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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

MARFAN - REHA 2020

Es ist die siebente Reha-Gruppe für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen, die im Mai 2020 an den Start gehen soll. Wenn Sie mitmachen wollen, dann reichen Sie bitte einen Antrag bei Ihrer Rentenversicherung ein.

Mit diesem zusätzlichen Formular stellen Sie sicher, dass die Marfan Hilfe Sie unterstützen kann, falls es notwendig werden sollte. Auch wenn wir Sie nicht rechtlich beraten können, kennen wir doch manchen unbürokratischen Weg zur Reha. Die Marfan-Reha richtet sich an Menschen, die im Arbeitsleben sind und gern etwas fitter werden möchten. Dazu sollten Sie in Hinsicht auf die Aorta stabil sein. Wir empfehlen Ihnen in diesem Zusammenhang vorher eine Marfan-Sprechstunde aufzusuchen. Eine Liste finden Sie unter dem Punkt Krankheit/Versorgung.

Eine Kinderbetreung o.ä. ist in dieser Klinik nicht vorgesehen, auch geht es an diesem Termin nicht um eine Anschlussheilbehandlung.

Wir freuen uns, wenn Sie 2020 dabei sind!

Ihr Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Mittendrin oder nur dabei?

Online-Studie der Universität zu Köln zum Arbeiten mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen

Wertschätzung zu erfahren, ohne sich verstellen zu müssen, ist für die meisten Menschen ein wichtiger Aspekt des Arbeitslebens. Wie sieht dabei die Realität von Menschen mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen (chronischen Erkrankungen und/oder Behinderungen) aus? Unter welchen Voraussetzungen fühlen sie sich als authentische, wertgeschätzte Mitglieder eines Arbeitsteams?

Weiterlesen: Mittendrin oder nur dabei?

Bakoumba ist da!

Gemeinsam mit den europäischen Marfan-Organisationen aus dem MEN-Netzwerk haben wir das Kinderheft "Bakoumba" übersetzt. Es soll Kindern mit Marfan-Syndrom einen leichten Zugang zum Thema Marfan ermöglichen und gleichzeitig Mut machen. Das Originalheft stammt aus Frankreich und wurde von Karina und mir für die Marfan Hilfe übersetzt. Unsere Mitglieder mit kleinen Kindern werden das Heft in den nächsten Wochen per Post ins Haus bekommen. Alle anderen können das Heft anfordern, indem sie einen frankierten A4 Umschlag mit 1,55 € Porto an unser Vereinsbüro senden.

Dann erfahren Sie auch, ob der große, dünne Bakoumba, der eine Brille trägt und oft müde ist, am Ende vielleicht doch König der Savanne werden kann.

Viel Spaß! Marina Vogler

Jetzt geht es los!

Unser YouTube-Kanal hat einen Neuzugang.

Wir werden im Laufe der kommenden Monate eine Reihe von Video-Clips vom Marfantag und anderen Gelegenheiten veröffentlichen. Für heute bedanken wir uns bei Frau Dr. Roser (Stuttgart) für ihren Einsatz am Marfantag. Sie beschäftigt sich hier mit dem Thema „Marfan und Sport - Was muss man wissen?“.

Hier geht es los: Marfan YouTube

Wenn Sie selbst Fragen haben, dann schreiben Sie uns. Wir werden versuchen, auch dafür eine Antwort zu finden.

 

Umfrage

Umfrage zur Zukunft der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Liebe Mitglieder und Nichtmitglieder, jetzt sind Sie gefragt! Wir sind wir auf der Suche nach neuen Wegen, die unserer Selbsthilfeorganisation das (Über-) Leben leichter machen. Wir haben derzeit mit mehreren Problemen zu kämpfen:

  • wenige aktive Mitarbeiter
  • Veranstaltungen mit rückläufigen Teilnehmerzahlen
  • wachsender Bürokratismus
  • Einbindung neuer Medien

