Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Grund zur Freude

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Veröffentlicht: Montag, 20. Februar 2017 11:41

Liebe Mitglieder,

wir freuen uns immer über Rückmeldungen, das wissen Sie. Manche davon sind besonders motivierend für unsere Aktiven. An unserer Freude möchten wir Sie teilhaben lassen. Hier ein Beispiel aus den letzten Tagen:

Sehr geehrte Frau Vogler,

sehr geehrte Frau Süß,

vielen Dank für die E-Mail, das Buch ist exzellent und es hat mich sehr gefreut, dass einmal die gesamte Problematik so exzellent zusammengefasst wurde. Deshalb gebe ich auch gerne eine Spende.

Ich wünsche Ihnen alles Gute und verbleibe mit herzlichen Grüßen, Ihr

Hans-H. Sievers

UNIVERSITÄTSKLINIKUM Schleswig-Holstein

Prof. Dr. med. Hans-H. Sievers

Direktor

Klinik für Herz- und thorakale Gefäßchirurgie

Neue Aktion ! Mitmachen!

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Veröffentlicht: Mittwoch, 08. Februar 2017 18:03

„Mitglieder machen uns stark und wahrnehmbar! Deshalb ist Selbsthilfe so wichtig!"

Das sagt Sonja Wessels, die sich seit vielen Jahren für die Marfan Hilfe engagiert. Ihr ist es unverständlich, dass sich Betroffene nicht an die Gemeinschaft anschließen, denn gerade beim Marfan-Syndrom bedeutet Wissen oft auch Rettung. Durch den Erfahrungsaustausch unter den Mitgliedern erfährt man oft mehr als man je irgendwo lesen könnte und zusätzlich hat man die Chance, nette Leute kennen zu lernen.

Deshalb möchten wir heute alle Menschen, die diesen Text lesen, auffordern Mitglied zu werden oder aber ein neues Mitglied zu werben. Hier geht es zum Aufnahmeantrag!

Wir freuen uns!

Ihr / Euer Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Jugend - Chat

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Veröffentlicht: Freitag, 03. Februar 2017 12:34

Hallo ihr Lieben,

am kommenden Sonntag, den 05.02.2017 um 19 Uhr findet der nächste Chat für Jugendliche und junge Erwachsene mit Marfan-Syndrom statt. Der Chat steht unter dem Thema "Marfan - na und? Umgang mit dem Thema Marfan-Syndrom mit Freunden, Familie und anderen".

Ihr erreicht den Chat unter http://www.marfanhilfe.de/ Dort könnt ihr euch einfach mit einem Benutzernamen und Passwort anmelden.

Zum Vormerken hier schon die Chat-Termine und Themen bis zu den Sommerferien. Die Themen haben sich bei unserem ersten Chat Anfang Januar ergeben.

05.Februar 2017: Marfan, na und? Umgang mit dem Thema Marfan-Syndrom mit Familie, Freunden und anderen 05.März 2017: Junge Selbsthilfe  - welche Angebote wünschen wir uns?

02.April 2017: Berufswahl/Besonderheiten im Berufsleben 14.Mai 2017 (2.Sonntag im Monat, da vom 05. – 07.Mai der Marfantag in Essen stattfindet): Sport 04.Juni 2017 – Kleiderkauf/Hilfsmittel im Alltag 02.Juli 2017 – Liebe/Beziehung/Familienplanung

Ich freue mich darauf, wenn viele von euch am Sonntag mit dabei sind, gerne auch neue Gesichter.

Karina Zeyer

Neue Telefonnummer

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Veröffentlicht: Montag, 12. Dezember 2016 11:41

Liebe Mitglieder, Angehörige und Interessierte,

ab sofort hat die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. eine neue Rufnummer. Diese lautet: 04521-7613344 (Sie können auch die 7613346 nutzen). Die Telefonnummer ist auf das Vereinsbüro geschaltet, weil wir die privaten Telefonnummern unserer ehrenamtlichen Berater zur Wahrung der Privatsphäre nicht veröffentlichen werden.

Ihr Antruf wird weitergeleitet. Wenn niemand zu sprechen ist, oder wenn bereits telefoniert wird, haben Sie die Möglichkeit, eine Nachricht zu hinterlassen. Wir werden Sie dann baldmöglichst zurückrufen. Bitte nennen Sie uns in dem Fall unbedingt Ihren Namen, Ihre Telefonnummer und das Thema, damit sie von der richtigen Person angerufen werden.

Hintergrund ist:

Zitat Krankenkasse: Die Kontaktaufnahme über eine kostenpflichtige Sevice-Nr. ist mit dem Förderkriterien des Leitfadens zur Selbsthilfeförderung in der aktuellen Version nicht vereinbar. Dort heißt es (Auszug aus der Präambel, Seite 6): „Ein wichtiges Anliegen der Förderung [der Gesundheitlichen Selbsthilfe] ist es, Selbsthilfestrukturen und -aktivitäten zu unterstützen, die für Betroffene leicht zugänglich sind…“.

Das Ziel ist eine barrierefreie Erreichbarkeit, deren Umsetzung uns vor einige Probleme gestellt hat. Wenn wir unsere Service-Nr. 0700 beibehalten, würde das die Beantragung der Selbsthilfeförderung und damit die Umsetzung einiger Projekte gefährden. Daher haben wir den Telefonanbieter gewechselt und nutzen nun den Bürotelefonanschluss, der sich nicht mehr ganz so flexibel auf mehrere Berater verteilen lässt.

Selbstverständlich können Sie sich auch per Mail melden und wir verabreden dann einen individuellen Termin.

Reha-Projekt gewinnt Posterpreis

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Veröffentlicht: Montag, 21. November 2016 12:15

Wir freuen uns sehr, dass unsere Idee einer speziellen Marfan-Reha auch beim Fachpublikum Anerkennung findet. PD Dr. D. Benninghoven hat unser gemeinsames Projekt in einem Poster zusammengefasst und auf der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Klinische Psychotherapie, Prävention und Psychosomatische Rehabilitation (DGPPR) präsentiert, sie am 16. und 17. September 2016 in der Klinik Aukrug stattfand. Dr. Benninghoven hat damit für die Mühlenberg-Klinik den mit 500 €uro dotierten Posterpreis gewonnen. Wir freuen uns!

Die Idee für eine Reha-Maßnahme für Marfan-Patienten kam aus der Marfan Hilfe und war schon sehr lange ein wichtiges Anliegen. Durch die Zusammenarbeit mit der Marfan-Sprechstunde des UKE in Hamburg und die Kontakte zu Marfan-Spezialisten in Norwegen konnte das Projekt in der Mühlenberg-Klinik umgesetzt werden. Zur Zeit wird die vierte Marfan-Rehagruppe geplant und die Befragung der bisherigen Teilnehmer war sehr positiv.

Wer Interesse an der Reha-Maßnahme hat, der meldet sich bitte bei der Marfan Hilfe. Die Reha findet zur Zeit einmal pro Jahr statt.

Hier geht es zum Poster.