Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Marfan-REHA
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- Veröffentlicht: Montag, 11. Januar 2021 18:33
Die nächste Marfan-Reha in Bad Malente ist für den 3. - 24.11.2021 geplant. Anträge werden über die Rentenversicherung gestellt. Bitte informieren Sie die Marfan Hilfe, wenn Sie teilnehmen möchten.
Nachricht wegen Maskenverteilung
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- Veröffentlicht: Dienstag, 15. Dezember 2020 16:45
Unser Dachverband BAGS schreibt folgendes:
Anspruch auf die FFP 2/ 3 Masken haben folgende Personen:
Wie tickt die Marfan Hilfe?
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- Veröffentlicht: Dienstag, 15. Dezember 2020 12:37
Wenn Sie wissen möchten, wie die Marfan Hilfe arbeitet, dann schauen Sie auf unseren YouTube Kanal. Seit September 2020 produzieren wir kurze Gespräche mit Frage und Antwort, um zu zeigen, wie der Verein seine Aufgaben erfüllt. Dort gibt es auch Mitschnitte von Seminaren.
https://www.youtube.com/channel/UCGYR9Y1gdgDTGPPnV4qsjiQ
Die Erklärfilme gehören zum Projekt "Digitalisierung" des BMG 2020.
Patientenvertretung erfolgreich: Unterkieferschiene wird Kassenleistung
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- Veröffentlicht: Freitag, 20. November 2020 15:50
Berlin, 20.11.2020. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat heute auf Antrag der Patientenvertretung die Unterkieferprotrusionsschiene (UPS) für Erwachsene mit einer obstruktiven Schlafapnoe als Behandlungsalternative beschlossen.
Digitalisierung von Informationen
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- Veröffentlicht: Freitag, 09. Oktober 2020 15:43
Das Projekt zur Digitalisierung unserer Flyer und weiterer Informationen hat einen großen Schritt vorwärts gemacht. Ab sofort können Sie einen Telil unserer Informationen direkt von unserer Website herunterladen.
Gern senden wir Ihnen aber auch die Originale auf dem Postweg. Hier geht es los!
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