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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Selbsthilfe-Preis gewonnen!

Wir gratulieren unserem überaus kreativen NRW-Team zum erneuten Gewinn des Selbsthilfepreises der Stadt Essen. Mit ihrem Engagement für Kinder mit Marfan-Syndrom haben sie die Jury überzeugt. Das Kinderbuch "Marfi macht Mut", das in Zusammenarbeit mit der Kinderbuch-Autorin Regina Nagel entstand, wurde prämiert. Viele Familien mit kleinen Kindern konnten bereits mit dem Buch versorgt werden.

Wir freuen uns mit dem erfolgreichen Team, das auf diese Weise auch Motivation für alle anderen Aktiven der Marfan-Selbsthilfe mit sich bringt.

Das habt ihr sehr gut gemacht! /vo

LDS-Seite online

Wir freuen uns, dass unsere Website https://loeys-dietz.de für die Themen des Loeys-Dietz-Syndroms nun online sind. Neben Informationen zur Krankheit gibt es auch Lebensgeschichten von Betroffenen (die gern ergänzt werden dürfen).

Nachrichten, Termine und aktuelle Hinweise entsprechen denen der Marfan-Website.

Wir bedanken uns für die Förderung unseres Projektes bei der DAK, die das Projekt im Rahmen der bundesweiten Selbsthilfeförderung unterstützt hat. /vo

Jubiläum! - 30 Jahre Marfan Hilfe -

Im Oktober feiern wir 30 Jahre Marfan-Selbsthilfe. Unser Team hat sich etwas einfallen lassen:

Neben einem bunten Programm beim virtuellen Marfantag am 30. Oktober gibt es auch für die Jüngsten eine schöne Überraschung, vorausgesetzt Sie haben Ihr Kind als Familienmitglied angemeldet. Wenn nicht, bitte schnell nachholen. Ihre Mail-Adresse benötigen wir allerdings auch.

Wir freuen uns auf das Jubiläum! /vo

Neues zu AU, Heil- und Hilfsmitteln

Unser Dachverband BAGS informiert:

In der Vergangenheit hat der GBA immer wieder pandemiebedingte Sonderregelungen geschaffen, um unnötige Patientenkontakte und damit Infektionsrisiken zu vermeiden. Viele dieser Regelungen hat er nunmehr verlängert, soweit sie nicht ohnehin an das Vorliegen einer epidemischen Lage nationaler Tragweite geknüpft waren (in diesem Fall derzeit Festlegung bis zum 25. November durch den Deutschen Bundestag).

Weiterlesen: Neues zu AU, Heil- und Hilfsmitteln

Auffrischungsimpfungen

Unser Dachverband BAGS informiert:

Die Corona- Impfverordnung wurde nunmehr im Bundesanzeiger veröffentlicht und ist damit ab heute in Kraft. Insoweit sind nunmehr auch Auffrischungsimpfungen vom Anspruch auf Schutzimpfung gegen Covid- 19 umfasst:

Weiterlesen: Auffrischungsimpfungen

30 Jahre Marfan Hilfe

Wir feiern 30 Jahre Marfan Hilfe mit einem virtuellen Marfantag am Samstag, den 30. Oktober 2021. Neben Vorträgen gibt es auch einen Ausblick in die Forschung und die Möglichkeit Fragen zu stellen. Auch mit Überraschungen muss gerechnet werden!

Wir freuen uns schon sehr. SAVE HE DATE!

Weitere Informationen kommen per Mail.

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