Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Seminar Kardiologie mit Dr. Huntgeburth
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- Veröffentlicht: Dienstag, 16. März 2021 13:55
Wir freuen uns auf einen Vortrag von Dr. Huntgeburth, der Mitglied unseres wissenschaftlichen Beirates ist. Es wird um kardiologische Themen gehen, und im Anschluss besteht die Möglichkeit Fragen zu stellen.
Mitglieder werden per Mail eingeladen, wenn die Mail-Adresse vorliegt. Andere Interessierte wenden sich bitte an das Vereinsbüro. Wir freuen uns auf die Veranstaltung, die am 23. März 2021 um 20 Uhr als Zoom-Seminar stattfindet.
Ihr Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
Video zum Marfan-Syndrom
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- Veröffentlicht: Montag, 15. März 2021 12:27
Die Landesschau Rheinland-Pfalz hat ein Video veröffentlicht und der Marfan Hilfe erlaubt, darauf hinzuweisen:
https://www.swrfernsehen.de/landesschau-rp/persoenlich/ina-wailersbacher-leidet-am-marfan-sydrom-100.html
Arbeitsschutz Corona
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 27. Januar 2021 14:26
Unser Dachverband BAGS gibt bekannt:
Zur Corona-Arbeitsschutzverordnung hat das Bundesministerium für Arbeit und Soziales den Text der Verordnung sowie FAQs und weiterführende Informationen veröffentlicht: https://www.bmas.de/DE/Schwerpunkte/Informationen-Corona/Fragen-und-Antworten/Fragen-und-Antworten-ASVO/faq-corona-asvo.html
BAG SELBSTHILFE Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankungen und ihren Angehörigen e.V.
Aktuelle Fragen zu Corona
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- Veröffentlicht: Dienstag, 26. Januar 2021 15:06
Unser Dachverband ACHSE teilt mit:
Liebe Mitgliedsorganisationen, verehrte Damen und Herren,
da es viele von Ihnen, als pflegende Angehörige bewegt, wie sich die Priorisierung hinsichtlich der Corona-Schutzimpfung insbesondere für Menschen mit Seltenen Erkrankungen darstellt, möchte ich Sie auf eine digitale Veranstaltung am kommenden Samstag aufmerksam machen.
BAGS als Web-App
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- Veröffentlicht: Montag, 25. Januar 2021 17:15
Unser Dachverband BAGS (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe) hat eine App bereitgestellt, mit der es möglich ist, direkten Kontakt zu den Mitgliedsorganisationen zu bekommen. Das ist prima!
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