Der Sinn und Zweck einer Selbsthilfegruppe liegt [...] darin, Bezugspersonen und Ansprechpartner zu finden, die gemeinsam mit uns über dieselbe Brücke gehen, der Planken fehlen. " Diana Friel Mc Gowin
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich nicht allein mit der Krankheit da stehe.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich jetzt weiß, dass ich nicht alleine bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich dort auf jedem Treffen mit den neusten Infos auf dem neuen Stand bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich jetzt weiß, dass ich nicht alleine bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil schon vielen Betroffenen und Angehörigen geholfen werden konnte.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil man sich auf Seminaren und dem Marfantag mit anderen Betroffenen austauschen kann und so mit seinen Fragen nicht alleine bleibt.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil man sich gut aufgehoben fühlt.
Wir freuen uns, wenn Sie Kontakt zu unserem Verein aufnehmen.
Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Teilnehmer:innen für Online-Studie des Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf gesucht
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- Veröffentlicht: Freitag, 21. April 2023 00:20
Liebe Patient:innen,
Sie sind selber vom Marfan Syndrom betroffen, über 18 Jahre und kennen mindestens eine weitere Person, die davon betroffen ist? Wenn Sie Lust haben, uns bei einer Studie zu unterstützen, würden wir uns sehr über Ihre Kontaktaufnahme unter den unten angegebenen Kontaktdaten freuen!
In unserer Studie an der Klinik und Poliklinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie sollen unterschiedliche Rekrutierungsstrategien für Patient:innen mit seltenen chronischen Erkrankungen verglichen werden. Alle Teilnehmer:innen beantworten einmalig und vollständig anonym einen Online-Fragebogen (ca. 15 Minuten).
Ziel der Studie ist es, die Forschung im Bereich der seltenen chronischen Erkrankungen zu verbessern.
Wenn Sie Lust haben uns bei dieser Studie zu unterstützen oder weitere Fragen haben, dann melden Sie sich gerne bei:
Shalice Baffour: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder 01737190998
Dr. Natalie Uhlenbusch: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder 040 741052822
Tag der Seltenen Erkrankungen am UKE: Hilfe im Dschungel der Versorgungsstrukturen
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- Veröffentlicht: Samstag, 18. Februar 2023 23:18
Liebe Patient:innen, liebe Angehörige, liebe Studierende und Interessierte,
zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2023 laden wir Sie hiermit herzlich ein an unserer Online Informationsveranstaltung „Hilfe im Dschungel der Versorgungsstrukturen“ Am 25. Februar 2023 von 10:00 – 11:35 Uhr teilzunehmen. Die online Informationsveranstaltung ist für Patient:innen mit seltener / unklarer Diagnose, Angehörige, Studierende und Interessierte
Das Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Versorgung von Patient:innen mit seltener oder unklarer Diagnose zu verbessern. Zum internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen möchten wir Informationen aus verschiedenen Bereichen der Versorgung zu psychischer und körperlicher Belastung, bestehenden Hilfsangeboten, sowie Forschung auf dem Gebiet der (psycho-) sozialen Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zur Verfügung stellen. Fragen können von unseren Rednern online beantwortet werden.
Wir hoffen, mit der Themenauswahl und dem Diskussionsangebot auf Ihr Interesse zu stoßen.
Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme und den Austausch mit Ihnen!
Die Teilnahme ist kostenlos und es ist keine Anmeldung notwendig. Zur Informationsveranstaltung gelangen Sie über den folgenden Link:
Online-Veranstaltung zum Tag der seltenen Erkrankungen
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 08. Februar 2023 23:25
Liebe Patientinnen,
liebe Patienten,
„Selten sind viele!“ unter diesem Motto findet am 28. Februar der "Tag der seltenen Erkrankungen" statt. Zusammen mit der Marfan Hilfe e.V. und der ACHSE möchten wir Sie zu einem interaktiven Online-Seminar für Patient:innen mit angeborenen Aortenerkrankungen einladen.
Freuen Sie sich auf ein buntes Programm abseits der Themen, die sonst häufig auf der Agenda stehen – hier soll es um Ihr Wohlbefinden, viel Bewegung und den
erfolgreichen Umgang mit Ihrer Erkrankung gehen.
Wir freuen uns sehr auf Sie.
Dr. Melanie Hümmelgen, Mühlenbergklink, Bad Malente
PD Dr. Meike Rybczynski, Deutsches Aortenzentrum Hamburg
Buchempfehlung: Ehlers-Danlos-Syndrome: Eine Krankheit und ihre vielen Facetten
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 05. Januar 2023 23:39
Erster Ratgeber zur seltenen Bindegewebserkrankung EDS | Von Diagnosefindung bis zu Therapieoptionen | Mit EDS leben lernen | Begleitmaterial, Videos | Expert*innen-Interviews
Mit diesem Ratgeber möchte Karina Sturm genau den Menschen helfen, die auf der Suche nach der Ursache ihrer Schmerzen sind. Der vorliegende Ratgeber führt durch den Dschungel der Diagnosefindung: bei wem finde ich welche Hilfe? Auf was muss ich als mündige*r Patient*in achten, wenn ich mich auf Gespräche mit Expert*innen vorbereite? Was kommt nach der Diagnose? Wie gehe ich mit einem fortschreitenden Verlauf um, wie versorge ich mich selbst, um die Lebensqualität zu erhalten?
Lieferengpass bei Fiebersäften für Kinder
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- Veröffentlicht: Montag, 08. August 2022 22:24
Im Zusammenhang mit der derzeitig eingeschränkten Verfügbarkeit von Fiebersäften für Kinder mit den Wirkstoffen Paracetamol und Ibuprofen hat das BfArM umfangreiche Recherchen und Prüfungen durchgeführt, die im Ergebnis, neben dem Rückzug eines Marktteilnehmers auch auf eine Verteilproblematik schließen lassen. Ein Lieferabriss ist nach Kenntnis des BfArM zu keinem Zeitpunkt eingetreten