Menü Suche
Zum Inhalt springen X X

Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Einladung 1. Interaktiver Patientenworkshop Aortenerkrankungen Nordwestdeutsches Aortenzentrum

Das Klinikum Oldenburg lädt herzlich zum 1. interaktiven Patientenworkshop zum Thema Aorten-Erkrankungen ein. Die Veranstaltung findet am Freitag, den 21.03.2025 von 16:00 bis 19:00 Uhr statt.

Ziel der Veranstaltung ist es, mehr Details über die medizinische Versorgung und Lebensqualität von Patientinnen und Patienten mit Aortenerkrankungen zu erfahren. Wir benötigen dafür Ihre Mithilfe, weshalb die Veranstaltung als interaktiver Workshop angelegt ist. In Kurzbeiträgen präsentieren wir Ihnen wichtige Aspekte bei der Behandlung von Aortenerkrankungen. An diese schließen sich TED-Fragen an, die wir digital und selbstverständlich anonym erheben.

Eine Anmeldung ist bis zum 19.03.2025 über folgenden Link möglich:

https://www.klinikum-oldenburg.de/vera.../veranstaltung/1560

Hier finden Sie den Flyer.

 

Einladung Marfantag 2025

Liebe Mitglieder und Interessierte,

hiermit möchten wir Sie gerne zu unserem 25. Marfantag einladen. Er wird vom 02.-04. Mai 2025 in Fulda stattfinden.
Das Wochenende wird aus Vorträgen renommierter Fachärzte, Gesprächskreisen und vielen Möglichkeiten zum Erfahrungsaustausch bestehen.

Wenn Sie teilnehmen möchten, senden Sie uns bis zum 21.03.2025 den Anmeldebogen an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein. zurück.

Wir freuen uns auf spannende Tage mit Ihnen!

Ihr Marfan-Team

 

Programm Marfantag (vorläufig)

Anmeldebogen Marfantag 2025

Motiv-Wettbewerb - Dein Design für die Marfanhilfe!

Wir laden dich ein, ein einzigartiges Design zu erstellen, das unsere Marfan Hilfe am besten beschreibt – ein Motiv, mit dem man uns und unsere Arbeit sofort erkennt.  

Das Design, das am stärksten mit unserer Mission und unserem Engagement verbunden ist, wird künftig auf unseren Merchandise-Artikeln zu sehen sein! 

So könnt ihr teilnehmen: 

Weiterlesen:

Spendenaufruf: Unterstützung für die Marfan Hilfe e.V. dringend benötigt!

Spendenaufruf für die Projekte 2025

Wir, die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., sind eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Marfan-Syndrom, einer seltenen genetischen Erkrankung des Bindegewebes. Unsere Mitglieder sind auf eine umfassende Unterstützung angewiesen, um ihren Alltag zu meistern.

Doch leider stehen wir derzeit vor einer großen Herausforderung, die uns tief trifft: Aufgrund der aktuellen politischen Lage sehen wir uns mit der voraussichtlichen Absage unserer Projektanträge für Fördermittel aus dem Bundesministerium konfrontiert. Insbesondere geht es um folgendes Projekt, was nun auf der Kippe steht:

Weiterlesen:

Anonyme Online-Studie ConnectPain

Schmerzen bei Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom – der Charité

Guten Tag,

wir laden Sie herzlich zur Teilnahme an einer anonymen Umfrage ein und möchten Sie über diese informieren. Unser Ziel ist ein verbessertes Verständnis von chronischen Schmerzen bei Menschen mit Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom zu erlangen. Wenn Sie volljährig sind und an einer dieser Erkrankungen leiden, können Sie an dieser Umfrage teilnehmen.

Weiterlesen:

Online Gesprächskreise starten

Logo LDS-Gesprächskreis

Wie bereits angekündigt, möchten wir gerne diesen Herbst/Winter einige Online-Gesprächskreise anbieten.

Wir starten unsere Gesprächskreisreihe mit dem Thema "LDS" am Sonntag, den 27.10.2024 um 17 Uhr.

In diesem Gesprächskreis stehen die Besonderheiten des Loeys-Dietz-Syndroms im Mittelpunkt. Die Teilnehmenden können Fragen stellen, ihre Erfahrungen teilen und wichtige Informationen erhalten. Hier wird auch darüber gesprochen, wie man mit der Diagnose umgeht und welche Behandlungsansätze es gibt.

Bitte melden Sie sich hierzu unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein. an. Die Teilnehmerzahl ist begrenzt.

Umfrage zur Marfan-Sprechstunde

Liebe Mitglieder,

wir von der Marfan Hilfe sind stets bestrebt, allen Patienten mit Marfan-Syndrom (und ähnlichen Erkrankungen) die bestmögliche Unterstützung und Versorgung zu bieten. Aus diesem Grund möchten wir Ihre Erfahrungen und Meinungen zu einem wichtigen Thema einholen:

Den Marfan-Sprechstunden

Durch das Engagement und die Fachkenntnisse der Behandler konnten bereits bedeutende Fortschritte in der Behandlung erzielt werden. Ihre Rückmeldungen sind von unschätzbarem Wert. Sie helfen uns den Bedürfnissen unserer Gemeinschaft optimal gerecht zu werden.

Weiterlesen:

↑ Zum Anfang