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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Willkommen auf Marfan.de!

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.  ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.

Unser Leitbild

 

Geschichten aus dem Leben

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Veröffentlicht: Freitag, 22. Juni 2018 13:18

Liebe Mitglieder,

gibt es in unserem Kreis Menschen, die gern Geschichten schreiben? Kurzgeschichten, die spannend, mitreißend, romantisch, abenteuerlich oder nachdenklich sind? Wenn Sie solche Geschichten schreiben können und mögen, dann melden Sie sich doch bitte bei uns. Wir freuen uns auf Ihre Mail.

Vielen Dank und herzliche Grüße

Ihr Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Scheckübergabe

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Veröffentlicht: Mittwoch, 23. Mai 2018 16:07

Um die Aufgaben der Marfan Hilfe durchzuführen, werden verschiedene Finanzierungsmöglichkeiten in Anspruch genommen. Einige Projekte, z.B. Seminare, werden durch die Förderung der Krankenkassen möglich. 2018 wurde mit Unterstützung der DAK unsere Veranstaltung in Rendsburg verwirklicht. Ohne Zuschüsse dieser Art könnte die Marfan Hilfe die Seminare nicht kostengünstig anbieten. Im Mai wurde anlässlich eines Pressetermins ein großer Scheck übergeben.

Wir möchten uns an dieser Stelle bei allen Förderern und Spendern bedanken. Mit Spendern meinen wir selbstverständlich auch diejenigen, die ihre Zeit und Energie spenden, um unseren Verein mit Leben zu füllen.

Dankeschön!

REHA-Zukunftspreis 2017 gewonnen!

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Veröffentlicht: Freitag, 08. Dezember 2017 13:03

Am 29. November 2017 wurde das Projekt „Multimodale Rehabilitation von Menschen mit Marfan-Syndrom“ mit dem Reha-Zukunftspreis 2017 prämiert. Damit findet unsere Idee der Reha für Marfan-Betroffene nun auch die offizielle Anerkennung. In der Mühlenbergklinik Bad Malente können Menschen mit Marfan-Syndrom seit fünf Jahren eine auf die Krankheit zugeschnittene Rehabilitation absolvieren. Die Mühlenbergklinik Malente, die mit diesem Konzept Neuland in der rehabilitativen Versorgung beschritten hat, gewann zusammen mit der Marfan Hilfe und der Marfan-Sprechstunde des Universitären Herzzentrums Hamburg den ersten Preis.

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Selbsthilfepreis Essen gewonnen!

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Veröffentlicht: Donnerstag, 07. Dezember 2017 12:54

Der 7. Selbsthilfepreis der Stadt Essen ging 2017 an die regionale Gruppe Ruhrgebiet der Marfan Hilfe. Insgesamt werden alle drei Jahre fünf Gruppen prämiert. Wir freuen uns sehr, dass unsere Gruppe Ruhrgebiet, die in Essen regelmäßige Treffen veranstaltet, hier geehrt wurde. Am 13.10.2017 fand die Preisverleihung in Anwesenheit des Essener Oberbürgermeisters Thomas Kufen und etwa 400 Gästen im Stadion Essen statt. Das Preisgeld in Höhe von 1.000 €uro soll für ein Kinder-/Jugendprojet Verwendung finden.

Das Foto wurde von WIESE e.V., Selbsthilfeberatungsstelle Essen zur Verfügung gestellt.

Einen ausführlichen Bericht lesen Sie in unserer Vereinszeitung 1/2018.     /vo

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