Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
ACHSE Sonderausgabe 2019
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- Veröffentlicht: Montag, 18. November 2019 13:04
Die Allianz für chronische seltene Erkrankungen ACHSE hat eine Sonderausgabe zum 15-jährigen Bestehen herausgegeben.
Wir gratulieren!
Nachricht von ACHSE
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- Veröffentlicht: Montag, 18. November 2019 12:48
Familien von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen sind häufig stark belastet: Ängste, Sorgen und Unsicherheiten, ob durch langfristige diagnostische Prozesse, komplexe Therapien oder Kämpfe, um Anerkennung der Erkrankung oder Kostenübernahmen. Dies alles gehört oft zum Alltag und beeinträchtigt die Lebensqualität aller Familienmitglieder und nicht selten auch deren psychische Gesundheit.
Die Marfan Information sucht Redaktionsleiter/in
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- Veröffentlicht: Dienstag, 29. Oktober 2019 14:00
Unsere Vereinszeitschrift "Marfan Information" begleitet den Verein seit vielen Jahren mit Informationen, Rückblicken, Meinungen, Lebensgeschichten und Ankündigungen. Sie erscheint vier Mal im Jahr und ist eine Verbindungsstück zwischen den Mitgliedern.
Wenn Sie Lust haben unsere Redaktion zu übernehmen und die Vereinszeitschrift weiterzuentwickeln, dann melden Sie sich bitte. Eine kurze Beschreibung der Aufgabe finden Sie HIER.
Neue Mitglieder für ERNs gesucht
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- Veröffentlicht: Dienstag, 22. Oktober 2019 15:50
Die Europäischen Referenz Netzwerke ERN sind offen für weitere Mitglieder. Bisher bestehen 24 ERN, die dafür sorgen sollen, dass sich die Versorgung von seltenen Erkrankungen in Europa verbessert. Das Marfan-Syndrom wird in dem Netzwerk "VASCERN" bearbeitet.
Interessierte Marfan-Sprechstunden können sich hier mit weiteren Informationen versorgen. Der Call gilt bis zum 30. November 2019.
Marfan Europe Network
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- Veröffentlicht: Dienstag, 08. Oktober 2019 17:37
Das alle zwei Jahre in einem anderen Land stattfindende Treffen des europäischen Marfan-Netzwerkes wurde diesmal vom 19.-22. September 2019 von der norwegischen Organisation Marfanforeningen in Drammen (nahe Oslo) ausgerichtet. Fast 40 Teilnehmer aus 11 Mitgliedsländern trafen sich zum Erfahrungsaustausch. Erfreulich war dabei der Anteil von 11 jungen Erwachsenen.
Das Treffen bot den anwesenden Vertretern und Gästen der Mitgliedsorganisationen eine Plattform
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