Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Beratungsbroschüre "ABC Rehabilitation"
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 08. Oktober 2020 15:58
Der Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e.V. hat die kostenlose Beratungsbroschüre "ABC Rehabilitation" herausgegeben. In der Broschüre werden die Regelungen des Sozialgesetzbuches IX (SGB IX) verständlich erläutert und Menschen dabei unterstützt, die gesetzlichen Möglichkeiten einzufordern und für Selbstbestimmung und Teilhabe am Leben in der Gesellschaft fit zu machen. Des Weiteren finden auch Arbeitgeber darin hilfreiche Informationen über die Beschäftigung von Menschen mit Behinderung, die Gestaltung eines barrierefreien Arbeitsplatzes und welche finanzielle Unterstützung es dafür gibt.
BSK Onlineshop: https://shop.bsk-ev.org/Ratgeber_1 E-Mail:
Mitarbeit im Vascern Netzwerk
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- Veröffentlicht: Freitag, 18. September 2020 20:00
Elena de Moya Rubio berichtet von ihrer Mitarbeit im Vascern Netzwerk als Patientenvertreterin. Vascern ist ein europäisches Netzwerk für seltene multisystemische Gefäßerkrankungen.
Reha beim Marfan-Syndrom
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- Veröffentlicht: Freitag, 04. September 2020 20:00
Eine Fülle von Information bringt unser neuer Beitrag auf dem YouTube.Kanal der Marfan Hilfe. Christian Wollf, stellvertretender Geschäftsführer der Deutschen Rentenversicherung Berlin-Brandenburg, erklärt die Aufgaben der Rentenversicherung und den Weg zu einer Reha-Maßnahme.
Gewonnen! NRW Selbsthilfe-Preis
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- Veröffentlicht: Montag, 10. August 2020 13:39
Beim diesjährigen NRW Selbsthilfe-Preis der Krankenkassen wurde die Marfan Hilfe Landesgruppe NRW ausgezeichnet. Darüber freuen wir uns sehr. Kriterien für die Preisverleihung waren die Kreativität, die Öffentlichkeitswirksamkeit sowie die Stärkung und Anerkennung des Ehrenamtes.
Die Idee der Marfi-Figur, die nicht nur als Kuscheltier zum Mutmacher wird, sondern bald auch mit einer eigenen Geschichte aufwarten kann, war eine wunderbare und offenbar überzeugende Idee.
Jugendliche und junge Erwachsene online
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 06. August 2020 15:28
Am 29.07.2020 fand das erste Online-Treffen über die Plattform Zoom für Jugendliche und junge Erwachsenen mit Marfan-Syndrom statt. Da es in diesem Jahr aufgrund der Corona-Pandemie nicht möglich war, sich persönlich zu treffen, war es umso schöner sich zumindest virtuell (wieder) zu sehen oder neu kennen zu lernen. Nach einer kurzen Vorstellungsrunde gab es einige Spiele, um sich in der Gruppe besser kennen zu lernen.
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