Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Gesprächskreis EDS und Gefäßbeteiligung
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- Veröffentlicht: Dienstag, 28. Oktober 2025 21:37
Liebe Community, wir möchten euch herzlich zu einem besonderen Online-Gesprächskreis einladen, bei dem wir über den Umgang mit EDS und Gefäßbeteiligung sprechen wollen.
Viele von euch wissen bereits, dass das Ehlers-Danlos-Syndrom zu den erblichen Bindegewebsstörungen zählt. Betroffene von EDS sind daher nicht nur in der Marfan Hilfe Willkommen, sondern zum Teil auch schon vertreten. Der Austausch mit anderen EDS Betroffenen kann neue Perspektiven und wertvolle Impulse für den eigenen Weg liefern. Nach der großen Nachfrage zum letzten EDS Gesprächskreis freuen wir uns, diesen zusätzlichen Termin anbieten zu können.
Alle Details zur Veranstaltung:
- Gesprächskreis "Der Umgang mit EDS und Gefäßbeteiligung"
- mit Marion Röhr
- Montag, 03. November 2025
- 19:00 Uhr
- Online via Videokonferenz
Anmeldung: Um teilzunehmen, bitten wir um eine kurze, formlose Anmeldung per E-Mail an
Gesprächskreis Wechseljahre
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- Veröffentlicht: Dienstag, 28. Oktober 2025 21:35
Liebe Community,
ein Thema, das viele irgendwann betrifft und besonders im Kontext des Marfan-Syndroms Fragen aufwirft: die Wechseljahre. Von Hormonumstellung bis zu möglichen Auswirkungen auf das Bindegewebe – hier können viele Aspekte besprochen werden.
Wir schaffen einen geschützten Raum für euch, um:
- Erfahrungen zu teilen: Was erlebt ihr?
- Fragen zu stellen: Was beschäftigt euch?
- Voneinander zu lernen: Wie gehen andere damit um?
Lasst uns gemeinsam dieses wichtige Thema beleuchten und uns gegenseitig stärken!
Alle wichtigen Infos auf einen Blick:
- Was: Online-Gesprächskreis "Frauen - Wechseljahre"
- Wann: Dienstag, 04. November 2025 um 20:00 Uhr
- Wo: Online via Videokonferenz
Ihr möchtet dabei sein und euch austauschen? Meldet euch einfach per Mail an, um den Teilnahme-Link zu bekommen:
Wir freuen uns auf einen ehrlichen, unterstützenden Abend mit euch!
Onlinetreffen Niedersachsen
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- Veröffentlicht: Dienstag, 28. Oktober 2025 21:27
Liebe Mitglieder und Interessierte der Marfan Hilfe,
Caro und ich möchten euch herzlich zu unserem nächsten Onlinetreffen am 12.11.2025 um 19:00 Uhr einladen.
Wir freuen uns auf eine gemeinsame Stunde voller Austausch, gegenseitiger Unterstützung und netter Gespräche in vertrauter Runde.
Den Link erhaltet ihr unter
Wir freuen uns auf euch!
Liebe Grüße
Caro & Tanja
Spendenaufruf: Unterstützung für die Marfan Hilfe e.V. dringend benötigt!
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- Veröffentlicht: Montag, 02. Dezember 2024 21:41
Wir, die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., sind eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Marfan-Syndrom, einer seltenen genetischen Erkrankung des Bindegewebes. Unsere Mitglieder sind auf eine umfassende Unterstützung angewiesen, um ihren Alltag zu meistern.
Doch leider stehen wir derzeit vor einer großen Herausforderung, die uns tief trifft: Aufgrund der aktuellen politischen Lage sehen wir uns mit der voraussichtlichen Absage unserer Projektanträge für Fördermittel aus dem Bundesministerium konfrontiert. Insbesondere geht es um folgendes Projekt, was nun auf der Kippe steht:
Anonyme Online-Studie ConnectPain
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 06. November 2024 11:40
Schmerzen bei Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom – der Charité
Guten Tag,
wir laden Sie herzlich zur Teilnahme an einer anonymen Umfrage ein und möchten Sie über diese informieren. Unser Ziel ist ein verbessertes Verständnis von chronischen Schmerzen bei Menschen mit Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom zu erlangen. Wenn Sie volljährig sind und an einer dieser Erkrankungen leiden, können Sie an dieser Umfrage teilnehmen.
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