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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Thematisch geht es um Diagnosestellung, Therapie/Forschung und Versorgung von Seltenen Erkrankungen. Ansprechpartner waren Prof. Olaf Rieß, Zentrum für Seltene Erkrankungen (Tübingen), Prof. Christoph Klein (Kinderklinik MHH), Prof. Manfred Stuhrmann-Spangenberg (für orphanet, MHH), Prof. Stefan Mundlos, Institut für medizinische Genetik (Charité), PD Dr. Christian Opitz, Kardiologie DRK Köpenick, Mirjam Mann, Elisabeth Watermeier und Dr. Christine Mundlos(ACHSE.

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