Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe
Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.
Marfan-REHA
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- Zuletzt aktualisiert: Freitag, 15. Januar 2021 13:21
Die nächste Marfan-Reha in Bad Malente ist für den 3. - 24.11.2021 geplant. Anträge werden über die Rentenversicherung gestellt. Bitte informieren Sie die Marfan Hilfe, wenn Sie teilnehmen möchten.
Advent und Weihnachten
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- Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 15. Dezember 2020 16:50
Liebe Mitglieder und Freunde der Marfan Hilfe
Wir wünschen Ihnen allen eine besinnliche Advents- und Weihnachtszeit. Bleiben Sie gesund!
Ab dem 11. Januar sind wir wieder für Sie da.
Ihr Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
Nachricht wegen Maskenverteilung
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- Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 15. Dezember 2020 16:45
Unser Dachverband BAGS schreibt folgendes:
Anspruch auf die FFP 2/ 3 Masken haben folgende Personen:
Wie tickt die Marfan Hilfe?
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- Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 17. März 2021 17:47
Wenn Sie wissen möchten, wie die Marfan Hilfe arbeitet, dann schauen Sie auf unseren YouTube Kanal. Seit September 2020 produzieren wir kurze Gespräche mit Frage und Antwort, um zu zeigen, wie der Verein seine Aufgaben erfüllt. Dort gibt es auch Mitschnitte von Seminaren.
https://www.youtube.com/channel/UCGYR9Y1gdgDTGPPnV4qsjiQ
Die Erklärfilme gehören zum Projekt "Digitalisierung" des BMG 2020.
Initiative des health innovation hubs
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- Zuletzt aktualisiert: Freitag, 20. November 2020 16:39
Die Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Prof. Dr. Claudia Schmidtke macht auf eine Initiative des health innovation hubs des Bundesministeriums für Gesundheit aufmerksam:
„Viele Patientinnen und Patienten sind Experten für ihre Erkrankung und kennen die Probleme und Fallstricke im Alltag, die das Leben mit der Erkrankung mit sich bringt. Dieses wertvolle Wissen wird bereits vereinzelt genutzt, um unter Einbeziehung betroffener Patienten sowie deren Angehörigen innovative Lösungen zu entwickeln, die echte Bedürfnisse stillen und die das Potential haben, das Leben mit Erkrankungen ein Stück weit zu verbessern.
Patientenvertretung erfolgreich: Unterkieferschiene wird Kassenleistung
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- Zuletzt aktualisiert: Freitag, 20. November 2020 15:50
Berlin, 20.11.2020. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat heute auf Antrag der Patientenvertretung die Unterkieferprotrusionsschiene (UPS) für Erwachsene mit einer obstruktiven Schlafapnoe als Behandlungsalternative beschlossen.
Ausschreibung Seltene Erkrankungen
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- Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 13. Oktober 2020 13:02
Der Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) hat neue Förderbekanntmachungen zur Versorgungsforschung veröffentlicht. Es können Projekte zur Entwicklung oder Weiterentwicklung von Leitlinien zu seltenen Erkrankungen eingereicht werden, für die in der Versorgung besonderer Bedarf besteht.
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