Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Neuerscheinung
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- Veröffentlicht: Dienstag, 24. Oktober 2017 13:34
Aus mehr als zwanzig Jahren Erfahrung innerhalb der Marfan Hilfe entstand die vorliegende Broschüre „Leitfaden für das Arztgespräch“, welches unsere Mitglieder bereits bekommen haben.
Oft stellt man als Patient nach einem Arzttermin fest, dass einige Themen nicht besprochen wurden, obwohl sie als wichtig empfunden werden. So bleibt manche Frage offen und kann zur Verunsicherung des Betroffenen und seiner Familie beitragen. Das facettenreiche Marfan-Syndrom kann leicht dazu führen, dass man als Patient den Überblick verliert. Die in der Broschüre aufgeführten Check-Listen können Sie hier herunterladen:
Die Broschüre soll dazu beitragen, dass Patienten und Ärzte durch intensive und informative Gespräche einen guten Einstieg in die Behandlung bekommen, und diese auch zu beiderseitiger Zufriedenheit fortführen können. Wir wünschen Ihnen dabei den größtmöglichen Erfolg. /mvo
Wir bedanken uns für die Selbsthilfeförderung bei der Kaufmännischen Krankenkasse KKH.
Forschungsprojekt - bitte mitmachen!
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- Veröffentlicht: Dienstag, 29. August 2017 12:27
„Im Forschungsprojekt „Patienten für Patienten – Qualifizierte Peer-Beratung und Selbstmanagement für Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen" werden Teilnehmer mit Marfan-Syndrom gesucht.
Das gemeinsame Projekt von ACHSE und dem Institut für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie in Kooperation mit dem Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen am UKE Hamburg geht damit in die nächste Runde.Bewerben Sie sich als Teilnehmer oder lassen Sie sich zum Peer-Berater ausbilden.
Informationen und Ansprechpartner finden Sie hier https://www.uke.de/kliniken-institute/institute/institut-und-poliklinik-f%C3%BCr-psychosomatische-medizin-und-psychotherapie/forschung/studien/index.html“
Jugendliche und junge Erwachsene
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 27. Juli 2017 11:58
Ja! Wir werden noch in diesem Jahr ein gemeinsames Wochenende erleben. Karina lädt alle Mitglieder zwischen 16 und 26 Jahren ein, sich für die Veranstaltung anzumelden.Wir wissen, dass einige von Euch schon darauf warten.
Das Programm verbindet den persönlichen Austausch mit jeder Menge Spaß. Überzeugt euch selbst!
Mitmachen! Warum denn nicht?
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 24. Mai 2017 12:03
„Die vielfältigen Informationen der Marfan Hilfe sind für mich sehr wichtig, und zwar nicht nur in Krisenzeiten."
Das sagen Mitglieder, die seit vielen Jahren dem Verein angehören. Sie wissen, dass der Bedarf an Informationen individuell unterschiedlich ist. Wichtig aber ist es, überhaupt Zugang zu Informationen zu haben und sich mit anderen austauschen zu können. Dadurch kann man das Marfan-Syndrom nicht besiegen, aber man kann lernen mit der Krankheit umzugehen.
Deshalb möchten wir heute alle Menschen, die diesen Text lesen, auffordern Mitglied zu werden oder aber ein neues Mitglied zu werben. Hier geht es zum Aufnahmeantrag!
Wir freuen uns!
Ihr / Euer Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
Grund zur Freude
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- Veröffentlicht: Montag, 20. Februar 2017 11:41
Liebe Mitglieder,
wir freuen uns immer über Rückmeldungen, das wissen Sie. Manche davon sind besonders motivierend für unsere Aktiven. An unserer Freude möchten wir Sie teilhaben lassen. Hier ein Beispiel aus den letzten Tagen:
Sehr geehrte Frau Vogler,
sehr geehrte Frau Süß,
vielen Dank für die E-Mail, das Buch ist exzellent und es hat mich sehr gefreut, dass einmal die gesamte Problematik so exzellent zusammengefasst wurde. Deshalb gebe ich auch gerne eine Spende.
Ich wünsche Ihnen alles Gute und verbleibe mit herzlichen Grüßen, Ihr
Hans-H. Sievers
UNIVERSITÄTSKLINIKUM Schleswig-Holstein
Prof. Dr. med. Hans-H. Sievers
Direktor
Klinik für Herz- und thorakale Gefäßchirurgie
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