Der 8. März 2010 war ein großer Tag für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland: Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) wurde gegründet. Neben dem Bundesgesundheitsministerium und dem Bundesministerium für Bildung und Forschung ist unser Dachverband, die ACHSE (Allianz seltener chronischer Erkrankungen e.V.) einer von 18 Partnern, die das Bündnis bilden. Ziel des NAMSE ist es, mit gebündelten Kräften aus Kompetenz, Erfahrung und Entscheidungsgewalt die gesundheitliche Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Zitat aus der gemeinsamen Erklärung des Bündnisses:
„Im pluralistisch strukturierten und von weit gefächerten Zuständigkeiten geprägten Gesundheitswesen Deutschlands können nachhaltige Verbesserungen in Prävention,
Diagnostik und Therapie Seltener Erkrankungen nur dann erreicht werden, wenn es gelingt, Initiativen zu bündeln und ein gemeinsames, koordiniertes und zielorientiertes Handeln aller Akteure zu erreichen, das sich konsequent am Versorgungsbedarf der Patientinnen und Patienten ausrichtet."

Auf www.achse-online.de finden Sie nähere Informationen: Die gemeinsame Pressemitteilung, die ACHSE-Pressemitteilung und die gemeinsame Erklärung.

http://www.achse-online.de/