Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe
Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.
Wie tickt die Marfan Hilfe?
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- Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 17. März 2021 17:47
Wenn Sie wissen möchten, wie die Marfan Hilfe arbeitet, dann schauen Sie auf unseren YouTube Kanal. Seit September 2020 produzieren wir kurze Gespräche mit Frage und Antwort, um zu zeigen, wie der Verein seine Aufgaben erfüllt. Dort gibt es auch Mitschnitte von Seminaren.
https://www.youtube.com/channel/UCGYR9Y1gdgDTGPPnV4qsjiQ
Die Erklärfilme gehören zum Projekt "Digitalisierung" des BMG 2020.
Initiative des health innovation hubs
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- Zuletzt aktualisiert: Freitag, 20. November 2020 16:39
Die Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Prof. Dr. Claudia Schmidtke macht auf eine Initiative des health innovation hubs des Bundesministeriums für Gesundheit aufmerksam:
„Viele Patientinnen und Patienten sind Experten für ihre Erkrankung und kennen die Probleme und Fallstricke im Alltag, die das Leben mit der Erkrankung mit sich bringt. Dieses wertvolle Wissen wird bereits vereinzelt genutzt, um unter Einbeziehung betroffener Patienten sowie deren Angehörigen innovative Lösungen zu entwickeln, die echte Bedürfnisse stillen und die das Potential haben, das Leben mit Erkrankungen ein Stück weit zu verbessern.
Patientenvertretung erfolgreich: Unterkieferschiene wird Kassenleistung
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- Zuletzt aktualisiert: Freitag, 20. November 2020 15:50
Berlin, 20.11.2020. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat heute auf Antrag der Patientenvertretung die Unterkieferprotrusionsschiene (UPS) für Erwachsene mit einer obstruktiven Schlafapnoe als Behandlungsalternative beschlossen.
Ausschreibung Seltene Erkrankungen
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- Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 13. Oktober 2020 13:02
Der Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) hat neue Förderbekanntmachungen zur Versorgungsforschung veröffentlicht. Es können Projekte zur Entwicklung oder Weiterentwicklung von Leitlinien zu seltenen Erkrankungen eingereicht werden, für die in der Versorgung besonderer Bedarf besteht.
Digitalisierung von Informationen
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- Zuletzt aktualisiert: Montag, 12. Juli 2021 15:39
Das Projekt zur Digitalisierung unserer Flyer und weiterer Informationen hat einen großen Schritt vorwärts gemacht. Ab sofort können Sie einen Telil unserer Informationen direkt von unserer Website herunterladen.
Gern senden wir Ihnen aber auch die Originale auf dem Postweg. Hier geht es los!
Beratungsbroschüre "ABC Rehabilitation"
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- Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 08. Oktober 2020 15:59
Der Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e.V. hat die kostenlose Beratungsbroschüre "ABC Rehabilitation" herausgegeben. In der Broschüre werden die Regelungen des Sozialgesetzbuches IX (SGB IX) verständlich erläutert und Menschen dabei unterstützt, die gesetzlichen Möglichkeiten einzufordern und für Selbstbestimmung und Teilhabe am Leben in der Gesellschaft fit zu machen. Des Weiteren finden auch Arbeitgeber darin hilfreiche Informationen über die Beschäftigung von Menschen mit Behinderung, die Gestaltung eines barrierefreien Arbeitsplatzes und welche finanzielle Unterstützung es dafür gibt.
BSK Onlineshop: https://shop.bsk-ev.org/Ratgeber_1 E-Mail:
Mitarbeit im Vascern Netzwerk
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- Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 01. September 2020 13:52
Elena de Moya Rubio berichtet von ihrer Mitarbeit im Vascern Netzwerk als Patientenvertreterin. Vascern ist ein europäisches Netzwerk für seltene multisystemische Gefäßerkrankungen.
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