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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Webinar "Medikamentöse Behandlung des Marfan-Syndroms"

Liebe Mitglieder und Interessierte,

am Donnerstag, den 22.02.2024 um 19 Uhr wird ein Webinar stattfinden. Das Thema lautet "Medikamentöse Behandlung des Marfan-Syndroms".

Erfahren Sie mehr über einige Dinge, die Sie routinemäßig beachten sollten, wie Medikamente, körperliche Aktivität und regelmäßige Arzttermine.

Eine Registrierung ist kostenlos, aber nötig.

>> zur Registrierung

GEMS Studie sucht dringend Betroffene

Liebe Mitglieder,

die GEMS Studie (das Ergebnis einer weltweiten Zusammenarbeit von Krankenhäusern, Patienteninformationen und Referenznetzwerken) sucht dringend Marfan-Betroffene, die folgende Mutation aufweisen:

FBN1-Mutation p.Ile2585Thr

Ziel ist es, die Krankheit besser zu verstehen und so eine Therapie für sie zu finden. Falls Sie diese seltene FBN1-Mutation besitzen und die Studie unterstützen möchten, freuen wir uns, über Ihre Rückmeldung unter: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein.

Gerne leiten wir bei Interesse weiteres Informationsmaterial weiter.

Vielen Dank!!

Aufruf zur Teilnahme an der Nachbeobachtungsstudie „Langzeitverlauf nach Linsenoperation bei Marfan-Syndrom“

Studienzusammenfassung

Die Augenklinik Sulzbach am Knappschaftsklinikum Saar, die hochkreuz Augenklinik Bonn, die Augenarztpraxis Dr. Kulus, Bonn, und die Augenklinik Dardenne führen aktuell eine Nachbeobachtungsstudie von Marfan-Patient:innen durch, die eine Linsenoperation im Kindesalter aufgrund einer Linsenluxation erhielten. Der Titel der Studie lautet „Langzeitverlauf nach Linsenoperation von Marfan-Patienten“.

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Einladung zum Marfantag 2024

Wir möchten uns gerne mit Ihnen - allen Mitgliedern und Interessierten - wieder austauschen, informieren und motivieren. Das Wochenende wird aus Vorträgen renommierter Fachärzte, Gesprächskreisen und vielen Möglichkeiten zum Erfahrungsaustausch bestehen, denn:

„Das Marfan-Syndrom ist selten, trotzdem bist du nicht allein. Gemeinsam wissen wir mehr.“ 

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Ausschreibung Marfan-Forschungspreis 2023

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. schreibt den Marfan-Forschungspreis 2023 aus. Gefördert werden Forschungsarbeiten auf dem Gebiet des Marfan-Syndroms, des Loeys-Dietz-Syndroms oder ähnlicher erblicher Herz- /Gefäßerkrankungen.

Bewerbungsschluss ist der 01. September 2023 (Eingang der Bewerbung). Der Marfan-Forschungspreis ist mit 12.000,- € dotiert.

Bewerbungsunterlagen und weitere Erklärungen finden Sie im Anhang.

Tag der Seltenen Erkrankungen am UKE: Hilfe im Dschungel der Versorgungsstrukturen

Liebe Patient:innen, liebe Angehörige, liebe Studierende und Interessierte,

zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2023 laden wir Sie hiermit herzlich ein an unserer Online Informationsveranstaltung „Hilfe im Dschungel der Versorgungsstrukturen“ Am 25. Februar 2023 von 10:00 – 11:35 Uhr teilzunehmen. Die online Informationsveranstaltung ist für Patient:innen mit seltener / unklarer Diagnose, Angehörige, Studierende und Interessierte

Das Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Versorgung von Patient:innen mit seltener oder unklarer Diagnose zu verbessern. Zum internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen möchten wir Informationen aus verschiedenen Bereichen der Versorgung zu psychischer und körperlicher Belastung, bestehenden Hilfsangeboten, sowie Forschung auf dem Gebiet der (psycho-) sozialen Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zur Verfügung stellen. Fragen können von unseren Rednern online beantwortet werden.

Wir hoffen, mit der Themenauswahl und dem Diskussionsangebot auf Ihr Interesse zu stoßen.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme und den Austausch mit Ihnen!

Die Teilnahme ist kostenlos und es ist keine Anmeldung notwendig. Zur Informationsveranstaltung gelangen Sie über den folgenden Link:

www.uke.de/tag-der-seltenen-erkrankungen

Hier finden Sie den Flyer

Online-Veranstaltung zum Tag der seltenen Erkrankungen

Liebe Patientinnen,
liebe Patienten,

„Selten sind viele!“ unter diesem Motto findet am 28. Februar der "Tag der seltenen Erkrankungen" statt. Zusammen mit der Marfan Hilfe e.V. und der ACHSE möchten wir Sie zu einem interaktiven Online-Seminar für Patient:innen mit angeborenen Aortenerkrankungen einladen.

Freuen Sie sich auf ein buntes Programm abseits der Themen, die sonst häufig auf der Agenda stehen – hier soll es um Ihr Wohlbefinden, viel Bewegung und den
erfolgreichen Umgang mit Ihrer Erkrankung gehen.

Wir freuen uns sehr auf Sie.
Dr. Melanie Hümmelgen, Mühlenbergklink, Bad Malente
PD Dr. Meike Rybczynski, Deutsches Aortenzentrum Hamburg

 

Download Flyer

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