Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Gesprächskreis LDS
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 29. Oktober 2025 22:36
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte,
immer wieder wurden wir gefragt: „Gibt es eigentlich auch Gesprächsrunden für LDS-Betroffene?“ Unsere Antwort ist jetzt: Ja – und zwar ab sofort! 🎉
Wir (Alexander Klug, Linda Winkler und Katja Dyszlewski) haben uns als Ansprechpartner:innen für Fragen und Themen rund um LDS gefunden – und möchten Euch herzlich zum ersten Online-Gesprächskreis einladen:
Einladung zum ersten Onlinetreffen für Saarland/Rheinland-Pfalz
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 29. Oktober 2025 22:27
Liebe Mitglieder und Interessierte,
es freut uns sehr Ihnen mitzuteilen, dass wir eine regionale Ansprechpartnerin für die Region Saarland/Rheinland-Pfalz gefunden haben.
Nadine Berresheim wird nun Ansprechpartnerin für diese Region sein.
Wir haben das erste Treffen für Samstag, den 15.11.2025 um 19 Uhr per Teams geplant.
In offener und wertschätzender Runde können sie sich kennenlernen, Erfahrungen austauschen und gemeinsam überlegen, welche Themen und Bedürfnisse in der Gruppe aufgegriffen werden sollen.
Bitte melden Sie sich für das erste Treffen gerne unter
Wir hoffen, dass viele von Ihnen Zeit und Lust haben!
Gesprächskreis EDS und Gefäßbeteiligung
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- Veröffentlicht: Dienstag, 28. Oktober 2025 21:37
Liebe Community, wir möchten euch herzlich zu einem besonderen Online-Gesprächskreis einladen, bei dem wir über den Umgang mit EDS und Gefäßbeteiligung sprechen wollen.
Viele von euch wissen bereits, dass das Ehlers-Danlos-Syndrom zu den erblichen Bindegewebsstörungen zählt. Betroffene von EDS sind daher nicht nur in der Marfan Hilfe Willkommen, sondern zum Teil auch schon vertreten. Der Austausch mit anderen EDS Betroffenen kann neue Perspektiven und wertvolle Impulse für den eigenen Weg liefern. Nach der großen Nachfrage zum letzten EDS Gesprächskreis freuen wir uns, diesen zusätzlichen Termin anbieten zu können.
Alle Details zur Veranstaltung:
- Gesprächskreis "Der Umgang mit EDS und Gefäßbeteiligung"
- mit Marion Röhr
- Montag, 03. November 2025
- 19:00 Uhr
- Online via Videokonferenz
Anmeldung: Um teilzunehmen, bitten wir um eine kurze, formlose Anmeldung per E-Mail an
Gesprächskreis Wechseljahre
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- Veröffentlicht: Dienstag, 28. Oktober 2025 21:35
Liebe Community,
ein Thema, das viele irgendwann betrifft und besonders im Kontext des Marfan-Syndroms Fragen aufwirft: die Wechseljahre. Von Hormonumstellung bis zu möglichen Auswirkungen auf das Bindegewebe – hier können viele Aspekte besprochen werden.
Wir schaffen einen geschützten Raum für euch, um:
- Erfahrungen zu teilen: Was erlebt ihr?
- Fragen zu stellen: Was beschäftigt euch?
- Voneinander zu lernen: Wie gehen andere damit um?
Lasst uns gemeinsam dieses wichtige Thema beleuchten und uns gegenseitig stärken!
Alle wichtigen Infos auf einen Blick:
- Was: Online-Gesprächskreis "Frauen - Wechseljahre"
- Wann: Dienstag, 04. November 2025 um 20:00 Uhr
- Wo: Online via Videokonferenz
Ihr möchtet dabei sein und euch austauschen? Meldet euch einfach per Mail an, um den Teilnahme-Link zu bekommen:
Wir freuen uns auf einen ehrlichen, unterstützenden Abend mit euch!
Onlinetreffen Niedersachsen
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- Veröffentlicht: Dienstag, 28. Oktober 2025 21:27
Liebe Mitglieder und Interessierte der Marfan Hilfe,
Caro und ich möchten euch herzlich zu unserem nächsten Onlinetreffen am 12.11.2025 um 19:00 Uhr einladen.
Wir freuen uns auf eine gemeinsame Stunde voller Austausch, gegenseitiger Unterstützung und netter Gespräche in vertrauter Runde.
Den Link erhaltet ihr unter
Wir freuen uns auf euch!
Liebe Grüße
Caro & Tanja
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