Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Arbeitsschutz Corona
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 27. Januar 2021 14:26
Unser Dachverband BAGS gibt bekannt:
Zur Corona-Arbeitsschutzverordnung hat das Bundesministerium für Arbeit und Soziales den Text der Verordnung sowie FAQs und weiterführende Informationen veröffentlicht: https://www.bmas.de/DE/Schwerpunkte/Informationen-Corona/Fragen-und-Antworten/Fragen-und-Antworten-ASVO/faq-corona-asvo.html
BAG SELBSTHILFE Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankungen und ihren Angehörigen e.V.
Aktuelle Fragen zu Corona
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- Veröffentlicht: Dienstag, 26. Januar 2021 15:06
Unser Dachverband ACHSE teilt mit:
Liebe Mitgliedsorganisationen, verehrte Damen und Herren,
da es viele von Ihnen, als pflegende Angehörige bewegt, wie sich die Priorisierung hinsichtlich der Corona-Schutzimpfung insbesondere für Menschen mit Seltenen Erkrankungen darstellt, möchte ich Sie auf eine digitale Veranstaltung am kommenden Samstag aufmerksam machen.
BAGS als Web-App
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- Veröffentlicht: Montag, 25. Januar 2021 17:15
Unser Dachverband BAGS (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe) hat eine App bereitgestellt, mit der es möglich ist, direkten Kontakt zu den Mitgliedsorganisationen zu bekommen. Das ist prima!
Anerkennung Covid-Risikogruppe
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 21. Januar 2021 16:50
Das Deutsche Ärzteblatt gibt bekannt, dass Atteste für Impfungen formlos bescheinigt werden können:
https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/120318/Atteste-fuer-Impfungen-Formlose-Bescheinigung-ausreichend
LDS-Broschüre
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- Veröffentlicht: Freitag, 15. Januar 2021 13:19
Im Dezember 2020 hat die Marfan Hilfe eine Broschüre zum Loeys-Dietz-Syndrom (LDS) veröffentlicht. Die Broschüre hat unsere Mitglieder auf dem Postweg erreicht. Von der Techniker Krankenkasse wurde das Projekt im Rahmen der Selbsthilfeförderung unterstützt. Wer weitere Broschüren benötigt, der wende sich bitte an das Vereinsbüro.
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