Wie soll die Zukunft der Marfan Hilfe aussehen? Wir würden uns freuen, wenn Sie uns 5-10 Minuten Ihrer Zeit schenken und an unserer Umfrage teilnehmen. Die Umfrage besteht aus 30 Fragen, die hauptsächlich aus geschlossenen Fragen besteht, bei der Sie eine oder mehrere Antworten aussuchen können. Zum anderen haben Sie auch mehrfach die Möglichkeit eine individuelle Antwort zu geben. Fragen, die mit einem Sternchen versehen sind, sind Pflichtfelder. Gestalten Sie die Zukunft der Marfan Hilfe mit!

https://www.surveymonkey.de/r/qr_code/PN7WBJG

Wenn Sie noch Fragen zur Umfrage oder zur Marfan Hilfe (Deutschland) e. V. haben, können Sie sich per Mail an kontakt (ät) marfan.de melden.

Marfi on Tour

Wer hat ihn schon?

Zur Zeit touren die Marfis durchs Land und suchen sich ein Zuhause bei Kindern mit Marfan-Syndrom. Sie wollen eigentlich nur mit ihnen kuscheln, sie zum Lachen bringen, ihnen beistehen und Mut machen. Dass das hervorragend klappt, haben uns schon viele Kinder und Eltern bestätigt. Aber einige kleine Marfis hocken noch immer auf ihren Kartons und zappeln mächtig hin und her, denn auch sie wollen endlich ihre Familie finden.

Kinder mit Marfan-Syndrom, die bei der Marfan Hilfe bekannt sind, bekommen den Marfi automatisch. Das gilt natürlich auch für die Geschwister-Kinder. Als Eltern sollten Sie vielleicht prüfen, ob Sie Ihr Kind angemeldet haben. Wir würden uns sehr freuen, wenn wir Marfi-Post bekommen. Dabei ist es egal, ob es Briefe, Zeichnungen oder Fotos sind. Lassen Sie einfach alle an der Freude teilhaben!

Wir freuen uns sehr, dass das Projekt unserer Landesgruppe NRW / Regiogruppe Ruhrgebiet so positiv aufgenommen wird. Allen kleinen Marfi-Besitzern wünschen wir viel Freude mit dem neuen Kuschel-Marfi!

/vo

Kranke Kinder haben Rechte

Die Initiative wurde von Direktorinnen und Direktoren aller 37 deutschen Universitätskinderkliniken ins Leben gerufen. Bundesweit haben sich zudem Patienten- und Elternverbände sowie Kinderrechtsorganisationen als Partner angeschlossen. Ziel ist es, in Gesellschaft und Politik mehr Aufmerksamkeit für schwerkranke Kinder in Deutschland zu schaffen und bessere Bedingungen für deren umfassende, altersgerechte medizinische Versorgung einzufordern. In diesem Zusammenhang wurde Ende April 2019 in Tutzing der 1. Deutsche Kindergesundheitsgipfel als Expertentagung zur Bedeutung der Kinderrechte für die Kindermedizin veranstaltet. Sämtliche Vorträge der Tagung wurden videoaufgezeichnet und sind auf der Website www.kranke-kinder-haben-rechte.de abrufbar. Dort steht zudem das „Tutzinger Plädoyer“ zum Download zur Verfügung, ein 6-Punkte-Plan für eine bessere Achtung der Rechte kranker Kinder, der im Rahmen des Kindergesundheitsgipfels ausgearbeitet wurde.

Ebenso finden Sie auf der Website einen vorformulierten Musterbrief an Vertreterinnen und Vertreter der Politik, mit dem diese für das Thema sensibilisiert werden sollen. Hierbei benötigt die Initiative Hilfe: Wählen Sie über www.abgeordnetenwatch.de den oder die Bundes- bzw. Landtagsabgeordnete(n) Ihres Wahlkreises aus und schreiben Sie ihm/ihr eine E-Mail – hierzu können Sie einfach den Text des Musterbriefes in das entsprechende Textfeld kopieren.

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