Mitgliedschaft bei EURORDIS

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Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 12. Februar 2019 16:29

Seit dem 7. Februar 2019 ist die Marfan Hilfe assoziiertes Mitglied bei EURORDIS, einer europäischen Vereinigung von Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen. EURORDIS vereint zurzeit 837 Organisationen in 70 Ländern und vertritt damit die Bedürfnisse von ca. 4000 verschiedenen seltenen Erkrankungen.

Ziel ist es, Patientenorganisationen und Menschen mit seltenen Krankheiten mit einer gemeinsamen Stimme Gehör auf europäischer Ebene zu verschaffen. EURORDIS repräsentiert ca. 30 Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten und setzt sich bei Institutionen der EU für Programme ein, die die Bedürfnisse dieser Patienten und ihrer Familien berücksichtigen. Der Einfluss auf Wissenschaft und Forschung ist wichtig, aber auch die Schulung und Information von Patienten und Patientenvertretern.

Weitere Infos unter  https://www.eurordis.org/de/

/vo

Kinderseminar 2019

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Zuletzt aktualisiert: Montag, 11. Februar 2019 14:12

Auch in diesem Jahr kann die Marfan Hilfe wieder ein Seminar für Kinder mit Marfan-Syndrom und ihre Familien anbieten. Unser Angebot richtet sich an Kinder im Alter von 4 bis 11 Jahren. Das Seminar findet in der Lüneburger Heide statt und steht unter dem Motto: „Gemeinsam besonders sein!“.

Wir wünschen uns, dass die Teilnehmer auf das Mitbringen von elektronischem Spielzeug verzichten. Wir möchten miteinander reden, lachen, diskutieren und spielen. Im Anhang finden Sie die Einladung und den Anmeldebogen. Die Anmeldefrist ist der 10.04.2019, da wir bis zu diesem Termin die Zimmer fest buchen müssen. Wir bitten um Verständnis. Die Teilnehmerzahl ist begrenzt. Bitte beachten Sie unsere Hinweise zu den Seminaren. Nach der Anmeldung bekommen Sie eine Nachricht. Danach zahlen Sie bitte die Anmeldegebühren.

Ihr Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Zukunftswerkstatt

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Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 15. Januar 2019 15:47

Liebe Mitglieder, wir laden ein, an der Zukunftswerkstatt Marfan teilzunehmen. Am 30. Und 31. März trifft sich die Arbeitsgruppe in Hannover, um die Zukunft der Marfan Hilfe zu besprechen. Es geht dabei um die Fragen: Was haben wir? Was brauchen wir? Wie machen wir das? Wie schaffen wir das? Wer macht es? Auf welche Art und Weise erreichen wir unser Ziel?

Habt ihr Lust mitzumachen? Einige kreative Köpfe haben sich bereits angemeldet, aber wir würden uns über Verstärkung freuen. Wer also Ideen zur zukünftigen Ausrichtung der Marfan Hilfe hat, der bekommt nun eine Chance, an der weiteren Entwicklung teilzunehmen. Wir bitten um zeitnahe Rückmeldung, am besten per Mail an unser Vereinsbüro unter kontakt (ät) marfan.de. Beginn: Samstag 15 Uhr / Schluss: Sonntag 11.30 Uhr. Fahrtkosten, Übernachtung und Verpflegung übernimmt die Marfan Hilfe, mitgebracht werden sollten Ideen und eigene Fertigkeiten. /vo

Selbsthilfepreis gewonnen!

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Zuletzt aktualisiert: Freitag, 30. November 2018 11:24

Unsere Regionalgruppe Ruhrgebiet/Bergisches Land ist zum dritten Mal in Folge mit einem Selbsthilfepreis bedacht worden. In 2018, wie auch schon 2016, errang die Gruppe den Preis in Solingen. In 2017 wurde die Gruppe in Essen prämiert. Wir gratulieren euch zu diesem schönen Erfolg! Ihr habt wunderbare Ideen und ihr setzt sie auch um, das ist prima!

https://solingenmagazin.de/treffen-von-solingens-grosser-selbsthilfe-familie/

Risiko bei Fluorchinolonen

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Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 07. November 2018 12:03

Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte und die Europäische Arzneimittelagentur warnen vor Fluorchinolonen hinsichtlich des Risikos für Aortenaneurysmen und -dissektionen. Das geht aus dem Rote-Hand-Brief, der Arzneimittelinformation für Ärzte und Apotheker, vom 26. Oktober 2018 hervor. Bei Patienten mit einem Risiko für Aortenaneurysmen und -dissektionen sollten Fluorchinolone nur nach sorgfältiger Nutzen-Risiko-Abwägung und Berücksichtigung anderer Therapiemöglichkeiten angewendet werden. Dazu gehören u.a. Patienten mit Marfan-Syndrom.

https://www.akdae.de/Arzneimittelsicherheit/RHB/20181026.pdf

Fluorchinolone sind eine besondere Gruppe von Antibiotika. Bitte sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn Sie betroffen sind und ändern Sie nicht eigenmächtig die Medikation.

Wachsame Augenärzte

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Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 26. September 2018 11:16

Die Symptome des Marfan-Syndroms zeigen sich u.a. an den Augen. Neben Netzhautablösung und Linsenverschiebung gibt es weitere Auffälligkeiten, die möglicherweise auf ein Marfan-Syndrom hinweisen können. Darauf macht ein Artikel der Firma CRS aufmerksam: https://crstodayeurope.com/articles/2018-sep/marfan-syndrome-a-life-threatening-disease-often-diagnosed-by-ophthalmologists/

Dr. Holland weist in dem Artikel darauf hin, dass Augenärzte, die Patienten mit Linsenverschiebungen haben (ectopia lentis), diese auf das Marfan-Syndrom hinweisen sollen und damit die Behandlung einleiten. Dr. Holland gehört zum wissenschaftlichen Beirat der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.