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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

App-Tester(in) gesucht!

Die App

Das Europäische Referenznetzwerk für seltene multisystemische Gefäßkrankheiten, VASCERN, entwickelt zur Zeit eine kostenlose Anwendung für IOS und Android, die es den Patienten und Ärzte ermöglichen soll, VASCERN-Kompetenzzentren (HCP) und Patientenverbände (PO) leichter zu finden und zu kontaktieren, insbesondere wenn man sich auf Reisen innerhalb der EU befindet. Nun sind Patienten, wir, gefragt, diese App zu testen. Gesucht werden Freiwillige aus unterschiedlichen Altersgruppen: Jugendliche, Erwachsene, Senioren.

Neugierig bzw. Interessiert?

Wenn Sie zum Erfolg der App beitragen möchten, füllen Sie bitte folgendes Google-Formular aus. https://goo.gl/forms/cTXwuHoyWkvyy7Y03. Danach erhält man den Link zum Download der VASCERN App, testet man sie und füllt man eine Umfrage über diese aus. Der einzige „Hcken“: der ganze Prozess bzw. die Kommunikation und die App sind auf Englisch. Mehr Informationen auf VASCERN unter https://vascern.eu/vascern-mobile-app/

Für Fragen steht Elena de Moya, unsere ePAG-Beauftragte, zur Verfügung. E.deMoyaRubio (at) marfan.de

Care-for-Rare Science Award

Die Care-for-Rare Foundation am Dr. von Haunerschen Kinderspital der Ludwig-Maximilians-Universität München lobt den Care-for-Rare Science Award 2018 in Höhe von 50.000,00 Euro aus. Der Care-for-Rare Science Award, gestiftet von der Werner Reichenberger Stiftung, soll Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler in die Lage versetzen, ein grundlagenwissenschaftliches oder klinisches Forschungsprojekt im Bereich der seltenen Erkrankungen zu initiieren. Als „selten“ gilt eine Erkrankung, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind.

Der Wissenschaftsförderpreis soll kreative wissenschaftliche Ideen fördern und dazu beitragen, das biologische Verständnis von seltenen Erkrankungen zu vertiefen und neue diagnostische und/oder therapeutische Strategien zu entwickeln. Kriterien für die Auswahl der Preisträger sind wissenschaftliche Exzellenz, Interdisziplinarität und Relevanz des Projektes für die klinisch-translationale Wissenschaft. Besondere Berücksichtigung erfahren seltene Erkrankungen, die sich bereits im Kindes- und Jugendalter manifestieren.

www.care-for-rare.org

Alles neu macht der ... Juni!

Unsere Website wurde "renoviert" und ist nun auch auf mobilen Geräten lesbar. Vielen Dank an alle fleißigen Mitdenker für den Input, und an die TK (Techniker Krankenkasse) für die Unterstützung des Projektes. Wenn Sie als Leser dieser Seiten Anmerkungen haben oder Fehler finden, dann schreiben Sie uns doch bitte.

Wir wünschen Ihnen einen schönen Sommer!

Ihr Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Geschichten aus dem Leben

Liebe Mitglieder,

gibt es in unserem Kreis Menschen, die gern Geschichten schreiben? Kurzgeschichten, die spannend, mitreißend, romantisch, abenteuerlich oder nachdenklich sind? Wenn Sie solche Geschichten schreiben können und mögen, dann melden Sie sich doch bitte bei uns. Wir freuen uns auf Ihre Mail.

Vielen Dank und herzliche Grüße

Ihr Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Scheckübergabe

Um die Aufgaben der Marfan Hilfe durchzuführen, werden verschiedene Finanzierungsmöglichkeiten in Anspruch genommen. Einige Projekte, z.B. Seminare, werden durch die Förderung der Krankenkassen möglich. 2018 wurde mit Unterstützung der DAK unsere Veranstaltung in Rendsburg verwirklicht. Ohne Zuschüsse dieser Art könnte die Marfan Hilfe die Seminare nicht kostengünstig anbieten. Im Mai wurde anlässlich eines Pressetermins ein großer Scheck übergeben.

Wir möchten uns an dieser Stelle bei allen Förderern und Spendern bedanken. Mit Spendern meinen wir selbstverständlich auch diejenigen, die ihre Zeit und Energie spenden, um unseren Verein mit Leben zu füllen.

Dankeschön!

MEN - neue Website

Das Marfan Europe Network (MEN) hat eine neue Website.

Congratulations!

MEN ist ein Zusammenschluss von europäischen Marfan-Organisationen. Im Zweijahresabstand finden Tagungen statt auf denen es zu einem lebhaften Austausch von Wissen und Erfahrungen kommt. Unser europäischer Notfallausweis ist zum Beispiel aus einer dieser Diskussionen entstanden.

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V ist seit vielen Jahren im Vorstand der MEN (vormals EMSN) tätig. Wir freuen uns über die gelungene Website!       

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