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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Risiko bei Fluorchinolonen

Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte und die Europäische Arzneimittelagentur warnen vor Fluorchinolonen hinsichtlich des Risikos für Aortenaneurysmen und -dissektionen. Das geht aus dem Rote-Hand-Brief, der Arzneimittelinformation für Ärzte und Apotheker, vom 26. Oktober 2018 hervor. Bei Patienten mit einem Risiko für Aortenaneurysmen und -dissektionen sollten Fluorchinolone nur nach sorgfältiger Nutzen-Risiko-Abwägung und Berücksichtigung anderer Therapiemöglichkeiten angewendet werden. Dazu gehören u.a. Patienten mit Marfan-Syndrom.

https://www.akdae.de/Arzneimittelsicherheit/RHB/20181026.pdf

Fluorchinolone sind eine besondere Gruppe von Antibiotika. Bitte sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn Sie betroffen sind und ändern Sie nicht eigenmächtig die Medikation.

Wachsame Augenärzte

Die Symptome des Marfan-Syndroms zeigen sich u.a. an den Augen. Neben Netzhautablösung und Linsenverschiebung gibt es weitere Auffälligkeiten, die möglicherweise auf ein Marfan-Syndrom hinweisen können. Darauf macht ein Artikel der Firma CRS aufmerksam: https://crstodayeurope.com/articles/2018-sep/marfan-syndrome-a-life-threatening-disease-often-diagnosed-by-ophthalmologists/

Dr. Holland weist in dem Artikel darauf hin, dass Augenärzte, die Patienten mit Linsenverschiebungen haben (ectopia lentis), diese auf das Marfan-Syndrom hinweisen sollen und damit die Behandlung einleiten. Dr. Holland gehört zum wissenschaftlichen Beirat der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Verunreinigung im Wirkstoff

Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte gab am 21.9.2018 bekannt, dass nach Valsartan auch weitere Sartane überprüft werden. Mehr zu diesem Thema können Sie direkt dort erfahren: https://www.bfarm.de/SharedDocs/Risikoinformationen/Pharmakovigilanz/DE/RV_STP/s-z/valsartan.html

Was uns wichtig ist: Bitte ändern Sie nicht ohne Rückfrage ihre Medikation. Bitte besprechen Sie sich mit Ihrem Arzt.

Seminar für Regionalsprecher und Aktive

Terminänderung: Das Seminar findet vom 16.-18. November statt!

Vom 12. - 14. Oktober findet das Seminar für Regionalsprecher und Aktive in Hannover statt. Bittet haltet euch diesen Termin frei, das Programm wird spannend, denn wir werden an diesem Wochenende durch ein Coaching begleitet. Einladungen folgen in den nächsten Wochen.

Wer sich gern aktiv in der Marfan Hilfe engagieren möchte, der melde sich bitte in unserem Vereinsbüro. Wir freuen uns, neue Teilnehmer zu begrüßen und Bekannte wiederzutreffen.

Thema Aorta

Die Hauptschlagader steht am 19. September im Mittelpunkt der Aufmerksamkeit, wenn zum zweiten Mal der „Tag der Aortendissektion“, oder auch „Welt-Aortentag genannt, begangen wird. Die Idee, den Erkrankungen der Aorta einen Tag zu widmen, stammt von einer schwedischen Patientengruppe. Schon 2017 haben sich weltweit große Herzzentren an dieser Aktion beteiligt, und auch 2018 wird es so sein. In vielen Zentren werden aus diesem Anlass Informationsveranstaltungen angeboten.          /vo

App-Tester(in) gesucht!

Die App

Das Europäische Referenznetzwerk für seltene multisystemische Gefäßkrankheiten, VASCERN, entwickelt zur Zeit eine kostenlose Anwendung für IOS und Android, die es den Patienten und Ärzte ermöglichen soll, VASCERN-Kompetenzzentren (HCP) und Patientenverbände (PO) leichter zu finden und zu kontaktieren, insbesondere wenn man sich auf Reisen innerhalb der EU befindet. Nun sind Patienten, wir, gefragt, diese App zu testen. Gesucht werden Freiwillige aus unterschiedlichen Altersgruppen: Jugendliche, Erwachsene, Senioren.

Neugierig bzw. Interessiert?

Wenn Sie zum Erfolg der App beitragen möchten, füllen Sie bitte folgendes Google-Formular aus. https://goo.gl/forms/cTXwuHoyWkvyy7Y03. Danach erhält man den Link zum Download der VASCERN App, testet man sie und füllt man eine Umfrage über diese aus. Der einzige „Hcken“: der ganze Prozess bzw. die Kommunikation und die App sind auf Englisch. Mehr Informationen auf VASCERN unter https://vascern.eu/vascern-mobile-app/

Für Fragen steht Elena de Moya, unsere ePAG-Beauftragte, zur Verfügung. E.deMoyaRubio (at) marfan.de

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