Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Jugendliche und junge Erwachsene

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Veröffentlicht: Donnerstag, 27. Juli 2017 11:58

Ja! Wir werden noch in diesem Jahr ein gemeinsames Wochenende erleben. Karina lädt alle Mitglieder zwischen 16 und 26 Jahren ein, sich für die Veranstaltung anzumelden.Wir wissen, dass einige von Euch schon darauf warten.

Das Programm verbindet den persönlichen Austausch mit jeder Menge Spaß. Überzeugt euch selbst!

Hier geht es los.

Mitmachen! Warum denn nicht?

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Veröffentlicht: Mittwoch, 24. Mai 2017 12:03

„Die vielfältigen Informationen der Marfan Hilfe sind für mich sehr wichtig, und zwar nicht nur in Krisenzeiten."

Das sagen Mitglieder, die seit vielen Jahren dem Verein angehören. Sie wissen, dass der Bedarf an Informationen individuell unterschiedlich ist. Wichtig aber ist es, überhaupt Zugang zu Informationen zu haben und sich mit anderen austauschen zu können. Dadurch kann man das Marfan-Syndrom nicht besiegen, aber man kann lernen mit der Krankheit umzugehen.

Deshalb möchten wir heute alle Menschen, die diesen Text lesen, auffordern Mitglied zu werden oder aber ein neues Mitglied zu werben. Hier geht es zum Aufnahmeantrag!

Wir freuen uns!

Ihr / Euer Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Grund zur Freude

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Veröffentlicht: Montag, 20. Februar 2017 11:41

Liebe Mitglieder,

wir freuen uns immer über Rückmeldungen, das wissen Sie. Manche davon sind besonders motivierend für unsere Aktiven. An unserer Freude möchten wir Sie teilhaben lassen. Hier ein Beispiel aus den letzten Tagen:

Sehr geehrte Frau Vogler,

sehr geehrte Frau Süß,

vielen Dank für die E-Mail, das Buch ist exzellent und es hat mich sehr gefreut, dass einmal die gesamte Problematik so exzellent zusammengefasst wurde. Deshalb gebe ich auch gerne eine Spende.

Ich wünsche Ihnen alles Gute und verbleibe mit herzlichen Grüßen, Ihr

Hans-H. Sievers

UNIVERSITÄTSKLINIKUM Schleswig-Holstein

Prof. Dr. med. Hans-H. Sievers

Direktor

Klinik für Herz- und thorakale Gefäßchirurgie

Neue Aktion ! Mitmachen!

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Veröffentlicht: Mittwoch, 08. Februar 2017 18:03

„Mitglieder machen uns stark und wahrnehmbar! Deshalb ist Selbsthilfe so wichtig!"

Das sagt Sonja Wessels, die sich seit vielen Jahren für die Marfan Hilfe engagiert. Ihr ist es unverständlich, dass sich Betroffene nicht an die Gemeinschaft anschließen, denn gerade beim Marfan-Syndrom bedeutet Wissen oft auch Rettung. Durch den Erfahrungsaustausch unter den Mitgliedern erfährt man oft mehr als man je irgendwo lesen könnte und zusätzlich hat man die Chance, nette Leute kennen zu lernen.

Deshalb möchten wir heute alle Menschen, die diesen Text lesen, auffordern Mitglied zu werden oder aber ein neues Mitglied zu werben. Hier geht es zum Aufnahmeantrag!

Wir freuen uns!

Ihr / Euer Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Jugend - Chat

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Veröffentlicht: Freitag, 03. Februar 2017 12:34

Hallo ihr Lieben,

am kommenden Sonntag, den 05.02.2017 um 19 Uhr findet der nächste Chat für Jugendliche und junge Erwachsene mit Marfan-Syndrom statt. Der Chat steht unter dem Thema "Marfan - na und? Umgang mit dem Thema Marfan-Syndrom mit Freunden, Familie und anderen".

Ihr erreicht den Chat unter http://www.marfanhilfe.de/ Dort könnt ihr euch einfach mit einem Benutzernamen und Passwort anmelden.

Zum Vormerken hier schon die Chat-Termine und Themen bis zu den Sommerferien. Die Themen haben sich bei unserem ersten Chat Anfang Januar ergeben.

05.Februar 2017: Marfan, na und? Umgang mit dem Thema Marfan-Syndrom mit Familie, Freunden und anderen 05.März 2017: Junge Selbsthilfe  - welche Angebote wünschen wir uns?

02.April 2017: Berufswahl/Besonderheiten im Berufsleben 14.Mai 2017 (2.Sonntag im Monat, da vom 05. – 07.Mai der Marfantag in Essen stattfindet): Sport 04.Juni 2017 – Kleiderkauf/Hilfsmittel im Alltag 02.Juli 2017 – Liebe/Beziehung/Familienplanung

Ich freue mich darauf, wenn viele von euch am Sonntag mit dabei sind, gerne auch neue Gesichter.

Karina Zeyer