtlichen Absage unserer Projektanträge für Fördermittel aus dem Bundesministerium konfrontiert. Insbesondere geht es um folgendes Projekt, was nun auf der Kippe steht:

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Anonyme Online-Studie ConnectPain

Schmerzen bei Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom – der Charité

Guten Tag,

wir laden Sie herzlich zur Teilnahme an einer anonymen Umfrage ein und möchten Sie über diese informieren. Unser Ziel ist ein verbessertes Verständnis von chronischen Schmerzen bei Menschen mit Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom zu erlangen. Wenn Sie volljährig sind und an einer dieser Erkrankungen leiden, können Sie an dieser Umfrage teilnehmen.

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Online Gesprächskreise starten

Logo LDS-Gesprächskreis

Wie bereits angekündigt, möchten wir gerne diesen Herbst/Winter einige Online-Gesprächskreise anbieten.

Wir starten unsere Gesprächskreisreihe mit dem Thema "LDS" am Sonntag, den 27.10.2024 um 17 Uhr.

In diesem Gesprächskreis stehen die Besonderheiten des Loeys-Dietz-Syndroms im Mittelpunkt. Die Teilnehmenden können Fragen stellen, ihre Erfahrungen teilen und wichtige Informationen erhalten. Hier wird auch darüber gesprochen, wie man mit der Diagnose umgeht und welche Behandlungsansätze es gibt.

Bitte melden Sie sich hierzu unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein. an. Die Teilnehmerzahl ist begrenzt.

Umfrage zur Marfan-Sprechstunde

Liebe Mitglieder,

wir von der Marfan Hilfe sind stets bestrebt, allen Patienten mit Marfan-Syndrom (und ähnlichen Erkrankungen) die bestmögliche Unterstützung und Versorgung zu bieten. Aus diesem Grund möchten wir Ihre Erfahrungen und Meinungen zu einem wichtigen Thema einholen:

Den Marfan-Sprechstunden

Durch das Engagement und die Fachkenntnisse der Behandler konnten bereits bedeutende Fortschritte in der Behandlung erzielt werden. Ihre Rückmeldungen sind von unschätzbarem Wert. Sie helfen uns den Bedürfnissen unserer Gemeinschaft optimal gerecht zu werden.

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Einsteigerseminar 2024 - ausgebucht!

Liebe Mitglieder,

wir freuen uns, dieses Jahr ein Einsteigerseminar anbieten zu können. Es richtet sich an alle Mitglieder, die sich erst wenig mit der Krankheit beschäftigt haben.

Es wird vom 27. – 29.9.24 in Münster stattfinden.

Dort treffen wir uns zum Erfahrungsaustausch und zu informativen Vorträgen.

Interesse? Die Teilnehmerzahl ist begrenzt. Es gibt aber eine Warteliste für ggf. freiwerdende Plätze.

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Studie Beckenboden

Liebe Mitglieder*innen,

Christina Weiß, Studentin an der Medizinischen Universität Wien, sucht im Rahmen ihrer Diplomarbeit Marfanbetroffene, die an ihrer Studie teilnehmen möchten.

"Ziel der Studie ist, dem Thema mehr Aufmerksamkeit zu schenken, da Beckenbodenschwäche eine Thematik ist, die die Lebensqualität enorm einschränken kann und die kaum im Zusammenhang mit dem Marfan-Syndrom besprochen wird"

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Teenieseminar 2024 "Marfan to Go" - ausgebucht!

Liebe Mitglieder,

wir freuen uns, dieses Jahr ein Teenieseminar anbieten zu können. Es richtet sich an Teenies zwischen 12 und 17 Jahren mit ihren Familien.

Es wird vom 20.09.-22.09.24 auf Hof Iding in Bad Fallingbostel stattfinden.

Dort treffen wir uns zum Erfahrungsaustausch, zu informativen Vorträgen und zu gemeinsamen Unternehmungen.

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