Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Tag der offenen Tür
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- Veröffentlicht: Dienstag, 10. Februar 2026 12:31
Tag der offenen Tür
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2026
in der Martinstr. 29b in Olpe
Online-Gesprächskreis "Kinder mit Marfan auf der weiterführenden Schule"
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 11. Februar 2026 20:00
Liebe Community, wir möchten euch herzlich zu einem weiteren Online-Gesprächskreis einladen, bei dem wir über Kinder und Teenies mit Marfan-Syndrom auf der weiterführenden Schule sprechen wollen.
In dieser offenen Runde soll es darum gehen, den Schulalltag für die Kinder/Teenies und für euch als Eltern zu erleichtern. Wir möchten einen Raum schaffen, um Ideen zu sammeln, wertvolle Erfahrungen auszutauschen und voneinander zu lernen.
Wie kommuniziert man am besten mit den Lehrkräften? Welche Tipps haben andere Eltern? Diese Fragen und mehr können Thema in dem Gesprächskreis werden.
Marfantag 2026 - "35 Jahre Marfan Hilfe"
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- Veröffentlicht: Montag, 02. Februar 2026 16:30
Wir feiern Jubiläum und laden Dich herzlich ein, dabei zu sein!
Unter dem Motto „Gemeinsam stark, gemeinsam sichtbar!“ erwarten Dich vom 08. bis 10. Mai 2026 im Kolpinghaus Fulda drei Tage voller Austausch, Impulse und Begegnung.
Ob in Gesprächsrunden, Fachvorträgen oder bei unserer Jubiläumsfeier, der Marfantag bietet Raum zum Vernetzen, Verstehen und Stärken.
Highlight am Samstag: Cartoonist Phil Hubbe wird mit einer Cartoonlesung zum Thema „Humor & Behinderung“ da sein – pointiert, ehrlich und mit feinem Witz.
Eine Anmeldung ist bis 20.03.2026 möglich.
Wir freuen uns sehr, wenn Du dabei bist, um mit uns zu lernen, lachen, feiern und netzwerken. Lass uns gemeinsam sichtbar sein.
Stellenangebot Referent:in für Öffentlichkeitsarbeit
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- Veröffentlicht: Montag, 26. Januar 2026 14:22
Teilzeit (20 Std./Woche) – Homeoffice oder Büro in Olpe
Wer wir sind
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist seit über 30 Jahren die zentrale Anlaufstelle für Menschen mit Marfan-Syndrom und anderen genetischen Aortensyndromen. Als bundesweit aktive Patientenorganisation beraten, vernetzen und informieren wir Betroffene, Angehörige, Fachleute und Wissenschaftler:innen. Dabei stehen Fürsorge, Verantwortung und Respekt im Zentrum unseres Handelns.
Unsere Arbeit ist sinnstiftend, vielseitig und geprägt von echtem Engagement, getragen durch hohe Authentizität, Nähe zu den Mitgliedern und wissenschaftliche Expertise. Wir bieten Ihnen die Möglichkeit, einen wertvollen gesellschaftlichen Beitrag zu leisten, mit einem hohen Maß an Eigenverantwortung, Flexibilität und Raum für Kreativität.
Spendenaufruf: Unterstützung für die Marfan Hilfe e.V. dringend benötigt!
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- Veröffentlicht: Montag, 02. Dezember 2024 21:41
Wir, die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., sind eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Marfan-Syndrom, einer seltenen genetischen Erkrankung des Bindegewebes. Unsere Mitglieder sind auf eine umfassende Unterstützung angewiesen, um ihren Alltag zu meistern.
Doch leider stehen wir derzeit vor einer großen Herausforderung, die uns tief trifft: Aufgrund der aktuellen politischen Lage sehen wir uns mit der voraussichtlichen Absage unserer Projektanträge für Fördermittel aus dem Bundesministerium konfrontiert. Insbesondere geht es um folgendes Projekt, was nun auf der Kippe steht:
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