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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Thema Aorta

Die Hauptschlagader steht am 19. September im Mittelpunkt der Aufmerksamkeit, wenn zum zweiten Mal der „Tag der Aortendissektion“, oder auch „Welt-Aortentag genannt, begangen wird. Die Idee, den Erkrankungen der Aorta einen Tag zu widmen, stammt von einer schwedischen Patientengruppe. Schon 2017 haben sich weltweit große Herzzentren an dieser Aktion beteiligt, und auch 2018 wird es so sein. In vielen Zentren werden aus diesem Anlass Informationsveranstaltungen angeboten.          /vo

App-Tester(in) gesucht!

Die App

Das Europäische Referenznetzwerk für seltene multisystemische Gefäßkrankheiten, VASCERN, entwickelt zur Zeit eine kostenlose Anwendung für IOS und Android, die es den Patienten und Ärzte ermöglichen soll, VASCERN-Kompetenzzentren (HCP) und Patientenverbände (PO) leichter zu finden und zu kontaktieren, insbesondere wenn man sich auf Reisen innerhalb der EU befindet. Nun sind Patienten, wir, gefragt, diese App zu testen. Gesucht werden Freiwillige aus unterschiedlichen Altersgruppen: Jugendliche, Erwachsene, Senioren.

Neugierig bzw. Interessiert?

Wenn Sie zum Erfolg der App beitragen möchten, füllen Sie bitte folgendes Google-Formular aus. https://goo.gl/forms/cTXwuHoyWkvyy7Y03. Danach erhält man den Link zum Download der VASCERN App, testet man sie und füllt man eine Umfrage über diese aus. Der einzige „Hcken“: der ganze Prozess bzw. die Kommunikation und die App sind auf Englisch. Mehr Informationen auf VASCERN unter https://vascern.eu/vascern-mobile-app/

Für Fragen steht Elena de Moya, unsere ePAG-Beauftragte, zur Verfügung. E.deMoyaRubio (at) marfan.de

Aufruf Peerberatung

Das Projekt "Patienten für Patienten - Qualifizierte Peer-Beratung und Selbstmanagement für Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen" am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (Institut und Poliklinik für Psychosomatik und Psychotherapie) geht in die letzte Runde. Wer mitmachen möchte, der erfährt hier die Möglichkeiten.

Marfan-Reha 2019

Liebe Mitglieder

Auch in 2019 findet wieder eine Mafan-Reha in Bad Malente statt. Diesmal dauert sie vom 8. bis zum 25. Mai 2019. Die Reha ist für Menschen mit Marfan-Syndrom oder einer anderen ähnlichen Erkrankung konzipiert. Die Rentenversicherung macht dabei die Vorgabe, dass die Personen grundsätzlich dem Arbeitsmarkt zur Verfügung stehen. Es ist also nicht für Rentner und nicht für Kinder gedacht. Auch eine Kinderbetreuung kann dort nicht realisiert werden.

Aus den Erfahrungen vieler Teilnehmer der Vorjahre wissen wir, dass eine gute Chance besteht, ein wenig fitter aus der Reha-Maßnahme in den Alltag zurück zu kehren. Wenn Sie Interesse haben, dann melden Sie sich bitte mit dem angehängten Formular bei uns an. Gleichzeitig sollten Sie, wenn möglich mit der Unterstützung Ihres Hausarztes, die Reha-Anträge der Rentenversicherung ausfüllen.

Hier ist das Anmeldeformular.

Care-for-Rare Science Award

Die Care-for-Rare Foundation am Dr. von Haunerschen Kinderspital der Ludwig-Maximilians-Universität München lobt den Care-for-Rare Science Award 2018 in Höhe von 50.000,00 Euro aus. Der Care-for-Rare Science Award, gestiftet von der Werner Reichenberger Stiftung, soll Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler in die Lage versetzen, ein grundlagenwissenschaftliches oder klinisches Forschungsprojekt im Bereich der seltenen Erkrankungen zu initiieren. Als „selten“ gilt eine Erkrankung, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind.

Der Wissenschaftsförderpreis soll kreative wissenschaftliche Ideen fördern und dazu beitragen, das biologische Verständnis von seltenen Erkrankungen zu vertiefen und neue diagnostische und/oder therapeutische Strategien zu entwickeln. Kriterien für die Auswahl der Preisträger sind wissenschaftliche Exzellenz, Interdisziplinarität und Relevanz des Projektes für die klinisch-translationale Wissenschaft. Besondere Berücksichtigung erfahren seltene Erkrankungen, die sich bereits im Kindes- und Jugendalter manifestieren.

www.care-for-rare.org

Alles neu macht der ... Juni!

Unsere Website wurde "renoviert" und ist nun auch auf mobilen Geräten lesbar. Vielen Dank an alle fleißigen Mitdenker für den Input, und an die TK (Techniker Krankenkasse) für die Unterstützung des Projektes. Wenn Sie als Leser dieser Seiten Anmerkungen haben oder Fehler finden, dann schreiben Sie uns doch bitte.

Wir wünschen Ihnen einen schönen Sommer!

Ihr Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

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