Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe
Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.
Lama-Tag für Erwachsene
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- Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 26. Juni 2025 15:52
🦙💓 Kein Stress mit dem Stress!
Willst du Entspannung mit Lamas und mit HeartMath®? Dann sei dabei!
Im Jahr 2022 haben wir, die Landesgruppe NRW, bereits eine ähnliche Veranstaltung durchgeführt – alle Teilnehmende waren begeistert. Lamas holen uns ins Hier und Jetzt und lassen den stressigen Alltag für einen Moment vergessen. Ganz nebenbei lernen Menschen mit Marfan-Syndrom sich kennen und tauschen sich entspannt über die Erkrankung aus. Außerdem erfährst du, wie die HeartMath®-Methode dein Stressniveau senken kann.
📅 Datum: 27.09.2025
Lama-Tag für Kinder ab 6 Jahren
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- Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 26. Juni 2025 16:21
Hallo liebe Familien!
Habt ihr Lust auf ein ganz besonderes Abenteuer? Wir laden alle Kinder ab 6 Jahren mit Marfan-Syndrom (oder ähnlicher Erkrankung) und eine Begleitperson zu einem erlebnispädagogischen Lama-Tag ein. Nach dem grandiosen Erfolg 2022 wollen wir gemeinsam wieder unvergessliche Momente erleben!
📅 Datum: Sonntag, 14.09.2025
Einladung Teenieseminar 2025
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- Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 26. Juni 2025 12:47
Liebe Teenies, liebe Familien,
das diesjährige Teenieseminar findet vom 19.09 bis 21.09.2025 auf dem Jugendhof Idingen in Bad Fallingbostel statt und wir möchten euch – eure Familie und vor allem euch Teenies dazu recht herzlich einladen.
In dem schön gelegenen Jugendhof treffen wir uns zum Erfahrungsaustausch, zu informativen Vorträgen und zu gemeinsamen Unternehmungen. Wenn Ihr gerne ein Wochenende mit anderen Familien verbringen möchtet, die vom Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen betroffen sind, dann ist unser Seminar eine gute Gelegenheit.
Zielgruppe: Teenies und ihre Familien im Alter von 12 bis 17 Jahren
Regiotreffen Sachsen
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- Zuletzt aktualisiert: Montag, 23. Juni 2025 16:06
Liebe Mitglieder, Interessierte und Angehörige,
hiermit möchte ich euch zu unserem nächsten Stammtisch einladen. Er wird dieses Mal in Dresden stattfinden.
Wann: 6. September 2025 von 14-18 Uhr
Wo: Restaurant Prag
Moritzburger Weg 24
01109 Dresden
Motiv-Wettbewerb - Dein Design für die Marfanhilfe!
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- Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 12. Dezember 2024 15:44
Wir laden dich ein, ein einzigartiges Design zu erstellen, das unsere Marfan Hilfe am besten beschreibt – ein Motiv, mit dem man uns und unsere Arbeit sofort erkennt.
Das Design, das am stärksten mit unserer Mission und unserem Engagement verbunden ist, wird künftig auf unseren Merchandise-Artikeln zu sehen sein!
So könnt ihr teilnehmen:
Spendenaufruf: Unterstützung für die Marfan Hilfe e.V. dringend benötigt!
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- Zuletzt aktualisiert: Montag, 02. Dezember 2024 21:42
Wir, die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., sind eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Marfan-Syndrom, einer seltenen genetischen Erkrankung des Bindegewebes. Unsere Mitglieder sind auf eine umfassende Unterstützung angewiesen, um ihren Alltag zu meistern.
Doch leider stehen wir derzeit vor einer großen Herausforderung, die uns tief trifft: Aufgrund der aktuellen politischen Lage sehen wir uns mit der voraussichtlichen Absage unserer Projektanträge für Fördermittel aus dem Bundesministerium konfrontiert. Insbesondere geht es um folgendes Projekt, was nun auf der Kippe steht:
Anonyme Online-Studie ConnectPain
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- Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 06. November 2024 11:41
Schmerzen bei Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom – der Charité
Guten Tag,
wir laden Sie herzlich zur Teilnahme an einer anonymen Umfrage ein und möchten Sie über diese informieren. Unser Ziel ist ein verbessertes Verständnis von chronischen Schmerzen bei Menschen mit Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom zu erlangen. Wenn Sie volljährig sind und an einer dieser Erkrankungen leiden, können Sie an dieser Umfrage teilnehmen.
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