Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Welcher Beruf ist der richtige?
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 15. Januar 2020 16:48
Diese Frage treibt nicht nur Eltern um, sondern natürlich auch junge Menschen, die vor der Entscheidung für oder gegen einen Beruf stehen.
Auf YouTube gibt Frau PD Dr. M. Rybcynski ab dem 17. Januar 2020 um 20 Uhr einige Hinweise aus medizinischer Sicht.
Darf eine Frau mit Marfan-Syndrom schwanger werden?
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- Veröffentlicht: Montag, 30. Dezember 2019 13:46
Diese Frage hat schon viele unserer Mitglieder beschäftigt. Die Antworten unserer Mitglieder dazu sind so vielfältig wie die Szenarien, die man sich unter diesem Aspekt vorstellen kann. Die Einstellung innerhalb der Medizin hat sich im Lauf der Jahre gewandelt. Das erklärt uns Frau PD Dr. M. Rybczynski vom Universitätskrankenhaus Hamburg-Eppendorf.
Am 3. Jamuar 2020 um 20 Uhr geht unser YouTube-Video zu diesem Thema online. Weitere Beiträge sind in Vorbereitung.
Sie sollten unseren Kanal abonnieren, um nichts zu verpassen!
Weiter geht's auf YouTube
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 18. Dezember 2019 16:35
Am Freitag, den 20.12.2019 erscheint um 20 Uhr unser nächstes Marfan-Video, das der Frage nachgeht, ob Betablocker impotent machen können.
Vielen Dank an Frau PD Dr. M. Rybczynski und unsere fleißigen Kameramänner und Bearbeiter!
Neues YouTube-Video geht online
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- Veröffentlicht: Freitag, 06. Dezember 2019 18:48
Grudsätzliches zur Genetik erklärt Frau Professor Dr. Kerstin Kutsche in einem kurzen Statement zur Frage, ob genetische Untersuchungen für Menschen mit Marfan-Syndrom wichtig sind.
Am Freitag, den 6.12.2019 geht das Video um 20 Uhr online.
Nicht nur deshalb...
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 05. Dezember 2019 14:53
Da heute der internationale Tag des Ehrenamtes ist, möchten wir uns bei allen aktiven Mitgliedern bedanken. Anderen Menschen Zeit und Energie zu schenken ist nicht selbstverständlich, aber es ist wunderbar!
Vielen herzlichen Dank!
Falls sich noch mehr Menschen auf den Weg in die Selbsthilfe machen möchten: Sie sind herzlich willkommen! Werden Sie Teil unseres erfolgreichen Teams!
Bitte rufen Sie uns an oder schreiben Sie uns eine Mail, damit wir gemeinsam herausfinden können, was Sie gern für die Marfan Hilfe tun möchten.
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