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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Infos zum Corona-Virus

Liebe Mitglieder

Neben den bereits hier veröffentlichten Informationen zur Corona-Pandemie finden Sie auch vielfältige Informationen und Links auf der ACHSE (Allianz chronischer seltener Erkrankungen).

Bleiben Sie gesund!

Erklärungen zum Corona-Virus in leichter Sprache

Das Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales Nordrhein-Westalen hat diese Beschreibung zur Verfügung gestellt.

HIER geht es zum Text.

SPENDENAUFRUF

Liebe Mitglieder und Freunde der Marfan Hilfe

Wir hoffen, dass Sie Wege gefunden haben, sich so gut wie möglich vor einer Ansteckung mit dem neuen Corona-Virus zu schützen. Als Patienten mit Herzerkrankung waren viele von uns schon immer umsichtig und haben Risiken minimiert. Die derzeitige Situation stellt uns jedoch vor zusätzliche Herausforderungen.

Unsere Arbeit geht weiter. Am Beratungstelefon melden sich besorgte Betroffene, deren Herz-Operation verschoben wird oder die in Bereichen arbeiten, in denen die Wahrscheinlichkeit eines Kontaktes mit dem Virus tendenziell erhöht ist. Angesichts der neuen Situation können wir nicht immer die passenden Ratschläge bereithalten, aber wir bemühen uns sehr.

Weiterlesen: SPENDENAUFRUF

Psychische Gesundheit

Unser Dachverband BAGS Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe hat uns aus Anlass der Corona-Krise einen Text zum Thema "Psychische Gesundheit" übermittelt, den die Weltgesundheitsorganisation WHO verfasst hat. Die Übersetzung stammt von der BAGS:

Weiterlesen: Psychische Gesundheit

Absage Marfantag

Liebe Mitglieder

Wir müssen den Marfantag 2020 wegen der Verbreitung der Virusgrippe leider absagen. Hier finden Sie weitere Informationen.

Auch andere geplante Seminare werden wir wahrscheinlich absagen müssen. Wir werden Sie zeitnah informieren.

Ihr Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

VASCERN Erklärung zu Covid 19

Angesichts der derzeitigen weltweiten Verbreitung des neuartigen Coronavirus SARS Cov-2 haben die  Experten von VASCERN (Europäisches Referenz Netzwerk) anhand der WHO Leitlinien entsprechende Empfehlungen für Menschen mit erblichen thorakalen Aortenerkrankungen wie dem Marfan-Syndrom zusammengestellt  https://vascern.eu/home/vascerns-covid19-recommendations/.

Hier finden Sie den Text in deutscher Sprache.

Weitere Hinweise und Ratschläge finden Sie auf den Seiten des Bundesverbandes Herzkranker Kinder BVHK

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