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Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Anleitung Marfan-Sprechstunden
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- Veröffentlicht: Dienstag, 08. November 2016 13:05
Ein neuerschienener medizinischer Artikel zeigt die Behandlung von Menschen mit Marfan-Syndrom in den entsprechenden Zentren. Hierzu eine kurze Zusammenfassung und der Link zur Originalpublikation auf der Seite von Dovepress.
Das Marfan-Syndrom ist eine seltene, schwerwiegende und chronisch verlaufende Erkrankung. Betroffene müssen damit rechnen, dass viele Organe auf unterschiedliche Weise betroffen sein können. Eine optimale medizinische Betreuung kann deshalb nur durch ein multidisziplinäres Team erreicht werden. Ein umfangreicher Artikel legt jetzt in detaillierter Weise dar, wie ein multidisziplinäres Marfanteam gestaltet werden sollte.
Wie gründet man ein solches Zentrum, wie führt man es, welche Strukturen sind erforderlich, welche Fachdisziplinen werden gebraucht, welche medizinischen Ziele werden in der jeweiligen Fachdisziplin verfolgt, welche Kliniken sind geeignet, mit wem sollten solche Kliniken kooperieren, wie ist das Verhältnis zu anderen Strukturen des Gesundheitswesens (NAMSE, ACHCHE, etc.) zu gestalten.
Alle diese Fragen werden in Text, Bild und Checklisten dargestellt. Erstautor ist der Gründer des ersten Marfan-Zentrums in Deutschland, Senior-Autor ist einer der Gründungsväter des ersten Marfan-Zentrums weltweit. Vertreter der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. kommen genauso zu Wort, wie Vertreter der verschiedenen beteiligten ärztlichen Fachdisziplinen, Vertreter der Pflege, des Qualitätsmanagements und des Klinikmanagements. Der Beitrag liefert die umfassendste und aktuellste Darstellung einer Marfan-Klinik und ihrer medizinischen Leistungen, die bislang in der Weltliteratur verfügbar ist. Damit setzt der Beitrag einen neuen Maßstab in der nationalen und internationalen Gestaltung eines Marfan-Zentrums.
Forschungspreis verliehen
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 25. Mai 2016 17:23
Passend zum Jubiläum hat die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. einen Forschungspreis, der mit 6000 Euro dotiert ist, verliehen. Aus den Bewerbungen wurde das Projekt der Professoren Kallenbach und Müller (Heidelberg) „Evaluierung einer kausalen Behandlung des Marfan-Syndroms durch Gentherapie im Maus-Modell“ ausgewählt. Es handelt sich hierbei um einen neuartigen Ansatz im Bereich der Marfan-Forschung. Sollte das Pilotprojekt erfolgreich beendet werden, ergäbe sich in der Folge ein Ansatz für eine kausale Therapie des Marfan-Syndroms.
Wir bedanken uns bei allen Bewerbern und gratulieren Professor Dr. Klaus Kallenbach und Professor Dr. Oliver Müller!
(v.l.: Professor von Kodolitsch, J. Heilmann, Professor Müller, Professor Kallenbach)
2019 - das Jahr in dem die Seltenen populär werden?
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- Veröffentlicht: Montag, 23. November 2015 16:41
Seltene Erkrankungen können immer Aufmerksamkeit brauchen. Daher setzt sich die europäische Dachorganisation EURORDIS dafür ein, das Jahr 2019 zum Jahr der seltenen Erkrankungen zu erheben. Wer sich dafür stark machen möchte, der findet die Möglichkeit dazu hier: http://www.eurordis.org/de/eyrd2019
Auf der Internetseite finden sich auch weitere Erklärungen und Anregungen, was man tun könnte. Der Vorstand der Marfan Hilfe unterstützt die Idee, weil seltene Krankheiten Öffentlichkeitsarbeit benötigen. Über eine direkte Beteiligung kann zur Zeit noch nicht entschieden werden.
Neue Richtlinie zur Ambulanten Spezialfachärztlichen Versorgung (ASV) nach § 116b SGB V
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 15. Oktober 2015 13:36
Im § 116b SGB V wurde unter der Bezeichnung „Ambulante spezialfachärztliche Versorgung“ (ASV) ein neuer Versorgungsbereich geschaffen, in dem Vertragsärzte und Krankenhausambulanzen unter einheitlichen Rahmenbedingungen Patienten diagnostizieren und behandeln können. Dieses Konzept einer hochspezialisierten interdisziplinären Versorgung ist beschränkt auf bestimmte komplexe, schwer therapierbare Krankheiten, sowie seltene Erkrankungen wie das Marfan-Syndrom und verwandte Krankheitsbilder. Der entsprechende Beschluss ist unter https://www.g-ba.de/downloads/39-261-2166/2015-01-22_ASV-RL_k-Marfan-Syndrom_BAnz.pdf abrufbar.
Digitaler Nachlass – Testament 2.0
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- Veröffentlicht: Montag, 08. Dezember 2014 14:00
Ja, ich gehöre zu den Menschen, die gerne online sind. Ich nutze Foren und auch die sozialen Netzwerke. Manchmal sehe ich, dass Freunde von mir ihr Profilbild ändern und zum Gedenken an eine verstorbene Person eine brennende Kerze dort abbilden. Wer bei Facebook angemeldet ist, hat bestimmt einmal die Vorschläge über „Personen, die man vielleicht kennt“ verfolgt.
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