Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Forschungsförderung
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- Veröffentlicht: Dienstag, 22. Juni 2021 14:44
Im Jahr 2021 möchte die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. wieder einen Marfan-Forschungspreis vergeben. Ausschreibungsunterlagen werden in Kürze online veröffentlicht.
Wir würden uns über Spenden zu diesem Zweck freuen. Wer die Ausschreibung des Forschungspreises unterstützen möchte, sollte auf der Spendenüberweisung den Hinweis „Forschung“ notieren.
Vielen Dank für Ihre Mithilfe!
Aufzeichnung von Vorträgen sind online
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- Veröffentlicht: Dienstag, 22. Juni 2021 14:24
Aufzeichnungen der Online-Vorträge zu verschiedenen Themen finden Sie auf dem YouTube-Kanal der Marfan Hilfe:
Dachverband BAGS informiert:
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- Veröffentlicht: Dienstag, 22. Juni 2021 14:16
Der GBA hat die Sonderregelungen zur Feststellung der Arbeitsunfähigkeit bis zum 30. September verlängert; bei leichteren Atemwegserkrankungen können sich gesetzlich Versicherte in Zukunft weiterhin telefonisch krankschreiben lassen. Auch in der ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung (ASV) bleibt den Patient*innen die Sonderregelung der Möglichkeit einer telefonische Beratung befristet bis zu diesem Zeitpunkt erhalten.
Vorzeitige Aufhebung der Impfpriorisierung katapultiert vulnerable Patienten ins schutzlose Aus!
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- Veröffentlicht: Freitag, 21. Mai 2021 12:31
Presseinformation der BAG SELBSTHILFE zum aktuellen Thema:
BAG SELBTSHILFE kritisiert, dass so das Gerangel von Impfwilligen um ein knappes Gut angefacht und die Erreichbarkeit von Arztpraxen gefährdet wird.
Düsseldorf, 20.5.2021. Die im Juni geplante Aufhebung der Impfpriorisierung stößt bei der BAG SELBSTHIFE, dem Dachverband von 120 Mitgliedsverbänden chronisch kranker oder behinderter Menschen auf großes Unverständnis.
Untersuchungen zu Corona-Impfstoffen
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- Veröffentlicht: Montag, 03. Mai 2021 14:10
Zur Untersuchung der Verträglichkeit von Corona-Impfstoffen wurde die App “SaveVac 2.0” entwickelt. Mit dieser App sollen Daten zur Sicherheit und Wirksamkeit der Impfstoffe im Rahmen einer Beobachtungsstudie des Paul-Ehrlich-Instituts (PEI) erhoben werden. Die App kann man in den jeweiligen Stores herunterladen.
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