Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
2019 - das Jahr in dem die Seltenen populär werden?
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- Veröffentlicht: Montag, 23. November 2015 16:41
Seltene Erkrankungen können immer Aufmerksamkeit brauchen. Daher setzt sich die europäische Dachorganisation EURORDIS dafür ein, das Jahr 2019 zum Jahr der seltenen Erkrankungen zu erheben. Wer sich dafür stark machen möchte, der findet die Möglichkeit dazu hier: http://www.eurordis.org/de/eyrd2019
Auf der Internetseite finden sich auch weitere Erklärungen und Anregungen, was man tun könnte. Der Vorstand der Marfan Hilfe unterstützt die Idee, weil seltene Krankheiten Öffentlichkeitsarbeit benötigen. Über eine direkte Beteiligung kann zur Zeit noch nicht entschieden werden.
Neue Richtlinie zur Ambulanten Spezialfachärztlichen Versorgung (ASV) nach § 116b SGB V
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 15. Oktober 2015 13:36
Im § 116b SGB V wurde unter der Bezeichnung „Ambulante spezialfachärztliche Versorgung“ (ASV) ein neuer Versorgungsbereich geschaffen, in dem Vertragsärzte und Krankenhausambulanzen unter einheitlichen Rahmenbedingungen Patienten diagnostizieren und behandeln können. Dieses Konzept einer hochspezialisierten interdisziplinären Versorgung ist beschränkt auf bestimmte komplexe, schwer therapierbare Krankheiten, sowie seltene Erkrankungen wie das Marfan-Syndrom und verwandte Krankheitsbilder. Der entsprechende Beschluss ist unter https://www.g-ba.de/downloads/39-261-2166/2015-01-22_ASV-RL_k-Marfan-Syndrom_BAnz.pdf abrufbar.
Digitaler Nachlass – Testament 2.0
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- Veröffentlicht: Montag, 08. Dezember 2014 14:00
Ja, ich gehöre zu den Menschen, die gerne online sind. Ich nutze Foren und auch die sozialen Netzwerke. Manchmal sehe ich, dass Freunde von mir ihr Profilbild ändern und zum Gedenken an eine verstorbene Person eine brennende Kerze dort abbilden. Wer bei Facebook angemeldet ist, hat bestimmt einmal die Vorschläge über „Personen, die man vielleicht kennt“ verfolgt.
Selbsthilfe braucht Unterstützung!
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- Veröffentlicht: Montag, 12. Mai 2014 18:22
Manchmal geht es einfach nicht ohne Hilfe. Die Marfan Hilfe benötigt daher auch Ihre Mithilfe auf unterschiedlichen Ebenen.
Die Vereinsarbeit wird hauptsächlich von ehrenamtlichen Mitgliedern übernommen, die nicht auf allen Gebieten über Erfahrungen und Kenntnisse verfügen.
Uns fehlen Kontakte zu Personen mit folgenden Kenntnissen und beruflichen Qualifikationen:
- Rechtsanwälte mit Kennnissen im Bereich Vereins-, Presse- und Sozialrecht
- Programmierer, Web-Designer, Netzwerkadministratoren und Personen mit guten PC-Kenntnissen
- Fundraising-Spezialisten
- Grafiker
- Redegewandte Menschen, die Kongresse und Selbsthilfetage besuchen möchten
- Journalisten zum Verfassen von Werbetexten oder Pressemitteilungen
- Fotografen/ Filmer und dazu Freiwillige, die für Foto und Film zur Verfügung stehen
- Menschen, die Ideen haben, wie man die Marfan Hilfe „sichtbarer“ macht und diese auch umsetzen wollen
- Menschen mit guten Kenntnissen im Bereich neue Medien
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