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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Selbsthilfepreis Essen gewonnen!

Der 7. Selbsthilfepreis der Stadt Essen ging 2017 an die regionale Gruppe Ruhrgebiet der Marfan Hilfe. Insgesamt werden alle drei Jahre fünf Gruppen prämiert. Wir freuen uns sehr, dass unsere Gruppe Ruhrgebiet, die in Essen regelmäßige Treffen veranstaltet, hier geehrt wurde. Am 13.10.2017 fand die Preisverleihung in Anwesenheit des Essener Oberbürgermeisters Thomas Kufen und etwa 400 Gästen im Stadion Essen statt. Das Preisgeld in Höhe von 1.000 €uro soll für ein Kinder-/Jugendprojet Verwendung finden.

Das Foto wurde von WIESE e.V., Selbsthilfeberatungsstelle Essen zur Verfügung gestellt.

Einen ausführlichen Bericht lesen Sie in unserer Vereinszeitung 1/2018.     /vo

Neuerscheinung

Aus mehr als zwanzig Jahren Erfahrung innerhalb der Marfan Hilfe entstand die vorliegende Broschüre „Leitfaden für das Arztgespräch“, welches unsere Mitglieder bereits bekommen haben.

Oft stellt man als Patient nach einem Arzttermin fest, dass einige Themen nicht besprochen wurden, obwohl sie als wichtig empfunden werden. So bleibt manche Frage offen und kann zur Verunsicherung des Betroffenen und seiner Familie beitragen. Das facettenreiche Marfan-Syndrom kann leicht dazu führen, dass man als Patient den Überblick verliert. Die in der Broschüre aufgeführten Check-Listen können Sie hier herunterladen:

Die Broschüre soll dazu beitragen, dass Patienten und Ärzte durch intensive und informative Gespräche einen guten Einstieg in die Behandlung bekommen, und diese auch zu beiderseitiger Zufriedenheit fortführen können. Wir wünschen Ihnen dabei den größtmöglichen Erfolg. /mvo

Wir bedanken uns für die Selbsthilfeförderung bei der Kaufmännischen Krankenkasse KKH.

Versorgungskonzepte

Marfan Icons MFSVersorgungskonzepte für Menschen mit seltenen Herzerkrankungen beschäftigen uns am Samstag, den 2. September 2017.

Seit 20 Jahren besteht die Marfan-Sprechstunde am Universitäten Herzzentrum in Hamburg-Eppendorf und die Reha-Maßnahme für Menschen mit Marfan-Syndrom an der Mühlenberg-Klinik in Malente startet 2018 in den fünften Durchgang. An der Entstehung dieser beiden Projekte hat sich die Marfan Hilfe intensiv beteiligt.

Wir freuen uns auf spannende Vorträge und eine lebhafte Diskussion.

Hier geht es zum Programm.

Mut-mach-Herzen

MutmachherzenAm vergangenen Wochenende konnte die Regionalgruppe Ruhrgebiet bei den Straßenengeln fast 100 gehäkelte „Mut-mach-Herzen“ abholen. Vielen lieben Dank für eure tolle Unterstützung! Die Straßenengel häkeln, stricken und nähen für Menschen in Not.

Und auch von anderen Seiten erreichen Pakete mit wunderschönen Herzen den Briefkasten von Claudia. Mittlerweile sind mehr als 200 gespendete Herzen eingetroffen. Unser Dank geht an alle lieben SpenderInnen! Das hätte am Anfang des Projektes niemand für möglich gehalten. Mit Etikett und Anhänger gehen die Herzen demnächst als „Mutmacher“ auf die Reise.

Nachricht von der ACHSE

Liebe Mitglieder,

Liebe Interessierte,

Sehr geehrte Damen und Herren,

im Forschungsprojekt „Patienten für Patienten – Qualifizierte Peer-Beratung und Selbstmanagement für Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen" werden Teilnehmer mit Marfan Syndrom, Neurofibromatose Typ 1, primär sklerosierender Cholangitis oder pulmonal-arterieller Hypertonie gesucht.

Das gemeinsame Projekt von ACHSE und dem Institut für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie in Kooperation mit dem Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen am UKE Hamburg geht damit in die nächste Runde.

Bewerben Sie sich als Teilnehmer oder lassen Sie sich zum Peer-Berater ausbilden.

Ausführliche Informationen und Ansprechpartner finden Sie unter: http://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/peer_to_peer.php

Mut-mach-Herzen

Herzen Hannover webWir bedanken uns hier mal zwischendurch bei den eifrigen Häklerinnen und Häklern, die auf den Aufruf der Regiogruppe Ruhrgebiet reagiert haben. Es konnten schon ein paar Mut-mach-Herzen und Dankeschön-Herzen verteilt werden. Vielen Dank, ihr nacht das klasse!

Ein paar Herzen haben auch unseren Vorstand und Beirat erreicht und konnten auf der Sitzung im Juni bewundert werden.

Vielen Dank!

Banner Häkelherz

Ein Herz für die Marfan Hilfe

Banner Häkelherz

 

 

 

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist eine gemeinnützige Organisation. Wir haben uns zur Aufgabe gemacht Menschen, die direkt oder indirekt vom Marfan-Syndrom oder einer verwandten Erkrankung betroffen sind, bestmöglich zu begleiten, zu fördern und ihre Situation zu verbessern. Das Marfan-Syndrom ist eine lebensbedrohende Erkrankung von Herz, Hauptschlagader und anderen Körperregionen. Sie ist erblich und nicht heilbar.

Schlüsselanhaenger webMit einem Glücksbringer möchten wir anderen Mut machen, sie motivieren und ein Gemeinschaftsgefühl erzeugen. Deshalb haben wir die Aktion „Ein für die Marfan Hilfe“ ins Leben gerufen. Das Häkel-Herz hat einen künstlichen Aortenbogen und wird von uns mit einem Schlüsselanhänger versehen.

Jetzt brauchen wir Ihre Hilfe! Haben auch sie ein Herz für die Marfan Hilfe und häkeln sie ein Herz für uns!

Die Anleitung für das Herz finden Sie hier.
Für Fragen oder weiter Informationen wenden Sie sich bitte an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Das fertige Herz schicken Sie bitte an:

Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
Plöner Straße 19 a
23701 Eutin
Deutschland

Wir werden in regelmäßigen Abständen über die Aktion auf unserer Homepage www.marfan.de berichten. Wir wünschen Ihnen alles Liebe und danken Ihnen schon einmal für Ihre Unterstützung!

Herzliche Grüße

Claudia, Marina und die Häkeltruppe

 

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