Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Selbsthilfepreis gewonnen!

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Veröffentlicht: Montag, 19. November 2018 11:50

Unsere Regionalgruppe Ruhrgebiet/Bergisches Land ist zum dritten Mal in Folge mit einem Selbsthilfepreis bedacht worden. In 2018, wie auch schon 2016, errang die Gruppe den Preis in Solingen. In 2017 wurde die Gruppe in Essen prämiert. Wir gratulieren euch zu diesem schönen Erfolg! Ihr habt wunderbare Ideen und ihr setzt sie auch um, das ist prima!

https://solingenmagazin.de/treffen-von-solingens-grosser-selbsthilfe-familie/

Risiko bei Fluorchinolonen

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Veröffentlicht: Mittwoch, 07. November 2018 12:02

Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte und die Europäische Arzneimittelagentur warnen vor Fluorchinolonen hinsichtlich des Risikos für Aortenaneurysmen und -dissektionen. Das geht aus dem Rote-Hand-Brief, der Arzneimittelinformation für Ärzte und Apotheker, vom 26. Oktober 2018 hervor. Bei Patienten mit einem Risiko für Aortenaneurysmen und -dissektionen sollten Fluorchinolone nur nach sorgfältiger Nutzen-Risiko-Abwägung und Berücksichtigung anderer Therapiemöglichkeiten angewendet werden. Dazu gehören u.a. Patienten mit Marfan-Syndrom.

https://www.akdae.de/Arzneimittelsicherheit/RHB/20181026.pdf

Fluorchinolone sind eine besondere Gruppe von Antibiotika. Bitte sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn Sie betroffen sind und ändern Sie nicht eigenmächtig die Medikation.

Wachsame Augenärzte

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Veröffentlicht: Mittwoch, 26. September 2018 11:14

Die Symptome des Marfan-Syndroms zeigen sich u.a. an den Augen. Neben Netzhautablösung und Linsenverschiebung gibt es weitere Auffälligkeiten, die möglicherweise auf ein Marfan-Syndrom hinweisen können. Darauf macht ein Artikel der Firma CRS aufmerksam: https://crstodayeurope.com/articles/2018-sep/marfan-syndrome-a-life-threatening-disease-often-diagnosed-by-ophthalmologists/

Dr. Holland weist in dem Artikel darauf hin, dass Augenärzte, die Patienten mit Linsenverschiebungen haben (ectopia lentis), diese auf das Marfan-Syndrom hinweisen sollen und damit die Behandlung einleiten. Dr. Holland gehört zum wissenschaftlichen Beirat der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Verunreinigung im Wirkstoff

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Veröffentlicht: Montag, 24. September 2018 16:11

Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte gab am 21.9.2018 bekannt, dass nach Valsartan auch weitere Sartane überprüft werden. Mehr zu diesem Thema können Sie direkt dort erfahren: https://www.bfarm.de/SharedDocs/Risikoinformationen/Pharmakovigilanz/DE/RV_STP/s-z/valsartan.html

Was uns wichtig ist: Bitte ändern Sie nicht ohne Rückfrage ihre Medikation. Bitte besprechen Sie sich mit Ihrem Arzt.

App-Tester(in) gesucht!

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Veröffentlicht: Mittwoch, 29. August 2018 11:39

Die App

Das Europäische Referenznetzwerk für seltene multisystemische Gefäßkrankheiten, VASCERN, entwickelt zur Zeit eine kostenlose Anwendung für IOS und Android, die es den Patienten und Ärzte ermöglichen soll, VASCERN-Kompetenzzentren (HCP) und Patientenverbände (PO) leichter zu finden und zu kontaktieren, insbesondere wenn man sich auf Reisen innerhalb der EU befindet. Nun sind Patienten, wir, gefragt, diese App zu testen. Gesucht werden Freiwillige aus unterschiedlichen Altersgruppen: Jugendliche, Erwachsene, Senioren.

Neugierig bzw. Interessiert?

Wenn Sie zum Erfolg der App beitragen möchten, füllen Sie bitte folgendes Google-Formular aus. https://goo.gl/forms/cTXwuHoyWkvyy7Y03. Danach erhält man den Link zum Download der VASCERN App, testet man sie und füllt man eine Umfrage über diese aus. Der einzige „Hcken“: der ganze Prozess bzw. die Kommunikation und die App sind auf Englisch. Mehr Informationen auf VASCERN unter https://vascern.eu/vascern-mobile-app/

Für Fragen steht Elena de Moya, unsere ePAG-Beauftragte, zur Verfügung. E.deMoyaRubio (at) marfan.de