Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
REHA-Zukunftspreis 2017 gewonnen!
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- Veröffentlicht: Freitag, 08. Dezember 2017 13:03
Am 29. November 2017 wurde das Projekt „Multimodale Rehabilitation von Menschen mit Marfan-Syndrom“ mit dem Reha-Zukunftspreis 2017 prämiert. Damit findet unsere Idee der Reha für Marfan-Betroffene nun auch die offizielle Anerkennung. In der Mühlenbergklinik Bad Malente können Menschen mit Marfan-Syndrom seit fünf Jahren eine auf die Krankheit zugeschnittene Rehabilitation absolvieren. Die Mühlenbergklinik Malente, die mit diesem Konzept Neuland in der rehabilitativen Versorgung beschritten hat, gewann zusammen mit der Marfan Hilfe und der Marfan-Sprechstunde des Universitären Herzzentrums Hamburg den ersten Preis.
Selbsthilfepreis Essen gewonnen!
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 07. Dezember 2017 12:54
Der 7. Selbsthilfepreis der Stadt Essen ging 2017 an die regionale Gruppe Ruhrgebiet der Marfan Hilfe. Insgesamt werden alle drei Jahre fünf Gruppen prämiert. Wir freuen uns sehr, dass unsere Gruppe Ruhrgebiet, die in Essen regelmäßige Treffen veranstaltet, hier geehrt wurde. Am 13.10.2017 fand die Preisverleihung in Anwesenheit des Essener Oberbürgermeisters Thomas Kufen und etwa 400 Gästen im Stadion Essen statt. Das Preisgeld in Höhe von 1.000 €uro soll für ein Kinder-/Jugendprojet Verwendung finden.
Das Foto wurde von WIESE e.V., Selbsthilfeberatungsstelle Essen zur Verfügung gestellt.
Einen ausführlichen Bericht lesen Sie in unserer Vereinszeitung 1/2018. /vo
Neuerscheinung
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- Veröffentlicht: Dienstag, 24. Oktober 2017 13:34
Aus mehr als zwanzig Jahren Erfahrung innerhalb der Marfan Hilfe entstand die vorliegende Broschüre „Leitfaden für das Arztgespräch“, welches unsere Mitglieder bereits bekommen haben.
Oft stellt man als Patient nach einem Arzttermin fest, dass einige Themen nicht besprochen wurden, obwohl sie als wichtig empfunden werden. So bleibt manche Frage offen und kann zur Verunsicherung des Betroffenen und seiner Familie beitragen. Das facettenreiche Marfan-Syndrom kann leicht dazu führen, dass man als Patient den Überblick verliert. Die in der Broschüre aufgeführten Check-Listen können Sie hier herunterladen:
Die Broschüre soll dazu beitragen, dass Patienten und Ärzte durch intensive und informative Gespräche einen guten Einstieg in die Behandlung bekommen, und diese auch zu beiderseitiger Zufriedenheit fortführen können. Wir wünschen Ihnen dabei den größtmöglichen Erfolg. /mvo
Wir bedanken uns für die Selbsthilfeförderung bei der Kaufmännischen Krankenkasse KKH.
Forschungsprojekt - bitte mitmachen!
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- Veröffentlicht: Dienstag, 29. August 2017 12:27
„Im Forschungsprojekt „Patienten für Patienten – Qualifizierte Peer-Beratung und Selbstmanagement für Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen" werden Teilnehmer mit Marfan-Syndrom gesucht.
Das gemeinsame Projekt von ACHSE und dem Institut für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie in Kooperation mit dem Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen am UKE Hamburg geht damit in die nächste Runde.Bewerben Sie sich als Teilnehmer oder lassen Sie sich zum Peer-Berater ausbilden.
Informationen und Ansprechpartner finden Sie hier https://www.uke.de/kliniken-institute/institute/institut-und-poliklinik-f%C3%BCr-psychosomatische-medizin-und-psychotherapie/forschung/studien/index.html“
Jugendliche und junge Erwachsene
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 27. Juli 2017 11:58
Ja! Wir werden noch in diesem Jahr ein gemeinsames Wochenende erleben. Karina lädt alle Mitglieder zwischen 16 und 26 Jahren ein, sich für die Veranstaltung anzumelden.Wir wissen, dass einige von Euch schon darauf warten.
Das Programm verbindet den persönlichen Austausch mit jeder Menge Spaß. Überzeugt euch selbst!