Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Selbsthilfepreis Essen gewonnen!

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Veröffentlicht: Donnerstag, 07. Dezember 2017 12:54

Der 7. Selbsthilfepreis der Stadt Essen ging 2017 an die regionale Gruppe Ruhrgebiet der Marfan Hilfe. Insgesamt werden alle drei Jahre fünf Gruppen prämiert. Wir freuen uns sehr, dass unsere Gruppe Ruhrgebiet, die in Essen regelmäßige Treffen veranstaltet, hier geehrt wurde. Am 13.10.2017 fand die Preisverleihung in Anwesenheit des Essener Oberbürgermeisters Thomas Kufen und etwa 400 Gästen im Stadion Essen statt. Das Preisgeld in Höhe von 1.000 €uro soll für ein Kinder-/Jugendprojet Verwendung finden.

Das Foto wurde von WIESE e.V., Selbsthilfeberatungsstelle Essen zur Verfügung gestellt.

Einen ausführlichen Bericht lesen Sie in unserer Vereinszeitung 1/2018.     /vo

Neuerscheinung

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Veröffentlicht: Dienstag, 24. Oktober 2017 13:34

Aus mehr als zwanzig Jahren Erfahrung innerhalb der Marfan Hilfe entstand die vorliegende Broschüre „Leitfaden für das Arztgespräch“, welches unsere Mitglieder bereits bekommen haben.

Oft stellt man als Patient nach einem Arzttermin fest, dass einige Themen nicht besprochen wurden, obwohl sie als wichtig empfunden werden. So bleibt manche Frage offen und kann zur Verunsicherung des Betroffenen und seiner Familie beitragen. Das facettenreiche Marfan-Syndrom kann leicht dazu führen, dass man als Patient den Überblick verliert. Die in der Broschüre aufgeführten Check-Listen können Sie hier herunterladen:

• mein Ärztenetzwerk
• wichtige Informationen
• Krankheitsgeschichte
• Medikamentenplan

Die Broschüre soll dazu beitragen, dass Patienten und Ärzte durch intensive und informative Gespräche einen guten Einstieg in die Behandlung bekommen, und diese auch zu beiderseitiger Zufriedenheit fortführen können. Wir wünschen Ihnen dabei den größtmöglichen Erfolg. /mvo

Wir bedanken uns für die Selbsthilfeförderung bei der Kaufmännischen Krankenkasse KKH.

Forschungsprojekt - bitte mitmachen!

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Veröffentlicht: Dienstag, 29. August 2017 12:27

„Im Forschungsprojekt „Patienten für Patienten – Qualifizierte Peer-Beratung und Selbstmanagement für Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen" werden Teilnehmer mit Marfan-Syndrom gesucht.

Das gemeinsame Projekt von ACHSE und dem Institut für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie in Kooperation mit dem Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen am UKE Hamburg geht damit in die nächste Runde.Bewerben Sie sich als Teilnehmer oder lassen Sie sich zum Peer-Berater ausbilden.

Informationen und Ansprechpartner finden Sie hier https://www.uke.de/kliniken-institute/institute/institut-und-poliklinik-f%C3%BCr-psychosomatische-medizin-und-psychotherapie/forschung/studien/index.html“

Jugendliche und junge Erwachsene

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Veröffentlicht: Donnerstag, 27. Juli 2017 11:58

Ja! Wir werden noch in diesem Jahr ein gemeinsames Wochenende erleben. Karina lädt alle Mitglieder zwischen 16 und 26 Jahren ein, sich für die Veranstaltung anzumelden.Wir wissen, dass einige von Euch schon darauf warten.

Das Programm verbindet den persönlichen Austausch mit jeder Menge Spaß. Überzeugt euch selbst!

Hier geht es los.

Mitmachen! Warum denn nicht?

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Veröffentlicht: Mittwoch, 24. Mai 2017 12:03

„Die vielfältigen Informationen der Marfan Hilfe sind für mich sehr wichtig, und zwar nicht nur in Krisenzeiten."

Das sagen Mitglieder, die seit vielen Jahren dem Verein angehören. Sie wissen, dass der Bedarf an Informationen individuell unterschiedlich ist. Wichtig aber ist es, überhaupt Zugang zu Informationen zu haben und sich mit anderen austauschen zu können. Dadurch kann man das Marfan-Syndrom nicht besiegen, aber man kann lernen mit der Krankheit umzugehen.

Deshalb möchten wir heute alle Menschen, die diesen Text lesen, auffordern Mitglied zu werden oder aber ein neues Mitglied zu werben. Hier geht es zum Aufnahmeantrag!

Wir freuen uns!

Ihr / Euer Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.