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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Geschichten aus dem Leben

Liebe Mitglieder,

gibt es in unserem Kreis Menschen, die gern Geschichten schreiben? Kurzgeschichten, die spannend, mitreißend, romantisch, abenteuerlich oder nachdenklich sind? Wenn Sie solche Geschichten schreiben können und mögen, dann melden Sie sich doch bitte bei uns. Wir freuen uns auf Ihre Mail.

Vielen Dank und herzliche Grüße

Ihr Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Seminar für Regionalsprecher und Aktive

Vom 12. - 14. Oktober findet das Seminar für Regionalsprecher und Aktive in Hannover statt. Bittet haltet euch diesen Termin frei, das Programm wird spannend, denn wir werden an diesem Wochenende durch ein Coaching begleitet. Einladungen folgen in den nächsten Wochen.

Wer sich gern aktiv in der Marfan Hilfe engagieren möchte, der melde sich bitte in unserem Vereinsbüro. Wir freuen uns, neue Teilnehmer zu begrüßen und Bekannte wiederzutreffen.

Scheckübergabe

Um die Aufgaben der Marfan Hilfe durchzuführen, werden verschiedene Finanzierungsmöglichkeiten in Anspruch genommen. Einige Projekte, z.B. Seminare, werden durch die Förderung der Krankenkassen möglich. 2018 wurde mit Unterstützung der DAK unsere Veranstaltung in Rendsburg verwirklicht. Ohne Zuschüsse dieser Art könnte die Marfan Hilfe die Seminare nicht kostengünstig anbieten. Im Mai wurde anlässlich eines Pressetermins ein großer Scheck übergeben.

Wir möchten uns an dieser Stelle bei allen Förderern und Spendern bedanken. Mit Spendern meinen wir selbstverständlich auch diejenigen, die ihre Zeit und Energie spenden, um unseren Verein mit Leben zu füllen.

Dankeschön!

Kinderseminar 2018

AUSGEBUCHT

Auch in diesem Jahr kann die Marfan Hilfe wieder ein Seminar für Kinder mit Marfan-Syndrom und ihre Familien anbieten. Unser Angebot richtet sich an Kinder im Alter von 4 bis 12 Jahren. Das Seminar findet auf dem Hof Springhorn in der Lüneburger Heide statt und steht unter dem Motto: "Mittendrin statt nur dabei".

Wir wünschen uns, dass die Teilnehmer auf das Mitbringen von elektronischem Spielzeug verzichten. Wir möchten miteinander reden, lachen, diskutieren, spielen...

Hier finden Sie das vorläufige Programm und den Anmeldebogen.

Bitte beachten Sie unsere Hinweise zu den Seminaren. Nach der Anmeldung bekommen Sie eine Nachricht. Danach zahlen Sie bitte die Anmeldegebühren.

MEN - neue Website

Das Marfan Europe Network (MEN) hat eine neue Website.

Congratulations!

MEN ist ein Zusammenschluss von europäischen Marfan-Organisationen. Im Zweijahresabstand finden Tagungen statt auf denen es zu einem lebhaften Austausch von Wissen und Erfahrungen kommt. Unser europäischer Notfallausweis ist zum Beispiel aus einer dieser Diskussionen entstanden.

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V ist seit vielen Jahren im Vorstand der MEN (vormals EMSN) tätig. Wir freuen uns über die gelungene Website!       

REHA-Zukunftspreis 2017 gewonnen!

Am 29. November 2017 wurde das Projekt „Multimodale Rehabilitation von Menschen mit Marfan-Syndrom“ mit dem Reha-Zukunftspreis 2017 prämiert. Damit findet unsere Idee der Reha für Marfan-Betroffene nun auch die offizielle Anerkennung. In der Mühlenbergklinik Bad Malente können Menschen mit Marfan-Syndrom seit fünf Jahren eine auf die Krankheit zugeschnittene Rehabilitation absolvieren. Die Mühlenbergklinik Malente, die mit diesem Konzept Neuland in der rehabilitativen Versorgung beschritten hat, gewann zusammen mit der Marfan Hilfe und der Marfan-Sprechstunde des Universitären Herzzentrums Hamburg den ersten Preis.

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