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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Seminar Kardiologie mit Dr. Huntgeburth

Wir freuen uns auf einen Vortrag von Dr. Huntgeburth, der Mitglied unseres wissenschaftlichen Beirates ist. Es wird um kardiologische Themen gehen, und im Anschluss besteht die Möglichkeit Fragen zu stellen.

Mitglieder werden per Mail eingeladen, wenn die Mail-Adresse vorliegt. Andere Interessierte wenden sich bitte an das Vereinsbüro. Wir freuen uns auf die Veranstaltung, die am 23. März 2021 um 20 Uhr als Zoom-Seminar stattfindet.

Ihr Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Arbeitsschutz Corona

Unser Dachverband BAGS gibt bekannt:

Zur Corona-Arbeitsschutzverordnung hat das Bundesministerium für Arbeit und Soziales den Text der Verordnung sowie FAQs und weiterführende Informationen veröffentlicht: https://www.bmas.de/DE/Schwerpunkte/Informationen-Corona/Fragen-und-Antworten/Fragen-und-Antworten-ASVO/faq-corona-asvo.html

BAG SELBSTHILFE Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankungen und ihren Angehörigen e.V.

Aktuelle Fragen zu Corona

Unser Dachverband ACHSE teilt mit:

Liebe Mitgliedsorganisationen, verehrte Damen und Herren,
da es viele von Ihnen, als pflegende Angehörige bewegt, wie sich die Priorisierung hinsichtlich der Corona-Schutzimpfung insbesondere für Menschen mit Seltenen Erkrankungen darstellt, möchte ich Sie auf eine digitale Veranstaltung am kommenden Samstag aufmerksam machen.

Weiterlesen:

BAGS als Web-App

Unser Dachverband BAGS (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe) hat eine App bereitgestellt, mit der es möglich ist, direkten Kontakt zu den Mitgliedsorganisationen zu bekommen. Das ist prima!

Die Presseerklärung dazu finden Sie hier./vo

LDS-Broschüre

Im Dezember 2020 hat die Marfan Hilfe eine Broschüre zum Loeys-Dietz-Syndrom (LDS) veröffentlicht. Die Broschüre hat unsere Mitglieder auf dem Postweg erreicht. Von der Techniker Krankenkasse wurde das Projekt im Rahmen der Selbsthilfeförderung unterstützt. Wer weitere Broschüren benötigt, der wende sich bitte an das Vereinsbüro.

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