Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe
Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.
Versorgungsforschungsprojekt
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- Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 23. Juni 2021 16:23
„Seltene Erkrankungen in Zeiten der Pandemie“
Die SARS-CoV-2-Pandemie hat wie ein Verstärker Strukturschwächen im deutschen Gesundheitssystem erkennbar gemacht. Dies betrifft insbesondere auch die Versorgung von Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen, die aufgrund ihrer Grunderkrankungen in hohem Maße zu den sogenannten „vulnerablen Gruppen“ zählen.
Forschungsförderung
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- Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 25. August 2021 17:38
Im Jahr 2021 möchte die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. wieder einen Marfan-Forschungspreis vergeben. Ausschreibungsunterlagen werden in Kürze online veröffentlicht.
Wir würden uns über Spenden zu diesem Zweck freuen. Wer die Ausschreibung des Forschungspreises unterstützen möchte, sollte auf der Spendenüberweisung den Hinweis „Forschung“ notieren.
Vielen Dank für Ihre Mithilfe!
Aufzeichnung von Vorträgen sind online
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- Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 22. Juni 2021 22:59
Aufzeichnungen der Online-Vorträge zu verschiedenen Themen finden Sie auf dem YouTube-Kanal der Marfan Hilfe:
Dachverband BAGS informiert:
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- Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 22. Juni 2021 14:16
Der GBA hat die Sonderregelungen zur Feststellung der Arbeitsunfähigkeit bis zum 30. September verlängert; bei leichteren Atemwegserkrankungen können sich gesetzlich Versicherte in Zukunft weiterhin telefonisch krankschreiben lassen. Auch in der ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung (ASV) bleibt den Patient*innen die Sonderregelung der Möglichkeit einer telefonische Beratung befristet bis zu diesem Zeitpunkt erhalten.
Vorzeitige Aufhebung der Impfpriorisierung katapultiert vulnerable Patienten ins schutzlose Aus!
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- Zuletzt aktualisiert: Freitag, 21. Mai 2021 12:32
Presseinformation der BAG SELBSTHILFE zum aktuellen Thema:
BAG SELBTSHILFE kritisiert, dass so das Gerangel von Impfwilligen um ein knappes Gut angefacht und die Erreichbarkeit von Arztpraxen gefährdet wird.
Düsseldorf, 20.5.2021. Die im Juni geplante Aufhebung der Impfpriorisierung stößt bei der BAG SELBSTHIFE, dem Dachverband von 120 Mitgliedsverbänden chronisch kranker oder behinderter Menschen auf großes Unverständnis.
Untersuchungen zu Corona-Impfstoffen
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- Zuletzt aktualisiert: Freitag, 21. Mai 2021 12:33
Zur Untersuchung der Verträglichkeit von Corona-Impfstoffen wurde die App “SaveVac 2.0” entwickelt. Mit dieser App sollen Daten zur Sicherheit und Wirksamkeit der Impfstoffe im Rahmen einer Beobachtungsstudie des Paul-Ehrlich-Instituts (PEI) erhoben werden. Die App kann man in den jeweiligen Stores herunterladen.
Studie Mundgesundheit unterstützen
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- Zuletzt aktualisiert: Freitag, 23. April 2021 15:54
Die Forschung kann man auf unterschiedliche Art unterstützen. Heute möchten wir auf die Beteiligung an der Studie "Mundgesundheit" der Universität Münster hinweisen. Bitte helfen Sie, damit daraus ein Erfolg wird und sich für Menschen mit Marfan-Syndrom die Situation verbessern kann.
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