Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe
Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.
Onlinetreffen Niedersachsen
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- Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 11. Dezember 2025 01:07
Hallo Liebe Niedersachsen-Marfis & Co.,
hiermit möchten wir euch zu unserem ersten Onlinetreffen im neuen Jahr einladen. Wie gewohnt, am zweiten Mittwoch im Monat, den 14.01.2026 um 19 Uhr.
Geplant ist eine kleine Rückschau auf unser Startjahr 2025, ein paar Einblicke aus dem Aktivenseminar in Soltau (28.-30.11.25) sowie gemütlichen Austausch zu Anliegen und Wünschen aus Euren Reihen für 2026.
Interesse? – Dann meld dich unter
Wir freuen uns auf euch!
Liebe Grüße
Tanja & Caro
Online-Gesprächskreis "Diagnose Marfan - und jetzt?"
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- Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 09. Dezember 2025 23:53
Hallo liebe Mitglieder und Interessierte der Marfan Hilfe, hiermit möchten wir euch herzlich zu einem weiteren Gesprächskreis im Januar einladen:
Thema: Diagnose Marfan - und jetzt?
Wann: Dienstag, 20.01.2026 um 20 Uhr
Wo: Online per Teams
Der Gesprächskreis ist für alle gedacht, die sich noch nicht mit dem Marfan-Syndrom auseinandergesetzt haben.
Eine Anmeldung ist unter
Online-Gesprächskreis EDS
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- Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 09. Dezember 2025 23:50
Hallo, hiermit möchten wir euch zu unserem ersten Gesprächskreis im neuen Jahr einladen:
Thema: EDS (Ehlers-Danlos-Syndrom)
Wann: Montag, 12.01.2026 um 19 Uhr
Wo: Online per Teams
Marion wird den Gesprächskreis leiten. Mit den Treffen möchten wir einen Raum für einen persönlichen Erfahrungsaustausch für EDS-Betroffene bieten.
Eine Einladung ist unter
Online-Gesprächskreis "Kinder mit Marfan-Syndrom im Kindergarten"
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- Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 04. Dezember 2025 23:08
Liebe Community, wir möchten euch herzlich zu einem weiteren Online-Gesprächskreis einladen, bei dem wir über Kinder mit Marfan-Syndrom in der Grundschule sprechen wollen. In dieser offenen Runde soll es darum gehen, den Schulstart und den Schulalltag für die Kinder und für euch als Eltern zu erleichtern.
Wir möchten einen Raum schaffen, um Ideen zu sammeln, wertvolle Erfahrungen auszutauschen und voneinander zu lernen. Wie klappt es mit dem Sportunterricht? Wie kommuniziert man am besten mit den Lehrkräften? Welche Tipps haben andere Eltern? Diese Fragen und mehr können Thema in dem Gesprächskreis werden.
Motiv-Wettbewerb - Dein Design für die Marfanhilfe!
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- Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 12. Dezember 2024 15:44
Wir laden dich ein, ein einzigartiges Design zu erstellen, das unsere Marfan Hilfe am besten beschreibt – ein Motiv, mit dem man uns und unsere Arbeit sofort erkennt.
Das Design, das am stärksten mit unserer Mission und unserem Engagement verbunden ist, wird künftig auf unseren Merchandise-Artikeln zu sehen sein!
So könnt ihr teilnehmen:
Spendenaufruf: Unterstützung für die Marfan Hilfe e.V. dringend benötigt!
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- Zuletzt aktualisiert: Montag, 02. Dezember 2024 21:42
Wir, die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., sind eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Marfan-Syndrom, einer seltenen genetischen Erkrankung des Bindegewebes. Unsere Mitglieder sind auf eine umfassende Unterstützung angewiesen, um ihren Alltag zu meistern.
Doch leider stehen wir derzeit vor einer großen Herausforderung, die uns tief trifft: Aufgrund der aktuellen politischen Lage sehen wir uns mit der voraussichtlichen Absage unserer Projektanträge für Fördermittel aus dem Bundesministerium konfrontiert. Insbesondere geht es um folgendes Projekt, was nun auf der Kippe steht:
Anonyme Online-Studie ConnectPain
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- Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 06. November 2024 11:41
Schmerzen bei Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom – der Charité
Guten Tag,
wir laden Sie herzlich zur Teilnahme an einer anonymen Umfrage ein und möchten Sie über diese informieren. Unser Ziel ist ein verbessertes Verständnis von chronischen Schmerzen bei Menschen mit Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom zu erlangen. Wenn Sie volljährig sind und an einer dieser Erkrankungen leiden, können Sie an dieser Umfrage teilnehmen.
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