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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Dachverband BAGS informiert:

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Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 22. Juni 2021 14:16

Der GBA hat die Sonderregelungen zur Feststellung der Arbeitsunfähigkeit bis zum 30. September verlängert; bei leichteren Atemwegserkrankungen können sich gesetzlich Versicherte in Zukunft weiterhin telefonisch krankschreiben lassen.  Auch in der ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung (ASV) bleibt den Patient*innen die Sonderregelung der Möglichkeit einer telefonische Beratung befristet bis zu diesem Zeitpunkt erhalten.

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Vorzeitige Aufhebung der Impfpriorisierung katapultiert vulnerable Patienten ins schutzlose Aus!

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Zuletzt aktualisiert: Freitag, 21. Mai 2021 12:32

Presseinformation der BAG SELBSTHILFE zum aktuellen Thema:

BAG SELBTSHILFE kritisiert, dass so das Gerangel von Impfwilligen um ein knappes Gut angefacht und die Erreichbarkeit von Arztpraxen gefährdet wird.

Düsseldorf, 20.5.2021. Die im Juni geplante Aufhebung der Impfpriorisierung stößt bei der BAG SELBSTHIFE, dem Dachverband von 120 Mitgliedsverbänden chronisch kranker oder behinderter Menschen auf großes Unverständnis.

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Untersuchungen zu Corona-Impfstoffen

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Zuletzt aktualisiert: Freitag, 21. Mai 2021 12:33

Zur Untersuchung der Verträglichkeit von Corona-Impfstoffen wurde die App “SaveVac 2.0” entwickelt. Mit dieser App sollen Daten zur Sicherheit und Wirksamkeit der Impfstoffe im Rahmen einer Beobachtungsstudie des Paul-Ehrlich-Instituts (PEI) erhoben werden. Die App kann man in den jeweiligen Stores herunterladen.

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Studie Mundgesundheit unterstützen

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Zuletzt aktualisiert: Freitag, 23. April 2021 15:54

Die Forschung kann man auf unterschiedliche Art unterstützen. Heute möchten wir auf die Beteiligung an der Studie "Mundgesundheit" der Universität Münster hinweisen. Bitte helfen Sie, damit daraus ein Erfolg wird und sich für Menschen mit Marfan-Syndrom die Situation verbessern kann.

Weitere Infos finden Sie im Informationsblatt.

Leistungen in der Pandemie

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Zuletzt aktualisiert: Montag, 19. April 2021 17:42

Die AWO-Pflegeberatung hat ein Merkblatt über Leistungen in der Pandemie herausgegeben.

"Leistungen in Corona-Zeiten"

Mitmachen und helfen!

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Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 25. August 2021 17:40
  • Haben Sie eine Situation besonders gut gemeistert?
  • Hatten Sie eine tolle Idee um ein Problem zu lösen?
  • Haben Sie etwas erlebt, was Sie uns erzählen möchten?
  • Haben Sie gute Erfahrungen in bestimmten Sportarten gemacht?

Sicher hat jeder Mensch schon schwierige Situationen auf ungewohnte Art gelöst, das Bett selbstgebaut (bitte mit Anleitung), die Küche höhergesetzt, eine Methode gefunden, keine Medikamente mehr zu vergessen, Fitness mit viel Spaß verbunden, usw. Lassen Sie uns alle an Ihren Erfolgen, Lösungen und Tipps teilhaben! Wir möchten eine Broschüre mit Tipps und Geschichten aus den unterschiedlichsten Rubriken zusammenstellen. Der Phantasie sind keine Grenzen gesetzt.

Bitte senden Sie Texte und Fotos an kontakt (ät) marfan.de, wir melden uns dann bei Ihnen.

Dankeschön!

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