Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Video zum Marfan-Syndrom
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- Veröffentlicht: Montag, 15. März 2021 12:27
Die Landesschau Rheinland-Pfalz hat ein Video veröffentlicht und der Marfan Hilfe erlaubt, darauf hinzuweisen:
https://www.swrfernsehen.de/landesschau-rp/persoenlich/ina-wailersbacher-leidet-am-marfan-sydrom-100.html
Arbeitsschutz Corona
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 27. Januar 2021 14:26
Unser Dachverband BAGS gibt bekannt:
Zur Corona-Arbeitsschutzverordnung hat das Bundesministerium für Arbeit und Soziales den Text der Verordnung sowie FAQs und weiterführende Informationen veröffentlicht: https://www.bmas.de/DE/Schwerpunkte/Informationen-Corona/Fragen-und-Antworten/Fragen-und-Antworten-ASVO/faq-corona-asvo.html
BAG SELBSTHILFE Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankungen und ihren Angehörigen e.V.
Aktuelle Fragen zu Corona
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- Veröffentlicht: Dienstag, 26. Januar 2021 15:06
Unser Dachverband ACHSE teilt mit:
Liebe Mitgliedsorganisationen, verehrte Damen und Herren,
da es viele von Ihnen, als pflegende Angehörige bewegt, wie sich die Priorisierung hinsichtlich der Corona-Schutzimpfung insbesondere für Menschen mit Seltenen Erkrankungen darstellt, möchte ich Sie auf eine digitale Veranstaltung am kommenden Samstag aufmerksam machen.
BAGS als Web-App
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- Veröffentlicht: Montag, 25. Januar 2021 17:15
Unser Dachverband BAGS (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe) hat eine App bereitgestellt, mit der es möglich ist, direkten Kontakt zu den Mitgliedsorganisationen zu bekommen. Das ist prima!
Anerkennung Covid-Risikogruppe
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 21. Januar 2021 16:50
Das Deutsche Ärzteblatt gibt bekannt, dass Atteste für Impfungen formlos bescheinigt werden können:
https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/120318/Atteste-fuer-Impfungen-Formlose-Bescheinigung-ausreichend