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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

''Wenn Marfan ins Auge geht'' - schlechter sehen, aber trotzdem sicher gehen. Plötzlich ist alles anders.

Der Eintritt einer hochgradigen Sehbehinderung oder Blindheit ist ein gravierender Einschnitt in das Leben. Zu Beginn der Diagnose will man für sich nicht wahrhaben, dass es einen selbst betrifft. Es entsteht ein Spannungsbogen zwischen Einklagen und Zurückweisen von Hilfe, Phasen von Depressivität, Mut- und Ziellosigkeit, aber auch Aggressivität können folgen bis die Akzeptanz der gegebenen Tatsache - die Erblindung - erfolgt. Der Prozess der Verarbeitung kann lange dauern. Die hierfür erforderliche Zeit sollte man sich zugestehen und auftretende Schutzmechanismen wie Regression (Abgabe von Verantwortung an den Partner/die Partnerin), Verdrängung, Verschiebung/Projektion (die Schuldfrage bei anderen suchen), Überkompensation (Hilfe wird abgelehnt, man muss alles selbst können) oder auch kurzfristige Verharrung in dem Selbstbild des ''armen Blinden'' als Übergangsphase akzeptieren. Die Sehbehinderung bzw. Blindheit hat reale Verluste zur Folge: Das geplante Lebensbild wird hinfällig, die Lebensplanung verändert sich zwangsläufig. Auch das Selbstbild wird in Frage gestellt; bisherige persönliche Fähigkeiten und Qualitäten verändern sich und können nicht mehr im gleichen Maß erreicht und ausgeübt werden.

Umdenken und Neuorientierung ist gefordert.

Im zwischenmenschlichen Umgang müssen bisherige Verhaltensweisen bzw. Gewohnheiten z.T. verändert und insgesamt sensibel angegangen werden. Da wäre zunächst der Bereich Achtung der Persönlichkeit. Auch wenn der/die Sehgeschädigte nicht alles sieht, will er/sie wie alle anderen gesehen und geachtet werden, denn denken, reden, hören, empfinden und entscheiden kann die Person nach wie vor.

Ein weiterer Bereich ist die nonverbale Kommunikation. Diese hat keinen Platz im Umgang mit Blinden. Wie oft verwenden wir im Umgang miteinander Mimik und Gestik als Kommunikationsmittel, die jede/r Sehende versteht: ein kurzes Kopfnicken zur Begrüßung, die Richtung mit der Hand anzeigend, Zustimmung oder Ablehnung mit Hilfe des Gesichtsausdrucks usw. Ordnung wird zu einem neuen wichtigen Wort.

Blind ist nicht gleich blind.

Der Unterschied zwischen blind und blind im Sinne des Gesetzes (i.S.d.G.) ist groß. Bei blinden Personen ist es eindeutig, dass es sich um die Tatsache des eindeutigen ''nichts sehen'' handelt. Bei blind i.S.d.G. ist visuelle Wahrnehmung möglich. Bei sehbehinderten Personen kann man allgemein davon ausgehen, dass visuelle Wahrnehmungen in unbestimmter Art möglich sind. Die Problematik der sehgeschädigten Personen besteht im Wesentlichen darin, dass sie weder Fisch noch Fleisch sind, sie sehen etwas und sehen doch nichts komplett: die Bandbreite der Seheinschränkung zeigt sich bei ihnen in vielfältigster Weise.

Mit welchen Herausforderungen sieht sich der sehbehinderte Mensch konfrontiert?

Er muss aus den sich ständig wechselnden visuellen Wahrnehmungen und den ständig sich verändernden anders aussehenden Umweltsituationen sein Verhalten anpassen und im Kopf assoziativ alle möglichen Licht-, Seh- und Umweltsituationen parat haben, um dann adäquat reagieren zu können: die Welt sieht für Sehbehinderte immer wieder anders aus.

So lässt sich festhalten:

  1. Gleiche Augenerkrankung oder Veränderung im Sehapparat bedeutet ungleicher subjektiver Umgang damit.
  2. Eine Sehbeeinträchtigung zieht Verhaltensunsicherheiten als Unfall- und Sicherheitsrisiko vor allem im Straßenverkehr nach sich.
  3. Wenn Unsicherheiten aufgrund der Sehbeeinträchtigung auftreten, ist eine rehabilitative Maßnahme unabwendbar.
  4. Der rehabilitative Erfolg ist vorprogrammiert, wenn an der Ebene des subjektiven Könnens angeknüpft und der individuelle Faktor so getroffen wird, dass sich Motivation, Aufnahmefähigkeit und Zielstrebigkeit quasi von selbst einstellen.

Rehabilitative Möglichkeiten für ein selbständiges Leben:

Infolge einer Sehbehinderung müssen Alltagsgewohnheiten umorganisiert werden, und mit Hilfe neu zu erlernender Strategien und Praktiken ist es möglich, zu einer befriedigenden Alltagsbewältigung zu gelangen. In der Rehabilitation geht es nun ganz allgemein um eine Wiederherstellung von Fertigkeiten und Fähigkeiten, welche für die Organisation des Alltags erforderlich sind und zwar in einer ganzheitlichen, also den ganzen Menschen betreffenden Weise. Es gibt zwei Bereiche, in die ein menschlicher Alltag aufgeteilt ist: einmal der private Bereich in Haus oder Wohnung mit den Lebenspraktischen Fähigkeiten und zweitens der öffentliche Bereich auf der Straße, wo all die Fähigkeiten in Orientierung und Mobilität gefragt sind.

Bei der Vermittlung von lebenspraktischen Fähigkeiten wird an den Kenntnissen, Wünschen und Bedürfnissen der jeweiligen Person angesetzt. Dies sind u.a. Essenstechniken sowie die gesamte Haushaltsführung. Die Auswirkungen einer Sehbeeinträchtigung im öffentlichen Bereich werden hier auch als ein gravierender Einschnitt in der selbständigen Fortbewegung erfahren. Gefahren lauern nun überall. Um die eigene Mobilität und die damit verbundene Selbständigkeit wieder herzustellen, gibt es die Möglichkeit, die Handhabung eines Langstocks zu erlernen. Der Langstock zeigt bei fachgerechter Benutzung im Weg stehende Hindernisse, Bordsteinkanten, Treppen uvm. an. Der Langstock dient als Körperschutz, als Signal für andere Verkehrsteilnehmer und als Orientierungshilfe.

Die Benutzung eines Langstockes ist nicht nur für blinde Personen, sondern kann auch für sehbehinderte Menschen sinnvoll sein, da der Langstock den Weg absichert, während die Augen sich auf die Bereiche oberhalb des Bodens konzentrieren können.

/Uschi Bek, Herbert Gerbig (Mobilitätslehrer)

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