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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Advent und Weihnachten

Liebe Mitglieder und Freunde der Marfan Hilfe

Wir wünschen Ihnen allen eine besinnliche Advents- und Weihnachtszeit. Bleiben Sie gesund!

Ab dem 11. Januar sind wir wieder für Sie da.

Ihr Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Nachricht wegen Maskenverteilung

Unser Dachverband BAGS schreibt folgendes:

Anspruch auf die FFP 2/ 3 Masken haben folgende Personen:

Weiterlesen: Nachricht wegen Maskenverteilung

Wie tickt die Marfan Hilfe?

Wenn Sie wissen möchten, wie die Marfan Hilfe arbeitet, dann schauen Sie auf unseren YouTube Kanal. Seit September 2020 produzieren wir kurze Gespräche mit Frage und Antwort, um zu zeigen, wie der Verein seine Aufgaben erfüllt. Dort gibt es auch Mitschnitte von Seminaren.

https://www.youtube.com/channel/UCGYR9Y1gdgDTGPPnV4qsjiQ

Die Erklärfilme gehören zum Projekt "Digitalisierung" des BMG 2020.

Initiative des health innovation hubs

Die Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Prof. Dr. Claudia Schmidtke macht auf eine Initiative des health innovation hubs des Bundesministeriums für Gesundheit aufmerksam:

„Viele Patientinnen und Patienten sind Experten für ihre Erkrankung und kennen die Probleme und Fallstricke im Alltag, die das Leben mit der Erkrankung mit sich bringt. Dieses wertvolle Wissen wird bereits vereinzelt genutzt, um unter Einbeziehung betroffener Patienten sowie deren Angehörigen innovative Lösungen zu entwickeln, die echte Bedürfnisse stillen und die das Potential haben, das Leben mit Erkrankungen ein Stück weit zu verbessern.

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Patientenvertretung erfolgreich: Unterkieferschiene wird Kassenleistung

Berlin, 20.11.2020. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat heute auf Antrag der Patientenvertretung die Unterkieferprotrusionsschiene (UPS) für Erwachsene mit einer obstruktiven Schlafapnoe als Behandlungsalternative beschlossen.

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Ausschreibung Seltene Erkrankungen

Der Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) hat neue Förderbekanntmachungen zur Versorgungsforschung veröffentlicht. Es können Projekte zur Entwicklung oder Weiterentwicklung von Leitlinien zu seltenen Erkrankungen eingereicht werden, für die in der Versorgung besonderer Bedarf besteht.

https://innovationsfonds.g-ba.de/foerderbekanntmachungen/foerderbekanntmachung-versorgungsforschung-medizinische-leitlinien-medll.32

Digitalisierung von Informationen

Das Projekt zur Digitalisierung unserer Flyer und weiterer Informationen hat einen großen Schritt vorwärts gemacht. Ab sofort können Sie einen Telil unserer Informationen direkt von unserer Website herunterladen.

Gern senden wir Ihnen aber auch die Originale auf dem Postweg. Hier geht es los!

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