Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Monoklonale Antikörper

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Veröffentlicht: Montag, 29. November 2021 13:33

Unser Dachverband BAGS (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe) berichtet, dass das Bundesministerium für Gesundheit ca. 200.000 Dosen monoklonaler Antikörper zur Behandlung einer SARS-CoV-2-Infektion bis spätestens 7 Tage nach Symptombeginn geordert hat. Wie Sie dem anliegenden Informationsblatt entnehmen können, wird die Gabe insbesondere bei Patient:innen mit chronischen Erkrankungen empfohlen.

Obwohl sich wegen der Bestellung durch das Bundesministerium keine Kostenproblematik im Verordnungsgeschehen ergibt, werden die Präparate nur höchst selten von den niedergelassenen Ärzt:innen verordnet.

Malprojekt - Seltene Erkrankungen

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Veröffentlicht: Mittwoch, 17. November 2021 13:49

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2022 gibt es ein Malprojekt in Dresden, an dem die ACHSE, einige Universitätskliniken und der Bahnhof Desden beteiligt sind - siehe https://www.seltenallein.de. Vielleicht gibt es unter unseren Mitgliedern Künstler:innen, die sich daran beteiligen möchten? Einsendeschluss ist  der 06.12.2021. 

Unterstützer:innen gesucht!

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Veröffentlicht: Dienstag, 16. November 2021 17:23

UPDATE:

Die Marfan Hilfe hat 1.500 € zugesprochen bekommen. Das ist wunderbar. Vielen Dank an die Unterstützer:innen!

Als eine von hundert gemeinnützigen Organisationen wurde die Marfan Hilfe für die Aktion „Herzensprojekte“ der WBS Gruppe ausgewählt. 

Wenn Ihr sagt: „Die Marfan Hilfe leistet super Arbeit!“, dann gebt uns bitte zwischen dem 15. und dem 24.11.2021 Eure Stimme im Voting auf www.wbs-gruppe.de/herzensprojekte/ und unterstützt damit die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. im Rennen um bis zu 10.000,00 €.

30 Jahre Marfan-Selbsthilfe

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Veröffentlicht: Donnerstag, 04. November 2021 13:35

Auch im Jubiläumsjahr 2021 zeigen wir Ihnen, was Selbsthilfe kann. Unsere kreativen Selbsthilfe-Köpfe haben sich etwas einfallen lassen: https://www.youtube.com/watch?v=ErmrBbLfvwE

MARFORY - oder: "Wie sag ich es meinem Kind?"

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Veröffentlicht: Donnerstag, 04. November 2021 13:15

Unser MARFORY ist da! Das Spiel mit den Kartenpaaren bringt einen spielerischen Einblick in die Besonderheiten des Marfan-Syndroms. Unsere jüngsten Mitglieder haben das Spiel bereits bekommen. Wir sind gespannt auf die Reaktionen.

Einen kleinen Einblick in das MARFORY-Projekt gibt es hier: https://www.youtube.com/watch?v=PNpQ33BCCKE