Der Sinn und Zweck einer Selbsthilfegruppe liegt [...] darin, Bezugspersonen und Ansprechpartner zu finden, die gemeinsam mit uns über dieselbe Brücke gehen, der Planken fehlen. " Diana Friel Mc Gowin
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich nicht allein mit der Krankheit da stehe.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich jetzt weiß, dass ich nicht alleine bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich dort auf jedem Treffen mit den neusten Infos auf dem neuen Stand bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich jetzt weiß, dass ich nicht alleine bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil schon vielen Betroffenen und Angehörigen geholfen werden konnte.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil man sich auf Seminaren und dem Marfantag mit anderen Betroffenen austauschen kann und so mit seinen Fragen nicht alleine bleibt.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil man sich gut aufgehoben fühlt.
Wir freuen uns, wenn Sie Kontakt zu unserem Verein aufnehmen.
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Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Selbsthilfe braucht Unterstützung!
- Details
- Veröffentlicht: Montag, 12. Mai 2014 18:22
Manchmal geht es einfach nicht ohne Hilfe. Die Marfan Hilfe benötigt daher auch Ihre Mithilfe auf unterschiedlichen Ebenen.
Die Vereinsarbeit wird hauptsächlich von ehrenamtlichen Mitgliedern übernommen, die nicht auf allen Gebieten über Erfahrungen und Kenntnisse verfügen.
Uns fehlen Kontakte zu Personen mit folgenden Kenntnissen und beruflichen Qualifikationen:
- Rechtsanwälte mit Kennnissen im Bereich Vereins-, Presse- und Sozialrecht
- Programmierer, Web-Designer, Netzwerkadministratoren und Personen mit guten PC-Kenntnissen
- Fundraising-Spezialisten
- Grafiker
- Redegewandte Menschen, die Kongresse und Selbsthilfetage besuchen möchten
- Journalisten zum Verfassen von Werbetexten oder Pressemitteilungen
- Fotografen/ Filmer und dazu Freiwillige, die für Foto und Film zur Verfügung stehen
- Menschen, die Ideen haben, wie man die Marfan Hilfe „sichtbarer“ macht und diese auch umsetzen wollen
- Menschen mit guten Kenntnissen im Bereich neue Medien