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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Marfi on Tour

Wer hat ihn schon?

Zur Zeit touren die Marfis durchs Land und suchen sich ein Zuhause bei Kindern mit Marfan-Syndrom. Sie wollen eigentlich nur mit ihnen kuscheln, sie zum Lachen bringen, ihnen beistehen und Mut machen. Dass das hervorragend klappt, haben uns schon viele Kinder und Eltern bestätigt. Aber einige kleine Marfis hocken noch immer auf ihren Kartons und zappeln mächtig hin und her, denn auch sie wollen endlich ihre Familie finden.

Kinder mit Marfan-Syndrom, die bei der Marfan Hilfe bekannt sind, bekommen den Marfi automatisch. Das gilt natürlich auch für die Geschwister-Kinder. Als Eltern sollten Sie vielleicht prüfen, ob Sie Ihr Kind angemeldet haben. Wir würden uns sehr freuen, wenn wir Marfi-Post bekommen. Dabei ist es egal, ob es Briefe, Zeichnungen oder Fotos sind. Lassen Sie einfach alle an der Freude teilhaben!

Wir freuen uns sehr, dass das Projekt unserer Landesgruppe NRW / Regiogruppe Ruhrgebiet so positiv aufgenommen wird. Allen kleinen Marfi-Besitzern wünschen wir viel Freude mit dem neuen Kuschel-Marfi!

/vo

Die Marfan Information sucht Redaktionsleiter/in

Unsere Vereinszeitschrift "Marfan Information" begleitet den Verein seit vielen Jahren mit Informationen, Rückblicken, Meinungen, Lebensgeschichten und Ankündigungen. Sie erscheint vier Mal im Jahr und ist eine Verbindungsstück zwischen den Mitgliedern.

Wenn Sie Lust haben unsere Redaktion zu übernehmen und die Vereinszeitschrift weiterzuentwickeln, dann melden Sie sich bitte. Eine kurze Beschreibung der Aufgabe finden Sie HIER.

Kranke Kinder haben Rechte

Die Initiative wurde von Direktorinnen und Direktoren aller 37 deutschen Universitätskinderkliniken ins Leben gerufen. Bundesweit haben sich zudem Patienten- und Elternverbände sowie Kinderrechtsorganisationen als Partner angeschlossen. Ziel ist es, in Gesellschaft und Politik mehr Aufmerksamkeit für schwerkranke Kinder in Deutschland zu schaffen und bessere Bedingungen für deren umfassende, altersgerechte medizinische Versorgung einzufordern. In diesem Zusammenhang wurde Ende April 2019 in Tutzing der 1. Deutsche Kindergesundheitsgipfel als Expertentagung zur Bedeutung der Kinderrechte für die Kindermedizin veranstaltet. Sämtliche Vorträge der Tagung wurden videoaufgezeichnet und sind auf der Website www.kranke-kinder-haben-rechte.de abrufbar. Dort steht zudem das „Tutzinger Plädoyer“ zum Download zur Verfügung, ein 6-Punkte-Plan für eine bessere Achtung der Rechte kranker Kinder, der im Rahmen des Kindergesundheitsgipfels ausgearbeitet wurde.

Ebenso finden Sie auf der Website einen vorformulierten Musterbrief an Vertreterinnen und Vertreter der Politik, mit dem diese für das Thema sensibilisiert werden sollen. Hierbei benötigt die Initiative Hilfe: Wählen Sie über www.abgeordnetenwatch.de den oder die Bundes- bzw. Landtagsabgeordnete(n) Ihres Wahlkreises aus und schreiben Sie ihm/ihr eine E-Mail – hierzu können Sie einfach den Text des Musterbriefes in das entsprechende Textfeld kopieren.

VASCERN Infos in deutscher Sprache

Das europäische Referenz-Netzwerk VASCERN gibt einen Teil seiner Informationen nun auch in deutscher Sprache heraus.

Die Seite finden Sie hier: https://vascern.eu/eu-languages/deutsch/

BAGS: Mein Weg ins Berufsleben

Als Dachverband von 124  Bundesorganisationen der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen und von 13 Landesarbeitsgemeinschaften liegt der BAG SELBSTHILFE gerade die Teilhabe junger Menschen mit Behinderung und chronischen Erkrankungen besonders am Herzen. Aus diesem Grund haben wir den YouTube Kanal "Jugend und Behinderung“ ins Leben gerufen. In unserer Reihe "Mein Weg ins Berufsleben“ berichten junge Menschen mit Behinderung über ihren Einstieg ins Berufsleben.

Mit diesem Kanal wollen wir betroffenen Menschen und ihren Angehörigen Mut machen und zeigen, dass junge Menschen mit Behinderung auf dem ersten Arbeitsmarkt Fuß fassen können. Zudem sollen diese "Good Practise" - Beispiele Arbeitgebern zeigen, dass es sich lohnt, Menschen mit Behinderung eine Chance zu geben, sich auf dem ersten Arbeitsmarkt zu beweisen. Sie finden den Kanal unter folgendem Link:

https://www.youtube.com/channel/UCzKPbBpjVxNTF5ixzeYNaBw?view_as=subscriber

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie uns bei der Verbreitung des Kanals unterstützen würden, damit die Inhalte möglichst viele Betroffene erreichen.

Europaweite Aktivitäten

Seit einiger Zeit ist die Marfan Hilfe im ePAG-Patientennetzwerk tätig. Dieses Netzwerk arbeitet parallel zu den Europäischen Referenz-Netzwerken (ERN) für seltene Erkrankungen, in denen sich Mediziner zusammengeschlossen haben, um die Versorgugssituation von Patienten zu verbessern. Für das Marfan-Syndrom ist das ERN für vasculäre (die Blutgefäße betreffende) Krankheiten zuständig und nennt sich daher VASCERN. Beim Marfantag 2019 in Fulda hat unsere ePAG Vertreterin einen Überblick über ihre Arbeit gegeben. Weitere Informationen zeigt der ERN-Flyer.

Die Marfan-Reha 2019

Die Teilnehmer der Marfan-Reha in der Mühlenbergklinik Malente sind gerade erst angekommen, schon gab es den ersten hochkarätigen Vortrag. Herr Dr. Holland, Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats der Marfan Hilfe, erklärte die Augenerkrankungen beim Marfan-Syndrom. Insbesondere konzentrierte er sich darauf, zu erklären, wie man sie verhindert oder doch zumindest den Schaden klein hält. Neben dem Benennen der Risiken gelang es ihm auf diese Weise auch Mut zu machen und Lösungswege zu skizzieren.
Die Fragen aus dem Publikum waren vielfältig und wurden anschaulich beantwortet.
/vo

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