Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe
Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.
Monoklonale Antikörper
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- Zuletzt aktualisiert: Montag, 29. November 2021 13:34
Unser Dachverband BAGS (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe) berichtet, dass das Bundesministerium für Gesundheit ca. 200.000 Dosen monoklonaler Antikörper zur Behandlung einer SARS-CoV-2-Infektion bis spätestens 7 Tage nach Symptombeginn geordert hat. Wie Sie dem anliegenden Informationsblatt entnehmen können, wird die Gabe insbesondere bei Patienten mit chronischen Erkrankungen empfohlen.
Obwohl sich wegen der Bestellung durch das Bundesministerium keine Kostenproblematik im Verordnungsgeschehen ergibt, werden die Präparate nur höchst selten von den niedergelassenen Ärzten verordnet.
Malprojekt - Seltene Erkrankungen
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- Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 17. November 2021 13:49
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2022 gibt es ein Malprojekt in Dresden, an dem die ACHSE, einige Universitätskliniken und der Bahnhof Desden beteiligt sind - siehe https://www.seltenallein.de. Vielleicht gibt es unter unseren Mitgliedern Künstler:innen, die sich daran beteiligen möchten? Einsendeschluss ist der 06.12.2021.
Unterstützer gesucht!
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- Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 18. November 2021 17:24
Als eine von hundert gemeinnützigen Organisationen wurde die Marfan Hilfe für die Aktion „Herzensprojekte“ der WBS Gruppe ausgewählt.
Wenn Ihr sagt: „Die Marfan Hilfe leistet super Arbeit!“, dann gebt uns bitte zwischen dem 15. und dem 24.11.2021 Eure Stimme im Voting auf www.wbs-gruppe.de/herzensprojekte/ und unterstützt damit die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. im Rennen um bis zu 10.000,00 €.
30 Jahre Marfan-Selbsthilfe
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- Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 04. November 2021 13:42
Auch im Jubiläumsjahr 2021 zeigen wir Ihnen, was Selbsthilfe kann. Unsere kreativen Selbsthilfe-Köpfe haben sich etwas einfallen lassen: https://www.youtube.com/watch?v=ErmrBbLfvwE
MARFORY - oder: "Wie sag ich es meinem Kind?"
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- Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 04. November 2021 13:18
Unser MARFORY ist da! Das Spiel mit den Kartenpaaren bringt einen spielerischen Einblick in die Besonderheiten des Marfan-Syndroms. Unsere jüngsten Mitglieder haben das Spiel bereits bekommen. Wir sind gespannt auf die Reaktionen.
Einen kleinen Einblick in das MARFORY-Projekt gibt es hier: https://www.youtube.com/watch?v=PNpQ33BCCKE
Virtueller Marfantag! - 30 Jahre Marfan Hilfe -
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- Zuletzt aktualisiert: Freitag, 29. Oktober 2021 15:49
Im Oktober feiern wir 30 Jahre Marfan-Selbsthilfe. Unser Team hat sich etwas einfallen lassen:
Neben einem bunten Informationsprogramm beim virtuellen Marfantag am 30. Oktober gibt es auch für die Jüngsten eine schöne Überraschung, vorausgesetzt Sie haben Ihr Kind als Familienmitglied angemeldet. Wenn nicht, bitte schnell nachholen. Ihre Mail-Adresse benötigen wir allerdings auch.
Wir freuen uns über die Förderung durch die Aktion Mensch!
Selbsthilfe-Preis gewonnen!
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- Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 06. Oktober 2021 21:34
Wir gratulieren unserem überaus kreativen NRW-Team zum erneuten Gewinn des Selbsthilfepreises der Stadt Essen. Mit ihrem Engagement für Kinder mit Marfan-Syndrom haben sie die Jury überzeugt. Das Kinderbuch "Marfi macht Mut", das in Zusammenarbeit mit der Kinderbuch-Autorin Regina Nagel entstand, wurde prämiert. Viele Familien mit kleinen Kindern konnten bereits mit dem Buch versorgt werden.
Wir freuen uns mit dem erfolgreichen Team, das auf diese Weise auch Motivation für alle anderen Aktiven der Marfan-Selbsthilfe mit sich bringt.
Das habt ihr sehr gut gemacht! /vo