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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Untersuchungen zu Corona-Impfstoffen

Zur Untersuchung der Verträglichkeit von Corona-Impfstoffen wurde die App “SaveVac 2.0” entwickelt. Mit dieser App sollen Daten zur Sicherheit und Wirksamkeit der Impfstoffe im Rahmen einer Beobachtungsstudie des Paul-Ehrlich-Instituts (PEI) erhoben werden. Die App kann man in den jeweiligen Stores herunterladen.

Unser Dachverband ACHSE meldet: Auf der offiziellen Seite vom Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) und dem Paul-Ehrlich-Institut (PEI) können Sie unkompliziert und ANONYMISIERT Ihre Informationen eingeben. (übrigens nicht nur zu den Vaccinen zum Schutz vor COVID-19!). https://nebenwirkungen.bund.de/nw/DE/home/home_node.html

Studie Mundgesundheit unterstützen

Die Forschung kann man auf unterschiedliche Art unterstützen. Heute möchten wir auf die Beteiligung an der Studie "Mundgesundheit" der Universität Münster hinweisen. Bitte helfen Sie, damit daraus ein Erfolg wird und sich für Menschen mit Marfan-Syndrom die Situation verbessern kann.

Weitere Infos finden Sie im Informationsblatt.

Leistungen in der Pandemie

Die AWO-Pflegeberatung hat ein Merkblatt über Leistungen in der Pandemie herausgegeben.

"Leistungen in Corona-Zeiten"

Mitmachen und helfen!

  • Haben Sie eine Situation besonders gut gemeistert?
  • Hatten Sie eine tolle Idee um ein Problem zu lösen?
  • Haben Sie etwas erlebt, was Sie uns erzählen möchten?
  • Haben Sie gute Erfahrungen in bestimmten Sportarten gemacht?

Sicher hat jeder schon schwierige Situationen auf ungewohnte Art gelöst, sein Bett selbstgebaut (bitte mit Anleitung), die Küche höhergesetzt, eine Methode gefunden, keine Medikamente mehr zu vergessen, Fitness mit viel Spaß verbunden, usw. Lassen Sie uns alle an Ihren Erfolgen, Lösungen und Tipps teilhaben! Wir möchten eine Broschüre mit Tipps und Geschichten aus den unterschiedlichsten Rubriken zusammenstellen. Der Phantasie sind keine Grenzen gesetzt.

Bitte senden Sie Texte und Fotos an kontakt (ät) marfan.de, wir melden uns dann bei Ihnen.

Dankeschön!

Umfrage der HSG Dortmund

Liebe Schüler*innen, liebe Eltern,

bisher gibt es deutschlandweit kaum wissenschaftliche Arbeiten zur Situation von Schüler*innen mit chronischen Erkrankungen in der Schule. Um dies zu ändern, haben wir einen Fragebogen erstellt, der sich direkt an betroffene Schüler*innen richtet, um deren Situation aus verschiedenen Perspektiven zu erfassen.

Weiterlesen: Umfrage der HSG Dortmund

Seminar Kardiologie mit Dr. Huntgeburth

Wir freuen uns auf einen Vortrag von Dr. Huntgeburth, der Mitglied unseres wissenschaftlichen Beirates ist. Es wird um kardiologische Themen gehen, und im Anschluss besteht die Möglichkeit Fragen zu stellen.

Mitglieder werden per Mail eingeladen, wenn die Mail-Adresse vorliegt. Andere Interessierte wenden sich bitte an das Vereinsbüro. Wir freuen uns auf die Veranstaltung, die am 23. März 2021 um 20 Uhr als Zoom-Seminar stattfindet.

Ihr Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

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